خبرگزاری مهر- گروه استانها: سندرم داون و سایر نارسایی‌هایی که منجر به کم‌توانی ذهنی در افراد می‌شود، اما نکته قابل‌تأمل این‌که هیچ‌یک از مبتلایان به کم‌توانی ذهنی هرگز خود در شکل‌گیری این اختلال نقشی ندارند بلکه غالباً والدین و سایر عوامل خارج از اختیار ژنتیکی باعث بروز این اختلالات در افراد می‌شود.
بااین‌وجود متأسفانه افکار عمومی جامعه و حتی والدین بسیاری از این کودکان، گذشته از باور اشتباهی چون ناتوانی و دیوانه بودن این کودکان، آن‌ها را در بروز این نارسایی مقصر اصلی می‌دانند و در پی آن نیز همه فشارهای جسمی و روانی ناشی از پذیرفتن اجباری این بیماری بر دوش مبتلایان به سندرم داون و سایر بیماران مشابه است.
رنج بیماری در این افراد هم شامل درد جسمی و هم قضاوت‌های نادرست اجتماعی است در همین رابطه این قشر فراتر از تجویز دارو برای التیام دردهای جسمی نیازمند اصلاح باورهای نادرست اجتماعی نیز در رابطه با خود هستند بر همین اساس «دیوار ۴۷» یکی از برنامه‌هایی است که اخیراً در رابطه با اصلاح این باورهای غلط در جامعه آغازشده و در تعدادی از استانها اجرایی شده است و به‌زودی در قزوین نیز اجرا خواهد شد.
بحث پیرامون چیستی و رسالت‌های «دیوار ۴۷» در کشور و استان، وضعیت بیماران سندرم دان و سایر مبتلایان به کم‌توانی ذهنی قزوین از محورهای اصلی گفتگویی است که با مهناز حاجی علی لو متخصص مددکاری و آسیب‌شناسی اجتماعی، بنیان‌گذار و رئیس انجمن حمایت از کم‌توانان ذهنی انجام‌شده است.
*طرح «دیوار ۴۷»هنوز برای بسیاری ناشناخته و مبهم است، اهداف و ابعاد اجرای این طرح شامل چه مواردی است؟
دیوار ۴۷ ایده و طرحی که توسط دکتر آزاده عباس زاده پایه‌گذاری شده نوعی حرکت و رویکرد فرهنگی، اجتماعی و نمادین در رابطه با دغدغه‌ها و آرزوهای بچه‌های کم‌توان ذهنی ازجمله مبتلایان به سندروم دان است و عدد ۴۷ در این نام‌گذاری نیز اشاره به یک کروموزوم اضافی مبتلایان به این بیماری دارد.
به‌این‌ترتیب که در جریان «دیوار ۴۷» به‌صورت نمادین، کودکان و نوجوانان مبتلابه بیماری کم‌توان ذهنی با ترسیم دردها و آرزوهای خود در قالب نقاشی به دیواری بی‌جان، جان خواهند بخشید و از این طریق به جامعه گوشزد خواهند کرد که نه‌تنها ضعیف و ناتوان نیستند بلکه اگر به آن‌ها آموزش داده و مشکلاتشان درک شود، قطعاً می‌توانند وارد عرصه‌های جدیدی از یادگیری و بروز توانایی‌های خود شوند.
به‌ویژه آنکه اگر بدانیم بچه‌های مبتلابه سندروم دان نمی‌توانند دردهایشان را بازگو کنند یا به عبارتی قادر به استفاده از کلمات نیستند و بیشتر تصویری فکر می‌کنند در آن صورت بهتر می‌توانیم به اهمیت و ارزش طرح «دیوار ۴۷» واقف باشیم.
