به گزارش خبرنگار مهر، احمد قویدل بعد از ظهر پنج شنبه در جشن حمایت از بیماران هموفیلی در بیرجند با اشاره به اجرای طرح پیشگیری از معلولیت در بیماران هموفیلی گفت: نزدیک به هزار نفر از کودکان زیر ۱۵ سال تحت پوشش طرح پیشگیری از معلولیتها قرار گرفتند.
وی افزود: در این طرح، کودکان زیر ۱۵ سال که هموفیلی فاکتور هشت و ۹ شدید دارند با مراجعه به پزشک، قبل از خونریزی دارو دریافت میکنند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه این افراد میتوانند بسته به شدت بیماری هفتهای یک یا دو بار به مراکز درمانی مراجعه کرده تا خونریزی نکنند، اضافه کرد: اجرای این طرح نقش بسزایی در تحصیل، آرامش و مشارکت اجتماعی خواهد داشت.
یک قدم به سمت ثبات درمان بیماران هموفیلی پیش رفتهایم
به گفته قویدل این طرح از حدود شش ماه پیش در سراسر کشور در حال اجرا است.
وی، از این طرح به عنوان یک تحول بزرگ در کشور یاد کرد و گفت: کانون هموفیلی از این اقدام دولت پاسداری میکند.
مدیرعامل کانون هموفیلی با اشاره به اینکه انجام بازیهایی مانند فوتبال و فوتسال برای کودکان هموفیلی خطرناک است، ادامه داد: علاوه بر این باید فرهنگ سازی بین خانوادهها صورت گیرد که این هزینهای که دولت در اختیار آنها قرار داده را با کارهای ماجراجویانه مختلف هدر ندهند.
قویدل، با بیان اینکه در کشور یک قدم به سمت ثبات درمان بیماران هموفیلی پیش رفتهایم، عنوان داشت: سطح دسترسی در کشور به عدد سه واحد بین الملل رسیده، این در حالی است که در کشورهای اروپایی سطح دسترسی شش تا ۹ اعلام شده است.
فاکتور هشت به زودی به تولید انبوه میرسد
وی با بیان اینکه با تولید فاکتور هفت در ایران، کشور به عنوان دومین تولیدکننده فاکتور هفت در دنیا شناخته شد، بیان کرد: تولید فاکتور هشت نیز به مرحله تولید آزمایشگاهی رسیده و به زودی ممکن است به تولید انبوه برسد.
مدیرعامل کانون هموفیلی تاکید کرد: اگر منابع تولید ما داخلی باشد بیماران بزرگسال نیز میتوانند از طرح پیشگیری از معلولیتها استفاده کرده و دارو نیز با قیمت ارزانتر در اختیار کشور قرار میگیرد.
قویدل به موفقیت در مذاکرات هستهای اشاره کرد و گفت: برداشته شدن تحریمها تاثیر مستقیمی در اداره امور بیماران صعب العلاج داشته است.
وی ادامه داد: در حال حاضر بخشی از بیماران از داروی درجه اول تولید شده در آمریکا استفاده میکنند، راههای بانکی کشور همراه شده است و دولت با آرامش بیشتری به آنها خدمات رسانی میکند.
مدیرعامل کانون هموفیلی عنوان داشت: قبل از تحریمها داروهای مورد نیاز یک دوره درمانی کودکان هموفیلی مبتلا به هپاتیت حدود ۹۵ میلیون تومان هزینه داشت که با رفع این تحریمهای ظالمانه این هزینهها به ۶۵ میلیون تومان کاهش مییابد.
سازمان تامین اجتماعی خلاف سیاستهای وزارت بهداشت حرکت میکند
قویدل با اشاره به اجرای طرح تحول سلامت و انتقاد از برخی اقدامات سازمانهای بیمه گر، بیان داشت: سازمان تامین اجتماعی در حال حاضر خلاف سیاستهای وزارت بهداشت حرکت میکند و در یک اقدام اشتباه برخی از بیماران هموفیلی را از پوشش بیماران خاص خارج کرد.
وی با تشکر از بیمه سلامت ایرانیان، افزود: بیمه سلامت ایرانیان خود را با سیاستهای دولت وفق داده اما سازمان تامین اجتماعی با سرمایه و منابعی که حتی در گذشته از منابع دولتی به دست آورده دفترچه خاص بیمار مبتلا به اختلالات پلاکتی را گرفته و تنها داروی او را پوشش میدهد.
مدیرعامل کانون هموفیلی تاکید کرد: با اجرای طرح تحول سلامت و هزینههای زیاد دولت در این طرح توقع زیادی نیست که حتی از سازمانهای بیمه گر بخواهیم از بیماران خاص پول نگیرند.
هیچ نوع خون آلوده از کشور فرانسه وارد نشده است
قویدل با اشاره به اینکه ۳۰ درصد تولد کودک مبتلا به هموفیلی دست هیچ کس نیست، گفت: کانون هموفیلی به عنوان موسسهای که ۱۵ سال در این عرصه فعال بوده اعلام میکند که حدود ۴۰ تا ۴۵ درصد در پیشگیری از بیماری هموفیلی موفق بوده و خانوادهها را متقاعد کنیم که به سمت آزمایشهای ژنتیک بروند.
وی در ارتباط با برخی شایعات در مورد ورود برخی فراوردههای خونی آلوده از فرانسه، گفت: هیچ نوع خون آلوده از این کشور وارد نشده و تنها فاکتور هشت از این کشور وارد شده است.
نظر شما