خبرگزاری مهر – گروه استانها: امروزه پراکندگی و شیوع بیماریهای خاص در دنیا عوضشده است بهطوریکه شیوع بیماریهای خاص همچون اماس بخصوص در دهه اخیر سبب بروز نگرانیهایی در سطح جهانی و متصدیان نظام سلامت دنیا شده است.
اگر با بیماری اماس آشنایی داشته باشید، حتماً تاکنون دریافتهاید که بیماران مبتلابه این مشکل سلامتی ازنظر علائم بیماری مشابه هم نیستند، برخی از آنها در ویلچر نشسته و برخی دارای مشکل بینایی هستند و بسیاری از آنها در بین ما زندگی میکنند بیآنکه ما آنها را بشناسیم.
یکی از عوارض معمول و شایع بیماری اماس، درراه رفتن است و بیماران در معرض خطر افتادن بر روی زمین و آسیبهای مرتبط با آنها قرار دارند بهطوریکه ترس از افتادن باعث میشود فعالیتهای فرد محدودشده و این بیتحرکی باعث بروز مشکلات دیگر نیز شود.
بیشترین افراد مبتلابه این بیماری بین ۱۷ تا ۵۰ سال سن دارند و طبق تحقیقات، ۷۰ هزار ایرانی مبتلابه اماس هستند و عوامل ژنتیکی باعث میشود که افراد خاصی بیشتر مستعد ابتلا به این بیماری باشند، اگرچه اماس در شرایط طبیعی بیماری ژنتیکی نیست اما در خانوادههایی که فردی مبتلابه این بیماری بوده است، احتمال بیشتری برای ابتلای سایر افراد خانواده وجود دارد و این بیماری در برخی از کودکان سه یا چهارساله نیز تشخیص دادهشده و این در حالی است که اماس در کودکان نادر است.
بیمارانی که خود را خوشبختترین و باهوشترین میدانند
بدون شک وقتیکه پای درد دل بیماران اماس مینشینید، ناراحتی برخیها و همچنین نگاه مثبت برخی را نیز به این موضوع حس میکنید.
سارا ابراهیمی روانشناسی است که چندی است که به اماس مبتلا شده و در این خصوص به خبرنگار مهر میگوید: از زمانی که به این بیماری مبتلا شدم احساس میکنم زندگی برایم جذابتر و شیرینتر شده یا اینکه درگذشته چیزهایی که برایم خیلی مهم بود و اذیت میکرد، دیگر اهمیتی نمیدهم و این برایم خیلی جالب شده است.
وی ادامه میدهد: با اماس زندگی میکنم، میتوانم بگویم زندگی ما با افراد عادی فرق دارد چراکه من خوشبختترین و باهوشترینم زیرا که جرأت حضور وزندگی با این بیماری رادارم.
وقتی در انجمن اماس پای صحبت زن جوانی مینشینید و درباره بیماریاش میپرسید، پاسخ میدهد: در عرض سه ماه پدر، مادر و همسرم را از دست دادم و پس از فوت آنها احساس میکردم زندگی برایم اصلاً اهمیت ندارد و در این موقع دچار حمله شدیدی شدم اما پس از مدتی به خاطر فرزند دوسالهام با خود اندیشیدم و به این نتیجه رسیدم که بایستی به خاطر او هم که شده، اماس را از پای بیندازم و با اعتمادبهنفس به زندگیام ادامه دادم.
بانوی دیگری نیز که در جمع این بیماران مبتلابه اماس روی ویلچر نشسته، در مورد علت بیماریاش میگوید: زمانی که به این بیماری مبتلا شدم ۱۷ سال داشتم، اوایل برایم خیلی سخت بود، چون بچه بودم حس میکردم تمام دوستانم مرا مسخره میکنند اما اکنون زندگی با این بیماری برایم معنای خاصی داد.