*بازخوردهای اجتماعی این طرح را چگونه ارزیابی می‌کنید؟
ازنظر اجتماعی این طرح می‌تواند موجب تغییر نگرش‌های اجتماعی به کودکان سندروم دان و سایر مبتلایان به کم‌توانی‌های ذهنی شود و فضای مناسبی را در راستای احقاق حقوق بیماران کم‌توان ذهنی در شهر، استان و کشور ایجاد کند به‌ویژه آنکه در رابطه با مبتلایان به سندروم دان باید جامعه خود را با نوعی از آگاهی مواجه کنیم چراکه این قشر به حداقل امنیت اجتماعی و اقتصادی نیاز دارد که این مهم از طریق آگاه‌سازی‌های اجتماعی محقق می‌شود.
بر همین اساس با مجموعه‌ای متشکل از انجمن حمایت از کم‌توانان ذهنی استان قزوین و سایر دلسوزان و افراد دخیل در این زمینه به‌زودی «دیوار ۴۷» در قزوین نیز اجرا خواهد شد.
*دیوار ۴۷ در چه تاریخی اجرا می‌شود و چه برنامه‌هایی برای این مراسم تدارک دیده‌شده است؟
ساعت ۱۰ صبح ۲۵ آذرماه سال جاری مراسم افتتاحیه با نمایش توانمندی‌های بچه‌های کم‌توان ذهنی، سخنرانی خانم عباس زاده و برگزاری سایر برنامه‌ها شروع خواهد شد پس‌ازآن نیز از دیوار رونمایی می‌شود و مدرسه باغچه‌بان ابتدای باغ دبیر دیوار محل اجرای نقاشی بچه‌ها یا همان دیوار ۴۷ در قزوین است.
تاکنون شهرداری، سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی، بهزیستی استان و زیباسازی شهرداری از این برنامه اعلام حمایت کرده‌اند البته همه ترجمان‌ها و اقشار می‌توانند در این طرح حضور و مشارکت داشته باشند.
*آگاه‌سازی عمومی در برخورد صحیح و رعایت حقوق مبتلایان به سندروم دان و کم‌توان ذهنی در چه سطحی انجام می‌شود؟
خانواده و جامعه هر دو می‌توانند در این زمینه نقش داشته باشند چنانکه اگر جامعه بداند که معلولیت هم بخشی از زندگی است، هیچ پدر و مادری به خاطر داشتن فرزند معلول در جامعه مورد سرزنش قرار نمی‌گیرد و هیچ بچه معلولی هم محکوم‌به برخوردهای اشتباه نمی‌شود.
متأسفانه در رفتارهای اجتماعی برعکس این تصور وجود دارد چنانکه بسیاری از خانواده‌هایی که فرزند معلول ذهنی دارند معتقدند نگهداری از فرزندان معلول دردسرهای طاقت‌فرسایی دارد ازاین‌رو از زیر بار مسئولیت شانه خالی می‌کنند درحالی‌که همان خانواده‌ها حاضر هستند فرزندان غیر معلول خود را به دانشگاه بفرستند و متحمل هزینه‌های زیادی شوند و حتی بعد از اتمام تحصیلات دانشگاهی فرزندان سالم آن‌ها بیکار در خانه بمانند.
بنابراین این بچه‌ها از گرفتن حق خود حتی در میان خانواده‌هایشان هم محروم هستند چنانکه گفته شد برخی از خانواده‌ها آماده پذیرش این کودکان نیستند و مدام کودکان کم‌توان ذهنی را با افراد سالم مقایسه می‌کنند در آن صورت باید دید آن کودک چه احساسی پیدا خواهد کرد یقیناً در آن صورت تبعیض میان آن‌ها مضاعف می‌شود چراکه نگاه‌های اشتباه به آن‌ها در جامعه و محیط بیرون مزید بر نگاه‌های اشتباه و تبعیض‌آمیز در محیط خانوادگی می‌شود.
*گفته‌شده که برخی از مبتلایان به کم‌توانی ذهنی توانسته‌اند مدارج تحصیلی را تا مقطع کارشناسی طی کنند اما با توجه به این سطح از آموزش پذیری چرا برخی از مبتلایان به کم‌توانی‌های ذهنی اوضاع بغرنجی دارند؟
این موضوع صحت دارد البته بستگی به نوع بیماری، فرد می‌تواند مدارج علمی و تخصصی متفاوتی را طی کند ما افراد کم‌توان ذهنی دیپلم گرفته هم داشتیم و یا بچه‌های انجمن حمایت از کم‌توانان ذهنی که نقاشی‌های فوق‌العاده‌ای را به‌دوراز کپی کاری خلق می‌کنند.
