به گزارش خبرنگار مهر، دکتر مریم بنی کاظمی روز یکشنبه در نشست خبری پنجمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر که در تالار فرهنگستان هنر برگزار شد، افزود: متاسفانه در ایران، آماری از بیماریهای نداریم اما با توجه به جمعیت و بالا بودن تعداد ازدواجهای فامیلی در کشور، پیش بینی می شود ما جزو کشورهایی باشیم که آمار بالایی از ابتلا به بیماریهای نادر داشته باشند.
این متخصص ژنتیک با اعلام اینکه وضعیت ایران به لحاظ بیماریهای نادر همتراز کشورهای عربی منطقه است، گفت: اغلب ژنهای مغلوب عامل انتقال بیماریهای ژنتیکی و نادر هستند که در کشورهایی که ازدواجهای فامیلی و قبیله ای رواج بیشتری دارد، از شیوع بالاتری برخوردارند.
بنی کاظمی با بیان این مطلب که در کشور به لحظ رشد علم ژنتیک به شدت دچار نقصان هستیم، افزود: متاسفانه در سیاستگذاریهای مربوط به ژنتیک غفلت بزرگی شده و بخش خصوصی قسمتی از کارها را در انحصار خودش قرار داده و بخش دولتی نیز هیچ برنامه ای نداشته است که در نتیجه آن، مشکلات بیماران افزایش پیدا کرده است.
وی با اعلام اینکه غربالگری بیماریهای ژنتیکی از 50 سال قبل در کشورهای غربی آغاز شده است، ادامه داد: یکی از بیماریها، غربالگری پی کی یو برای نوزادان است که چنانچه تشخیص داده نشود، موجب عقب ماندگی ذهنی شدبد می شود.
بنی کاظمی با اشاره به اینکه شیوع پی کی یو در دنیا یک در 7 هزار تولد زنده است، افزود: این آمار در ایران، یک در 2500 تولد زنده است که البته این وضعیت در شمال کشور از شدت بیشتری برخوردار است.
این متخصص ژنتیک با اعلام اینکه در حال حاضر تنها بیماری که در کشور غربالگری می شود، پی کی یو است، ادامه داد: در یکی از ایالتهای آمریکا، به تنهایی 50 بیماری غربالگری می شود.
نظر شما