احمد قویدل شامگاه دیروز در حاشیه مراسم افطاری اعضای کانون هموفیلی استان مرکزی در جمع خبرنگاران افزود: از سوی دیگر توزیع دارو در استان ها عادلانه و بر اساس نیاز بیماران نیست که این امر مشکلاتی را ایجاد کرده است.
وی در ادامه با اشاره به این که مرکز مدیریت بیماری های خاص در سکوت به حوزه معاونت بهداشت منتقل شده است، اظهار داشت: این امر باعث شده بیماران هموفیلی و تالاسمی از مرکز مدیریت بیماری خاص جدا و به دو لایه پایین تر به اداره مبارزه با بیماری ها واگذار شود.
وی اقدام فوق را نادرست خواند و خاطرنشان کرد: این اقدام وضعیت بیماران خاص را پیچیده و از رهبری وزارت بهداشت دور می کند و از سویی اجرای برنامه دارویی جامع و ایجاد مراکز درمانی جامع بیماران خاص کشور را زمین گیر می کند.
مدیرعامل دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران در ادامه با تاکید بر این که معلوم نیست این اقدام با چه تفکری و بدون حضور رسانه ها انجام شده است، یادآور شد: اگر مسئله سلامتی در برنامه ریزی ها وجود دارد این اقدام باید با نظر کارشناسی و اطلاع رسانی صورت گیرد.
وی ادامه داد: پس از گذشت شش ماه از سال یک ریال از اعتبارات و بودجه بیماران خاص در کشور اجرایی نشده است و وزارت رفاه و بهداشت و مرکز مدیریتی به عنوان بخشی از وزارت بهداشت مسئولیتی دراین زمینه به عهده نگرفتند.
قویدل با بیان این که هر حرکتی در حوزه بیماران خاص و این نوع بیماری ها اطلاع رسانی نمی شود، عنوان کرد: این امر ریشه در یارانه 110میلیون دلاری دارد که 50 میلیون دلار آن مربوط به بیماران هموفیلی است که باید تکلیف آن روشن شود.
وی در ادامه روند معلولیت بیماران هموفیلی راتا سال 78 بالغ بر 70 تا 75 درصد عنوان کرد و بیان داشت: از سال 78 به بعد با مدیریت در میزان دسترسی به دارو در کودکان یک تا 10ساله معلولیت ناشی از هموفیلی به 12درصد رسید.
قویدل وضعیت دسترسی دارو در ایران را نسبت به کشورهای در حال توسعه خوب اما نسبت به کشورهای پیشرفته در حداقل استانداردهای جها ن خواند و اعلام کرد: در حال حاضر شش هزار و 800 بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده است که 120نفر در استان مرکزی است.
وی از کمبود شدید داروی فابیا طی یک ماه و نیم اخیر در کشور خبر داد و گفت :300بیمار هموفیلی درکشور به این دارو نیاز جدی دارند.
نظر شما