اما در خصوص قسمت دوم سؤال، مسلماً اوضاع بغرنج آن‌ها متوجه معلولیت آن‌ها نیست بلکه علت این وضعیت رهاشدگی آن‌هاست چنانکه اگر یک فرد سالم نیز رها شود نمی‌توان امید داشت که به شرایط بغرنجی گرفتار نشود بنابراین وقتی این افراد رها می‌شوند این وضعیت کاملاً قابل پیش‌بینی است.
البته در بحث آموزش نیز باید فرایند تعلیمی را برحسب توانمندی آن‌ها و وضعیت بیماری سندروم دان سنجید اما با این مسائل بازهم می‌توان آن‌ها را افراد توانمند و آموزش پذیر تلقی کرد.
*نقش و جایگاه رسانه‌ها را در این فرایند چگونه می‌بینید؟
رسانه‌ها می‌توانند در این مسیر بسیار مؤثر باشند چراکه در این فرآیند رسانه‌ها با طیف وسیعی از افراد حقیقی و حقوقی در جامعه مواجه هستند که تأثیرگذاری بیش‌تری نیز بر آن‌ها دارند. بر همین اساس می‌توان از این ظرفیت استفاده کرد و آگاهی‌های لازم را در ابعاد و کیفیت گسترده‌تر و عمیق‌تری به جامعه تزریق کرد البته این نقش تنها منحصر در ایران نیست بلکه در همه جای دنیا از ظرفیت رسانه‌ها در این امور استفاده می‌کنند.
*تعدادی از کم‌توانان ذهنی از طریق آموزش‌های مستمر وارد محیط کار و شغل شده‌اند وضعیت این افراد در محیط کار و اشتغال قزوین چگونه است؟
اشتغال فرزندان و آینده آن‌ها دغدغه اصلی خانواده‌هاست که دراین‌بین برخی در مدارس استثنایی مدارج را طی می‌کنند اما متأسفانه بستری برای شغل آن‌ها تعریف‌نشده است. امیدواریم از طریق رسانه‌ها، جامعه را متوجه این نکته کنیم که این کودکان نیز به شغل نیاز دارند و باید در تحقق این مسیر سرمایه‌گذاری‌های لازم انجام شود تا درنهایت محیط شغلی که تأمین‌کننده کار و عزت برای آن‌ها باشد فراهم شود که این مورد بسیار مهم است چراکه دیده‌شده افراد کم‌توان ذهنی وارد شرکتی شده‌اند و پس‌ازاینکه کارفرمایان از آن‌ها استفاده‌هایی فراتر از حد متعارف کرده حقوقی که به آن‌ها پرداخت‌شده بسیار اندک بوده و متأسفانه گاهی همان حقوق اندک نیز به آن‌ها پرداخت‌نشده است.
*نوع برخورد مردم قزوین با مبتلایان به سندروم دان و سایر نارسایی‌های مشابه را چگونه ارزیابی می‌کنید؟
از سال ۸۰ که فعالیت‌های خود را در این مرکز آغاز کردیم بسیاری از مبتلایان به سندروم دان و کم‌توانی ذهنی را به‌عنوان یک معلول نگاه نمی‌کردند بلکه به‌عنوان یک فرد دیوانه و بی‌عقل با آن‌ها برخورد می‌شد و در کوچه‌ها و محلات مورد آزار شدید قرا می‌گرفتند اما امروز با تلاش‌های فرهنگی و اجتماعی صورت گرفته در حال حاضر به‌جایی رسیده‌ایم که بخش قابل‌توجهی از اجتماع، معلولان را به‌عنوان یک فرد معلول بشناسند هرچند تا شرایط ایدئال فاصله‌داریم.
