به گزارش خبرگزاری مهر، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی قزوین، با توجه به ابهام، شبهات و سؤالات عدیده‌ای که شهروندان در هفته‌های گذشته در خصوص بیمار شش ماهه مبتلا به SMA بستری در بیمارستان قدس قزوین به نام حلما سلمانی‌ها مطرح کرده‌اند، برای تنویر افکار عمومی و آگاهی رسانه‌های محترم و فعالان شبکه‌های اجتماعی، اطلاعات لازم در اختیار شهروندان قرار می گیرد.
بیماری SMA یا آتروفی نخاعی- عضلانی یک بیماری ژنتیکی همراه با تحلیل شدید و پیشرونده عضلانی است که متناسب با زمان شروع علائم، دارای پنج فرم مختلف است و شدت و عوارض بیشتر و پیش آگهی نامطلوب‌تر در انواعی که قبل از تولد یا در ماه‌های اول پس از تولد شروع می‌شوند، مشاهده می‌شود که متأسفانه این بیماران به صورت تدریجی دچار سیر پیشرونده فلجی می شوند که از اندام تحتانی (پاها) شروع و با سیر بالارونده فلج به اندام فوقانی و فلج شانه و عضلات تنفسی و دیافراگم منتهی می‌شود.
در این مرحله با فلج عضلات تنفسی، نارسایی تنفسی و عفونت‌های مکرر ریه‌ها رخ می‌دهد و طفل بیمار به ناچار به دستگاه‌های کمک تنفسی متصل شده و تغذیه معمولی نیز امکان‌پذیر نمی شود و درگیر نشدن مغز و وجود هوش کامل وفقدان فلج عضلات چشمی، امکان برقراری تماس هوشمندانه چشمی طفل بیمار را موجب شده درحالیکه تنفس کاملاً نارسا می‌شود.
تا ماه‌های گذشته تقریباً تمامی این بیماران در سراسر جهان سرنوشت مشخص و نامطلوبی را رقم می‌زدند ولی در ماه‌های گذشته یک شرکت دارویی بنام بیوژن، دارویی بنام(Nusinersen) Spinraza را معرفی کرد که ممکن است روی بعضی یا همه انواع این بیماری به میزان‌های مختلف مؤثر باشد که البته این دارو هنوزمراحل کامل دریافت تأییدیه‌های جهانی را کسب نکرده و به عبارت دیگر مراحل آزمایشی خود را سپری می‌کند.
گزارش‌هایی که تا این مرحله آزمایشی از دارو منتشر شده مؤید عوارضی شامل ایجاد یا تشدید اختلالات خون ریزی‌دهنده، ایجاد التهابات شدید تا تخریب و نارسایی کلیه‌ها و چندین عارضه تعریف شده دیگر است که امکان جستجو و مطالعه علاقه‌مندان در مراجع و منابع علمی مکتوب یا الکترونیک در این زمینه فراهم است.
داروی اسپینرازا در این مرحله و از دسامبر ۲۰۱۶ فقط برای استفاده آزمایشی در معدودی از کشورهای جهان اجازه مصرف پیدا کرده و بیماران استفاده کننده که خانواده‌هایشان رضایت خود را برای قرار گرفتن تحت این درمان آزمایشی اعلام کرده اند، دقیقاً تحت نظر محققین و سازندگان دارو قرار می‌گیرند که گزارش محققین تا این مرحله، بهبود نسبی بیماران را در ۵۷% دریافت کنندگان دارو تأیید می‌کند.
این دارو اکیداٌ بجز حدود ۳ تا ۴ کشور خاص، اجازه صدور یا مصرف در سایر کشورها من‌جمله ایران را ندارد و متهم ساختن دولت ایران یا وزارت بهداشت مبنی بر اجازه ندادن به واردات این دارو اکیداً صحت ندارد.
با توجه به برخی حواشی و جوسازی‌ها و احتمال سوء‌استفاده از احساسات و عواطف مردم خیّر و باغیرت استان قزوین و سایر هموطنان عزیز و بخصوص جریحه‌دار کردن احساسات خانواده محترم و معزز بیمار حلما سلمانی‌ها، این موارد به آگاهی همه عزیزان رسانده شد.
دانشگاه علوم پزشکی قزوین ضمن آرزوی سلامت برای همه بیماران و حلمای عزیز، از همه مردم باغیرت و پرعاطفه کشورمان استدعا دارد که بدون بروز رفتارهای هیجانی و بی‌توجه به جوسازی‌ها و شایعه پراکنی‌ها مراقب برخی سودجویی‌ها و سوءاستفاده‌ها باشند و اطلاعات علمی دقیق و صحیح و آخرین وضعیت حلمای عزیز را از پزشکان فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان مستقر در بیمارستان کودکان قدس قزوین دریافت کنند.
نظر شما