به گزارش خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر ، يك بيمار تلاسمي 24 ساله كه طي اين سال ها از داروي تزريقي استفاده كرده است در مورد مشكلات استفاده از داروهاي تزريقي خود ، مي گويد: چند سال پيش به علت ورود آهن اضافه به بدن هنگام تزريق داروهاي درماني به ديابت نيز مبتلا شدم به طوري كه بايد روزانه 2 تا 3 بار براي كنترل قند خون، انسولين نيز تزريق كنم.
فريده خانزاد مي افزايد: داروهاي مصرفي براي بيماري تالاسمي از نوع تزريقي هستند و هر باراين تزريق 8 ساعت طول مي كشد و حالا هم كه تزريق روزانه 3 بار انسولين نيز به اين مشكلات اضافه شده است. اگر مسئولان خود را لحظه اي به جاي بيماران تالاسمي بگذارند آن وقت متوجه مي شوند كه بيماران چطور ساعت هاي طولاني تزريق طي روز را تحمل مي كنند.
مهدي رحيمي بيماري ديگر كه 26 سال دارد ، در اين باره به خبرنگار مهر مي گويد: هر شب بايد نيم ساعت را فقط صرف آماده كردن پمپ براي تزريق به بدن مي كنم اما ديگر جايي از بدنم براي تزريق باقي نمانده و از تزريق هاي مكرر شبانه خسته شده ام.
وي ادامه مي دهد: مدتي است كه به توصيه پزشكان مجبور به تزريق در روز هم شده ام. آروز دارم كه بتوان روزها بدون پمپ حركت كرده و شبها راحت بخوابم.
محمد كبيري ، ديگر بيمار تالاسمي كه از طريق رانندگي هزينه زندگي خود را تامين مي كند نيز در اين باره مي گويد: اگر يكي از مسئولان در نظام سلامت فرزندي مبتل به تالاسمي داشت آن وقت شايد بهتررنج و سختي تزريق 8 ساعت در روز را درك مي كرد.
وي مي افزايد: طي سال گذشته يكي از بيماران مبتلا به تالاسمي به صورت ناگهاني جان خود را از دست داد و علت مرگ اين بيمار هم به گفته پزشكان ناشي از آهن زدايي ناقص بوده است.
رئيس هيئت مديره انجمن حمايت از بيماران تالاسمي ايران در اين باره مي گويد: تمامي اقدامات علمي كه براي پذيرش يك قلم دارو در شوراي بررسي و تدوين فهرست دارويي كشور ضرورت داشته انجام شده اما هنوز هيچ نتيجه اي حاصل نشده است.
دكتر محمد هادي پور در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر مي افزايد: تا كنون اقداماتي نظير استعلام از انجمن تخصصي خون و سرطان كودكان در مورد سودمندي دارو و تدوين ضابطه مصرف دارو براي بيماران بزرگسال انجام شده است در صورتي كه اين اقدامات وظيفه گروه هاي حمايت از بيماران نيست و انجمن تالاسمي ايران هم با هدف كاهش زمان در دسترس قرار گرفتن داروي آهن زداي خوراكي براي بيماران بوده است.
وي با بيان اينكه انجمن تالاسمي در صدد همراهي با شوراي بررسي و تدوين فهرست دارويي كشور بوده است ، اظهار مي دارد: گران بودن دارو نشان مي دهد كه در اين مورد كارشناسي علمي و دقيق صورت نگرفته است و تحقيقات نشان داده كه به لحاظ اقتصاد كلان درمان، مصرف داروي آهن زداي خوراكي جديد ضمن اثربخشي زياد، بسيار مقرون به صرفه است.
هادي پور ادامه مي دهد: اين داروي خوراكي باعث جلوگيري از درمان ناقص داروهاي تزريقي مي شود.
مديرعامل انجمن حمايت از بيماران تالاسمي هم مي گويد: سالانه 500 بيمار تالاسمي جان خود را از دست مي دهند كه بيشترين علت مرگ و مير اين بيماران نيز ناشي از آهن زدايي ناقص ، است.
دكتر محمدرضا مشهدي در گفتگو با خبرنگار مهر مي افزايد: تاخير در ورود داروي خوراكي و موثر براي بيماران تالاسمي مي تواند جان بيماران را با خظر مرگ مواجه كند و به طور حتم سودجوياني كه براي كسب درآمد بيشتر از توليد داروي مورد نياز بيماران در آينده كه به هر قيمتي از ورود اين دارو جلوگيري مي كنند ، پاسخگوي مرگ اين بيماران نخواهند بود.
وي مي گويد: مسئولان دارويي كشور بايد به جاي بيان توجيهات غير علمي ، تحقيقات علمي سازمان هاي غير دولتي را در تصميم گيري ها در نظر گرفته و از آن براي رفع مشكلات بيماران خاص استفاده كنند.
مشهدي با بيان اينكه در مورد پذيرش اين دارو در ايران ، برخي جريان هاي تجاري هر روز مطالبي را عنوان مي كنند ، اظهار مي دارد: با ورود اين دارو به كشور بيماراني كه 20 سال دارو تزريق كرده اند تا حدي مشكلات شان حل مي شود.
نائب رئيس و هماهنگ كننده علمي انجمن حمايت از بيماران تالاسمي ايران نيز در مورد اين داروي جديد ، مي گويد: دارويي كه توسط فهرست دارويي كشورهاي اروپايي تائيد شده ، به طور حتم مورد بررسي دقيق كارشناسي قرار گرفته است.
دكتر حميد هورفر در گفتگو با خبرنگار مهر مي افزايد: شك و ترديد مورد كارايي داروي آهن زداي خواركي براي بيماران تالاسمي اساس علمي ندارد چون تحقيقات اثربخشي مطلوب اين دارو را ثابت كرده است.
يك متخصص خون و سرطان با بيان اينكه زندگي بيماران تالاسمي وابسته با كاهش آهن بدن است ، در اين مورد اين دارو مي گويد: بيماران تالاسمي با داروي آهن زداي خوراكي به اميد نجات از تزريق داروي دفروكسامين هستند.
دكتر مينا ايزدبار در گفتگو با خبرنگار مهر مي افزايد: اگر داروي آهن زداي موثر به بيماران نرسد به طور حتم بيماران دچار عوارض جبران ناپذير خواهند شد.
نظر شما