ما بیماری «ام اس»‌مان را دوست داریم!

مجله مهر- عطیه همتی: وقتی به خانه کوچک و صورتی رنگشان می رسیم هادی در را باز می کند با احترام و لبخند تحویلمان می گیرد تا به خانه امیدشان قدم بگذاریم. الناز برایمان شربت می ریزد تا خستگی مان در برود و هردو آنقدر به رویمان می خندند تا غریبی لحظه های اول زود تمام شود. هادی و الناز روی کاناپه مبل صورتی رنگشان می نشینند و خیره می شوند تا سوالهایمان را بپرسیم. همان چند قدمی که راه رفتن هادی و الناز را می بینم می فهمم که قدمهایشان خسته است و وقتی حرفهایشان را می شنوم می فهمم که کلامشان گاهی بریده بریده می شود. اما حیفم می آید این لبخند اول کاری را با سوالهای ام اسی قطع کنم. اما چاره ای نیست دلیل حضور ما در این خانه کوچک و گرم، زن و شوهر مهربانی است که بیش از ۱۰ سال به این بیماری مبتلا هستند و یک روز تصمیم گرفتند سه تایی در این خانه زندگی کنند.

یک روز از خواب پاشدم دیدم ام اس گرفتم

الناز متولد ۱۰ بهمن ۵۸ در تبریز است اما در تهران بزرگ شده. لیسانس عکاسی دارد و حالا چند سال است که در پذیرش فیزیوتراپی «انجمن ام اس» مشغول به کار است. هادی نیز خرداد ۵۲ در اردبیل به دنیا آمده و کارشناسی ارشد زمین شناسی دارد. در حال حاضر هم در سازمان زمین شناسی مشغول به کار است. وقتی ازبیماری الناز می پرسم لبخند صورتش را بزرگتر می کند به چشمانم نگاه می کند و انگار که غم و شادی اش قاطی شده باشد می گوید: « ۱۵ ساله بودم. یک روز صبح از خواب بیدار شدم دیدم نصف بدنم سنگین شده. اول حس کردم سرماخوردگی است اما وقتی دکتر رفتم بعد از آزمایش همان روز تشخیص دادند که «ام اس» است.» حالا هادی ادامه می دهد. « ۱۱ سال پیش وقتی بیدار شدم و خواستم برای بیرون رفتن شلوارم را پایم کنم دیدم نمی توانم تعادلم را حفظ کنم و زمین می‌خورم. نتوانستم این کار را ایستاده انجام بدهم و روی زمین نشستم. بعد دکتر رفتم و تشخیص داد که به ام اس دچار شدم.» همه چیز به همین سادگی است الناز و هادی از خواب بیدار می شوند و دیگر آدمهای قبل نیستند. هادی حالا سخت تر راه می رود و الناز بدنش سنگینی می کند.

لرزش دستان الناز

اینکه از خواب بیدار شوی و آدم دیگری شده باشی هضمش سخت است اما الناز و هادی هر دو سعی کردند بیماری شان را قبول کنند با آن زندگی کنند. الناز می گوید که خانواده‌اش حسابی روحیه هایشان را باخته بودند. اما هادی می گوید که خودش خیلی عادی برخورد کرده انگار که به او گفته اند سرما خورده ای و هیچ واکنشی از خود نشان نداده.وقتی از اتفاقاتی که این چندسال با ام اس برای بدنشان پیش آمده می پرسم هردو سریع جواب می دهند. الناز سنگینی دست و پا و اختلال در قدرت تکلم داشته حالا هم یکی از پاهایش سنگینی می کند و لرزش دست پیدا کرده. الناز که از لرزش دست حرف می زند هادی تابلوی روی دیوار را نشانمان می دهد و با ذوق شیرینی می گوید: « این نقاشی ایشونه، خیلی حیفم میاد که لرزش دست گرفته» انگار که تمام غم هادی خلاصه می شود روی لرزش دستان الناز که مبادا از این لرزش الناز نتواند دیگر قلم دستش بگیرد و الناز ادامه می دهد در نقاشی کشیدن برای ظریف کاری ها دستش می لرزد. هادی هم ابتدا نمی توانسته تعادلش را حفظ کند بعد از مدتی چشم هایش انحراف پیدا می کند و با داروهای مختلف بهتر می شود بعد از آن هم درد شدیدی درپایش حس می کند که به قول خودش انگار سرب داغ روی پایش ریخته باشند.

