بهرام فيال در گفتگو با خبرنگاراجتماعي خبرگزاري مهرگفت: با اينكه بنياد بيماريهاي خاص بودجه كلاني دارد اما كاري براي بيماران تالاسمي انجام نمي دهد وعملكرد اين بنياد نوعي عوام فريبي است.
وي با اشاره به غير انتفاعي بودن بنياد بيماريهاي خاص گفت: اين بنياد نقش حمايتي دارد ونبايد به امر درمان بپردازد چون توان يك سازمان بزرگ را ندارد.
فيال تاكيد كرد: گرچه درمان بيماران تالاسمي وظيفه وزارت بهداشت است و بنياد بيماريهاي خاص نقش حمايتي بايد داشته باشد ، اما به دليل اينكه اين بنياد با سيستمي خارج از ضوابط دولتي اداره مي شود ، هيچ نوع بازرسي ونظارتي نيز بر آن صورت نمي گيرد.
مدير عامل انجمن تالاسمي درمورد آمار بيماران تالاسمي گفت : آماري كه 12سال پيش تهيه شده بيانگر وجود 20 هزاربيمار تالاسمي در كشور است كه اين آمار با ازدواجهاي فاميلي صورت گرفته درشهرهاي كوچك وروستاها به دليل عدم فرهنگ سازي آمار كودكان تالاسمي رو به افزايش است.
همچنين فيال درمورد پراكندگي بيماران تالاسمي در سطح كشور گفت: چون تاريخچه بيماري تالاسمي به بيماري مالاريا باز مي گردد ، درحاشيه تالاب ها ودريا اين بيماري بيشتر مشاهده مي شود و اكنون بيشتر بيماران تالاسمي در استانهاي مازندران، گيلان، خوزستان وكرمان وجود دارند.
وي با انتقاد از عملكرد سازمانهاي بيمه گر گفت: بيماران تالاسمي هيچ نوع حمايتي از سوي سازمانهاي بيمه اي نمي شوند.و از آنجا كه داروهاي مصرفي بيماران تالاسمي بزرگسال بسيار گران است ، چون آنها غير از مشكل خون گيري وكنترل آهن خون دچار مشكلات قلب وكبد ريه نيز مي شوند ، سازمانهاي بيمه گر بايد حمايت بيشتري كنند .
وي با اشاره به اينكه 80 درصد بيماران تالاسمي بر اثر دريافت خون آلوده درسالهاي 74و75 مبتلا به هپاتيتc شده اند، گفت : توليد داخلي آمپولي مثل آمپول اينترفرون براي درمان اين بيماري ضايعات وعوارضي دارد ونمونه خارجي اين دارو نيز بيش از20 هزار تومان فرانشيز دارد كه بيمه هيچكدام از آنها را پوشش نمي دهد.
نظر شما