بنیاد بیماریهای نادر ایران، از مدیران عامل دو سازمان بزرگ بیمه گر در کشور خواست نسبت به پوشش بیمهای داروهای بیماران نادر شفاف سازی کنند.
دومین کمیسیون بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۴، با شناسایی ۲۱ بیماری جدید به کار خود پایان داد.
یک فوق تخصص جراحی مغز و اعصاب کودکان، از «گلیوبلاستوما» به عنوان یکی از چالشبرانگیزترین سرطانها نام برد و گفت: مشاهده این تومور در کودکان نادر است.