ذکر این نکته هم لازم است که هرگز نباید کم‌توانی ذهنی را منحصر در سندروم دان دانست بلکه سندرومی‌ها بخشی از آن‌ها هستند لذا نباید باقی مبتلایان به کم‌توانی ذهنی و مشکلات آن‌ها فراموش شود.
*این مرکز چگونه اداره می‌شود و مشکلات اصلی انجمن‌هایی که به‌صورت مردمی در راستای آموزش و احقاق حقوق معلولان و سایر بیماران فعالیت می‌کنند، چیست؟
انجمن به‌صورت مشارکتی اداره می‌شود و این مشارکت نیز توسط اقشار مختلف جامعه مانند خیرین و خانواده‌ها محقق می‌شود از سویی نیز انجام کارهای فرهنگی و برپایی جشنواره‌های فرهنگی یکی از راه‌هایی است که انجمن از طریق آن امور خود را اداره می‌کند. بر همین اساس در این مرکز هیچ قبضی صادر نمی‌شود زیرا عزت این کودکان و خانواده‌هایشان زیر سؤال می‌رود.
اما یکی از مهم‌ترین واصلی‌ترین مشکلات این مرکز و سایر مشابه این است که فضای مناسبی ندارند و بیشتر هزینه‌ها برای تأمین کرایه مصرف می‌شود که از خیرین انتظار داریم کمک کنند تا مکانی به‌صورت رهن بلندمدت در اختیار تشکل‌های مردم‌نهاد و انجمن حمایت از کم‌توانان ذهنی قرار گیرد تا مشکلات ناشی از جابه‌جایی سالانه انجمن‌ها مرتفع شود.
*آیا امکان تبدیل انجمن به کانون و گسترش فعالیت‌های آن وجود دارد؟
بله اما این موضوع مشکلات اداری خاص خود را دارد اساس‌نامه‌ای جدید می‌خواهد که تاکنون به دلیل بروز مشکلات امکانش فراهم نشده و در حال حاضر در قالب انجمن نیز می‌توانیم خدمات زیادی را ارائه دهیم که در صورت ارتقا به سطح کانون می‌توان میزان خدمت‌رسانی‌ها را گسترده کرد.
*ایجاد محیط‌های مشترک بین کودکان سالم و معلول چه مزیتی دارد؟
وقتی بچه‌های سالم عادی و بچه‌های مبتلابه کم‌توانی ذهنی در محیطی مشترک قرار می‌گیرند، کار می‌کنند و روابط اجتماعی را در کنار یکدیگر می‌آموزند و نتایج مثبت اخلاقی و آموزشی- درمانی برای هر دو گروه خواهد داشت.
چنانکه بعدها کودکان سالمی که در محیط مشترک با معلول‌های ذهنی بوده‌اند و وارد اجتماع و فضای اشتغال می‌شوند، با برخوردهای درست با معلولان آشنا می‌شوند، آن‌ها در کودکی از دوستان معلول خود نهراسیده‌اند و با آن‌ها روابطِ صمیمانه‌ای داشته‌اند طبیعتاً در بزرگ‌سالی نیز نیازها و مشکلات آن‌ها را درک می‌کنند و در جهت مرتفع کردن آن‌ها خواهند کوشید.
از سویی نیز معاشرت بچه‌های معلول با بچه‌های عادی و سالم باعث می‌شود تا مبتلایان به ناتوانی ذهنی آموزش‌های مختلفی چون گفتاردرمانی و سایر مهارت‌ها را از این بچه‌ها بیاموزند بنابراین می‌توان گفت کسب نتایج اخلاقی برای سالم‌ها و دستاوردهای آموزشی و درمانی برای معلولان می‌تواند از نتایج سازنده ایجاد محیط‌های مشترک در میان آن‌ها باشد اما تحقق این بستر و رسیدن به نتایج مثبت آن به آموزش همه اقشار جامعه و خانواده‌ها نیاز دارد.
کودکان کم‌توان ذهنی را دریابیم و با حمایت از آن‌ها زمینه زندگی بهتری را برای آن‌ها فراهم کنیم.
نظر شما