به گزارش خبرنگار مهر، انوشیروان محسنی بندپی عصر شنبه در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر طی سخنانی با بیا اینکه وظیفه خود میدانم و از تک تک عزیزان و حاضران در همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر قدردانی کنم اظهار داشت: یک از اهداف بسیار بزرگ بنیاد بیماری‌های نادر آگاهی بخشی به مردم در این خصوص بوده است.
محسنی بندپی حمایت از مبتلایان به این بیماری را بسیار مهم دانست و عنوان کرد: البته حمایت از بیماری‌های روحی و روانی یکی دیگر از اهداف این بنیاد است که مورد توجه ویژه این بنیاد قرار دارد.
استاندار تهران با اشاره به اینکه ۸۰ درصد بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر از راه ژنتیک است و ۳۰ درصد کودکان مبتلا به این بیماری‌ها زیر ۵ سال جان خود را از دست می‌دهند، گفت: در سازمان بهزیستی و در قانون برنامه ششم مصوب کرده‌ایم که غربالگری پیش از ازدواج حتماً لحاظ شود تا کمک شایانی به کاهش بیماری‌های نادر صورت پذیرد.
وی افزود: غربالگری ژنتیک به عنوان امری علمی در سطح جامعه علمی کشور پذیرفته شده است، لذا توسعه کشور در آزمایش‌های ژنتیک باید در دستور کار قرار بگیرند.
استاندار تهران گفت: پیشنهاد من به بنیاد بیماری‌های نادر این است که تشکیل بانک ژن بیماری‌های ژنتیک را در راستای کاهش معلولیت در دستور کار قرار دهند و استانداری تهران آمادگی کامل دارد که در کنار سمن‌ها و بنیاد بیماری‌های ناد ر نقش آفرینی کند.
نظر شما