ام اس الناز را به من داد

«هیچ دو ام اسی شبیه هم نیستند» هادی این جمله را بارها تکرار می کند تا خوب شیرفهم شویم که با چه بیماری طرف هستیم. بعد از این جمله هم شروع می کند به توضیح حمله های ام اسی که هربار یکی ار اعضای بدن را دچار اختلال می کند.  هادی ۵ سال است که هیچ حمله ای نداشته اما آخرین حمله الناز بهمن سال گذشته بوده و یکی از پاهایش سنگین شده است. اما هادی با ذوق عجیبی می گوید که بیماریش را دوست دارد « من دو تا ام اس دارم. اولی مدرکی است که پول دادم و رفته ام دانشگاه تا بگیرم که می شودMaster science  و بعدی مدرکی است که این بیماری است. من ام اس را دوست دارم چون یک چیزهایی از دست دادم و یک چیزهایی بدست آوردم. حالا کلی دوست معلول دارم و دنیا برایم چهره متفاوت تری دارد. هر روز که از خواب بیدار می شوم از آفتاب لذت می برم از رنگ گلها از چیزهایی که شاید دیدنش برای بقیه عادی است لذت می برم.» حالا الناز هم سر حرف می آید که ام اس برایش ارمغان هایی داشته و توانسته آدمها و چیزهایی را که قبلا سخت تحمل می کرده را حالا راحت تر تحمل کند و با موضوع کنار بیاید. اما هادی حرف را از الناز می دزدد و می گوید: « ام اس باعث شد خدا الناز را به من بدهد. من چون ام اس داشتم با الناز آشنا شدم و اگر ام اس نداشتم نمی توانستم با الناز ازدواج کنم.»

زندگی سه تایی این دونفر

الناز و هادی بین حرفهایشان مدام همدیگر را نگاه می کنند و حرفهای هم را تایید می کنند. وقتی می پرسم اولین بار همدیگر را کجا دیدند دوباره به هم نگاه می کنند و یک خاطره را توی ذهنشان مرور می کنند و می خندند و هرکدام تکه ای از خاطره قدیمی را تعریف می کنند. الناز شروع می کند: «۱۰ سال پیش در نمایشگاه بین المللی انجمن ام اس غرفه اطلاع رسانی داشت که من آنجا کار می کردم. یک روز هادی خیلی خوشحال و سرحال آمد جلو و گفت سلام خانم من یک سال است که به بیماری ام اس مبتلا هستم. از این بابت هم خیلی خوشحالم. در حال حاضر هم سرکار می روم هم کوه می روم» هادی ادامه می دهد: « الناز بدون اینکه تحویلم بگیرد گفت بله من خودم ۶ سال است ام اس دارم. انگار که به یک بادکنک پرباد سوزن زده باشند سریع بادم خالی شد. کلی با دبدبه و کبکبه حرف می زدم اما ۵ سال از الناز عقب بودم.» همین ملاقات کوچک پای هادی را به انجمن ام اس باز کرد تا شروع آشنایی شان نیز بشود تا اینکه بعد از چندسال هادی بالاخره جلو می آید تا از الناز بخواهد باقی راه را سه تایی باهم بروند. سه تایی یعنی هادی و الناز و ام اس!

ماهی یک میلیون ۴۰۰ هزارتومان خرج دارو

به هزینه های درمان که می رسیم الناز و هادی باز هم همدیگر را نگاه می کنند و به رویمان می خندند. الناز به شوخی می گوید: « درباره چی صحبت می کنید؟» اما هادی جدی ادامه می دهد که عمده بیماران «ام اس» و بیماران خاص مشکل هزینه برای تامین دارو دارند. ام اس در ابتدا یکی از بیماری های خاص محسوب می شد و داروهایش مجانی بود. بعد از مدتی یک قلم دارو به ۴۰ هزار تومان تبدیل شد بعد به ۱۵۰ و ۲۵۶ و در نهایت الان به ۷۲۰ هزار تومان رسیده است. با اینکه الان دارو مثل گذشته کم نیست اما پرداخت هزینه هایش بسیار سخت است.» الناز حرف را می گیرد که بیمه ها داروهایشان را پشتیبانی نمی کنند. تکمیلی ندارند و در حال حاضر خانواده ها به آنها کمک می کنند. الناز یک روز در میان دارویی را تزریق می کند که هزینه ماهیانه اش ۷۵۰ تومان است. هادی نیز خرج داروهایش در یک ماه حدود ۶۰۰ هزار تومان می شود. این یعنی خانواده دو نفره شان ماهی حدود یک میلیون ۴۰۰ هزارتومان فقط خرج دارو دارد. هادی می گوید قبلا برای بدست آوردن یک دارو مجبور شده ۵ میلیون تومان پول پرداخت کند.