مشکلات مالی مهمترین دغدغه بیماران اماسی در آذربایجان شرقی
مدیرعامل انجمن اماس آذربایجان شرقی در خصوص فعالیتهای انجمن اماس نیز در این خصوص به خبرنگار مهر میگوید: اماس ازجمله بیماریهایی است که هزینههای درمانی آن بسیار بالا بوده و برخی مردم قادر به پرداخت هزینههای درمان نیستند و در حال حاضر بیش از دو هزار مبتلابه اماس در آذربایجان شرقی، برای تأمین هزینههای دارویی خود، نیازمند یاری خیرین هستند.
علی هاشمی ادامه میدهد: میتوان گفت تأمین هزینه مالی این بیماران خارج از توان این انجمن است بهنحویکه به کمتر از ۸۰ نفر کمک مالی میکنیم اما تلاش میکنیم ازلحاظ خدمات دارویی و درمانی کمکحال این بیماران باشیم و بر همین اساس انجمن فعالیتهای خود را در راستای تأمین نیازهای درمانی و دارویی بیماران آغاز کرده و در مرحله نخست بیماری که عضو انجمن میشود، برای دریافت خدمات دارویی و درمانی و قرار گرفتن تحت پوشش بیمه خدمات اجتماعی و سلامت به مراکزی اعم از بیمارستان امام رضا، معاونت غذا و دارو معرفی میشوند تا در تأمین هزینهها یاری شوند.
خیریهها از بیماران مبتلابه اماس حمایت کنند
مدیر انجمن اماس آذربایجان شرقی خاطرنشان میکند: انجمن علاوه بر حمایتهای معنوی توانسته خدماتی چون حل مشکلات سربازی بیماران و حتی فرزندان مبتلایان، تسهیلات بانکی، تهیه هزینههای تحصیل و بستری کردن بیماران در مراکز درمانی را ارائه کرده و دارای دندانپزشکی و فیزیوتراپی رایگان است بهنحویکه بیماری که توانایی پرداخت هزینه درمانی خود را نداشته باشد، انجمن با ارائه معرفینامه برای پزشک، زمینه ویزیت رایگان بیماران را فراهم میکند.
وی بابیان اینکه مشکل مالی مهمترین دغدغه تمام بیماران اماسی است، تصریح میکند: مبتلایان این بیماری صد درصد مشکل اقتصادی دارند زیرا برخی توانایی کار کردن ندارند و برخی نیز که قادر به فعالیت هستند، با بهانههایی از کار خود اخراج میشوند و این در حالی است که بیماری اماس بیماری خاصی است و درمان مشخصی ندارد و آرزوی من و تمام متصدیان این حوزه این است که خانوادهها بتوانند با حفظ روحیه و امید به آینده، فرزندانشان را از این بیماری که استرس و افسردگی و ترس دلیل اساسی آن است، دور کنند.
هاشمی بابیان اینکه متأسفانه هیچ خیریهای از مبتلایان این بیماری حمایت نمیکنند، خاطرنشان میکند: تاکنون در مواردی که انجمن اماس با بیش از سه هزار مورد، بیماران را به خیریه جهت مساعدت در خصوص تأمین هزینههای درمانی و دارویی معرفی کرده، بهندرت شاهد حمایت این بیماران از طریق خیریهها بوده و انتظار همراهی بیشتری از سوی خیران در این خصوص داریم.
لزوم استفاده از ویتامین دی برای بیماران اماسی
مبتلایان به بیماری اماس علاوه بر انجام تحرکهای جسمی و روحی، استفاده از داروهای خوراکی همانند ریتالین و فلوئوگزتین برای کنترل این بیماری مؤثر است و مصرف ویتامین دی از مهمترین عوامل پیشگیری و کاهش بروز علائم این بیماری استمتخصص مغز و اعصاب تبریزی نیز در گفتگو با خبرنگار مهر میگوید: در مورد مبتلایان به بیماری اماس علاوه بر انجام تحرکهای جسمی و روحی، استفاده از داروهای خوراکی همانند ریتالین و فلوئوگزتین برای کنترل این بیماری مؤثر است و مصرف ویتامین دی از مهمترین عوامل پیشگیری و کاهش بروز علائم این بیماری است و مبتلایان باید از استرس، فشارهای روحی، گرسنگی، بیخوابی و عصبانیت بهعنوان مهمترین عوامل تشدید این بیماری پرهیز کنند.
