به گزارش خبرگزاری مهر، نخستین نشست آموزشی آشنایی معلمان و مربیان آموزش و پرورش استان با بیماری پروانه ای(EB) ، با عنوان "هر آنچه معلمان و مسوولان مدرسه باید در مورد دانش آموزان پروانه ای خود بدانند"، با همت مدیریت امور بیماری های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز و با همکاری واحد سلامت نوجوانان، جوانان و مدارس معاونت بهداشتی دانشگاه، مرکز تحقیقات مولکولی پوست دانشگاه و اداره سلامت و تندرستی اداره کل آموزش و پرورش استان فارس، برگزار شد.
مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه بیماری EB یک بیماری ارثی و صعب العلاج است که در پوست بیمار نمود پیدا می کند، افزود: مبتلایان به این بیماری با حمایت های اجتماعی می توانند زندگی خوبی داشته باشند و انسان های موفقی باشند.
دکتر سید ابوالفضل هاشمی اصل با بیان اینکه بیماریابی و شناسایی این بیماران از دو سال گذشته در دانشگاه علوم پزشکی شیراز آغاز شده و جلسات متعددی در سطوح مدیران مراکز آموزشی درمانی، کارکنان، سازمان های بیمه گر و دیگر واحدهای مرتبط، در راستای خدمات درمانی هر چه بهتر به این بیماران برگزار شده، ادامه داد: با توجه به شناسایی ۲۳ دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه ای در فارس، لازم است معلمان و مربیان این دانش آموزان بدانند که این بیماری چیست و چگونه باید با مبتلایان رفتار شود.
بهزاد جامعیان مسوول اداره سلامت و تندرستی اداره کل آموزش و پرورش استان فارس نیز با بیان اینکه دانش آموزان EB دارای هوش و استعداد طبیعی هستند و تحصیل در مدارس عادی حق این گروه دانش آموزان است، تاکید کرد: این افراد نباید به واسطه بیماریشان از تحصیل محروم شوند و در این زمینه با آنان همکاری می شود.
در ادامه دکتر معصومه صفاری رئیس اداره سلامت نوجوانان، جوانان و مدارس دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز با اشاره به اینکه مربیان بهداشت، سفیران سلامت در مدارس هستند، گفت: اجرای تمام برنامه های حوزه بهداشت در مدارس از جمله غربالگری پدیکلوزیس، انجام مراقبت های ادغام یافته نوجوانان، پیگیری واکسیناسیون دانش آموزان، بهداشت محیط، بهداشت حرفه ای، شناسایی و پیگیری بیماری ها، آموزش سلامت، آموزش بلوغ، تشکیل پرونده سلامت و موارد مشابه، با همکاری مربیان بهداشت در حال انجام است و برای دانش آموزانی که دچار بیماری خاص و یا صعب العلاج باشند، این آموزش ها باید با حساسیت بیشتری انجام گیرد.
دکتر نسرین صاکی متخصص بیماری های پوست و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز دیگر سخنران این برنامه بود که با توضیحاتی در خصوص اینکه بیماری پروانه ای چیست و چه عوارضی را برای مبتلایان به همراه دارد، گفت: مهم ترین نکته ای که در خصوص این بیماران باید دانست، غیرواگیر بودن این بیماری است و اینکه این دانش آموزان، هوش سرشاری دارند.
همچنین دکتر فهیمه رضازاده متخصص بیماری های دهان و دندان و عضو هیات علمی دانشگاه، با بیان اینکه بهداشت و دهان و دندان در دانش آموزان EB بسیار حائز اهمیت است، از مربیان بهداشت مدارس خواست که هر سه ماه یک بار دانش آموزان پروانه ای را برای چکاپ، به دندانپزشک ارجاع دهند و آنها را تشویق به استفاده از دهانشویه های مناسب کنند.
دکتر نرگس قمری دکترای تخصصی کاردرمانی نیز پیرامون مشکلات حرکتی کودکان پروانه ای و اثرات آن بر نحوه تطابق در امور آموزشی، نحوه ارتباطات معلمان و سایر دانش آموزان در رابطه با مشکلات کودکان پروانه ای برای سهولت در امر آموزش این کودکان و ایمن سازی محیط کلاس و فضای داخلی مدارس این دانش آموزان سخن گفت و و با بیان اینکه محرومیت ها و آسیب دیدگی ها از جمله عواملی هستند که می توانند باعث حذف کودکان از سیستم آموزش و پرورش شوند، گفت: کودکان پروانه ای نیز به علت بیماری دچار آسیب و تغییر شکل در قسمت های مختلف بدن می شوند و محرومیت های مختلفی از جمله کاهش تعامل با سایر همسالان، کاهش تحرک و تغذیه ناکافی را تجربه می کنند.
او افزود: اولیا و مربیان پزشک نیستند، اما می توانند نارسایی های ناشی از محرومیت و آسیب دیدگی را در این کودکان کاهش دهند و آموزش به معلمان در تسهیل تعامل کودکان پروانه ای با همسالانشان، مناسب سازی محیط کلاس و مدرسه برای این کودکان و مشارکت بیشتر این کودکان در بازی و فعالیت های بدنی کمک شایانی می کند.
در ادامه دکتر محمدمهدی پرویزی پزشک پژوهشگر مرکز تحقیقات مولکولی پوست در خصوص چالش ها و نیازهای بیماران پروانه ای صحبت کرد و گفت: با کاهش چالش های پیش روی یک کودک پروانه ای به کمترین میزان، می توان موجب شکوفایی استعداد این دانش آموزان شد.
او همچنین به معرفی بیماران پروانه ای موفق در ایران پرداخت.
زهرا پرویزی کارشناس مسوول امور بیماران EBدانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز ضمن بیان نکاتی در خصوص تسهیل حضور دانش آموزان پروانه ای در مدرسه، به نقش مهم و بسزای آموزش در سطح خانواده بیمار، خود دانش آموز پروانه ای، معلمان و مربیان مدارس و سایر همکلاسی های این دانش آموز در نحوه ارتباط و برخورد با آنها اشاره کرد.
در ادامه این نشست، دکتر آروین هدایت متخصص بیماری های روانپزشکی به بیان ابعاد روانپزشکی و پاسخ های روحی روانی به بیماری و چگونگی کاهش آن در دانش آموزان پروانه ای پرداخت و دکتر سلمی رادمنش نیز موضوع نقش ورزش و فعالیت بدنی در کودکان پروانه ای و همچنین اهمیت افزایش و حفظ قدرت عضلانی در این دانش آموزان را مطرح کرد.
این نشست آموزشی با حضور مدیران، معلمان، مربیان بهداشت، مربیان ورزش و اولیای دانش آموزان مبتلا به بیماری EB در خانه سلامت اداره کل آموزش و پرورش استان فارس برگزار شد.
نظر شما