دوست داشتم همسرم معلول باشد

هر بیماری ام اسی ۳ درصد احتمال دارد که فرزندش ام اسی شود اما این درصد برای هادی و الناز به ۶ درصد می رسد. در دوران بارداری مادر به هیچ وجه نمی تواند از داروهایش استفاده کند و این موضوع باعث شدیدتر شدن بیماری مادر بعد از دوران بارداری می شود. برای همین هادی و الناز تصمیم گرفته اند بچه دار نشوند. وقتی از هادی و الناز می پرسم دلشان نمی خواست که با یک فرد سالم ازدواج کنند هردو بلافاصله جواب منفی می دهند. الناز با خنده توضیح می دهد که همیشه دلش می خواسته همسر یک معلول شود. هادی هم می گوید اگر با یک فرد سالم ازدواج می کرده هیچوقت همدیگر را درک نمی کردند. هادی بازهم تاکید می کند که ام اس را دوست دارد چون او را به الناز رسانده است. بعد هم روبه الناز می گوید:« من هرچی از ام اس گرفتنم می گذرد باز به الناز نمی رسم. تا می آیم ۱۱ ساله شوم الناز ۱۶ ساله می شود و من ۵ سال همیشه عقب هستم.» الناز جدی می شود و می گوید: «بعضی از داشتن فرزند معلول و یا بیمار ناراحت هستند و ناشکری می کنند اما بسیاری از خانواده هایی که فرزند ناخلف دارند اگر سراغشان بروید آرزو داشتند فرزندشان معلول بود اما این مشکلات را نداشت. من ام اس م را دوست دارم ۱۶ سال است که با آن زندگی می کنم. یک بار در خیابان یک آقایی که پشت سرم راه می رفت وقتی سخت راه رفتن من را دید بعد از نوچ نوچ کردن گفت خدایا شکرت. شاید اتفاق ناراحت کننده ای بود ولی من خوشحال شدم که کسی با دیدن من قدر سلامتی اش را فهمید و خدا را شکر کرد.»

معلولین را وارد چرخه کار کنید

الناز بارها تکرار می کند «معلولان و بیماران خاص از ترحم بدشان می آید اما می خواهند که حمایت شوند. هادی این گله را دارد که چرا قانون ۳ درصد استخدام برای ادارات دولتی رعایت نمی شود تا معلولان هم بتوانند کسب درآمد کنند. « من خودم شنیدم وزیر آموزش و پرورش دولت قبل گفت که استخدام معلولان روحیه دانش آموزان را خراب می کند. برای شغل دفترداری و کارهای اداری هم نمی شود معلول انتخاب کرد؟» الناز می گوید: « ما کم توان هستیم اما ناتوان نیستیم. ما فقط آستانه خستگی مان کوتاه تر است. زودتر خسته می شویم. نباید که از چرخه کار بیرون بیاییم» هادی چندسال است سازمان زمین شناسی کار می کند اما لرزش دستانش اجازه نمی دهد که گزارش کار بنویسد. لرزش دستان هادی را وقتی بیشتر می فهمیم که می خواهد نقاشی های الناز را از گوشی موبایلش نشان دهد طوری که مجبور می شود برای کنترل این لرزش از دست دیگرش کمک بگیرد. الناز و هادی  تا لحظه های آخر هنوز حرف دارند که با ما بزنند و هادی باز این جمله را به گونه ای دیگر تکرار می کند که ما بیشتر از دیگران تلاش می کنیم از زیبایی های زندگی و باهم بودنمان لذت ببریم و این هدیه ام اس به ما است.