علی فرهادمند تماس بیشتر با نور خورشید و استفاده از ضد آفتاب و همچنین مصرف ویتامین دی بهصورت خوراکی یا تزریقی را برای بیماران اماس مفید دانسته و میافزاید: این موضوع ازآنجهت مطرح میشود که بر اساس تحقیقات و مطالعات صورت گرفته، این بیماری به دلیل تماس کمتر با آفتاب و کمبود ویتامین دی در اروپای شرقی و افراد بور بیشتر مشاهدهشده است.
وی با تأکید بر این موضوع که اماس کشنده یا فلجکننده نیست، تصریح میکند: در مقابله با بیماری اماس اگر روحیه بیمار را تقویت کنیم درواقع باعث میشویم تا بیمار بتواند بر این بیماری غلبه کند و حتی بچهدار شود و در این میان داروهایی چون اوونکس و همچنین سینوکس بیشتر در درمان این بیماری نقش دارند چراکه تشدید بیماری را کمتر کرده و باعث تأخیر در بروز ناتوانیها میشود و پیشرفت بیماری را نسبتاً کند میکند.
فرهادمند در واکنش به اخباری با عناوینی چون «بیماری اماس درمان شد»، «درمان بیماری اماس در کانادا» نیز که در فضای مجازی منتشر و موجب امیدواری بسیاری از خانوادهها و بیماران اماس در این خصوص شد، میگوید: در خصوص مبحث مرتبط با این موضوع هیچ اطلاعی ندارم و از مردم انتظار داریم تا با آگاهی کامل به دنبال این قضیه باشند.
غذای گیاهی و کمچرب نسخه تغذیهای برای مبتلایان به اماس
سید رفیع عارف حسینی متخصص تغذیه و مبتلابه اماس نیز در خصوص نقش تغذیه در پیشگیری و کنترل بیماران در گفتوگو با خبرنگار مهر خاطرنشان میکند: درمجموع میتوان گفت که رژیم غذایی مبتلایان این بیماری با سایر افراد تفاوت چندانی نداشته و آنچه توصیه میشود همان موارد مورداستفاده مردم است و البته این بیماران باید غذای گیاهی و کمچرب بیشتر استفاده کنند.
وی همچنین مصرف دوغ، ماست و ترشی را برای این بیماران خطرناک دانسته و بابیان اینکه علت دقیق بروز این بیماری هنوز مشخص نشده است، میگوید: بیماران اماس بههیچعنوان نباید سراغ مسائلی که موجب ناراحتی و استرس میشوند را بگیرند و بر همین اساس نقش خانواده در این بیماران خیلی مؤثر بوده و خانوادهها باید با ایجاد فضای پر از نشاط برای بیماران اعتمادبهنفس لازم را به آنان بدهند و یکی از عوامل مهم در پیشگیری و کنترل در بیمار اماس مصرف منظم داروهای تعدیلکننده سیستم ایمنی است.
همه این مشخصهها در کنار الزامات مواجهه با این بیماری مبین این موضوع است که همه اقشار جامعه باید در مورد بیماری اماس آگاهی داشته تا در صورت مشاهده فردی که در راه رفتنش مشکل دارد، بجای احتمال دادن به معتاد بودن وی، علائم بیماری اماس را تشخیص دهند و رفتار متناسب با آن را از خود نشان دهند، بیماری که امروزه شنیدن نام آن در حال تبدیلشدن به یک عادت است.
نظر شما