به گزارش خبرنگار مهر ، در این اردوی یک روزه که با هدف تقویت روحیه و ایجاد فضایی شاد و مفرح برای کودکان دیستروفی عضو انجمن برگزار شد ، برخی از چهره های هنری و ورزشی کشور نیز حضور داشتند.
مهندس رامک حیدری مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفت: در این اردو که بهانه روز جهانی کودک برپا شد ، از کودکان مبتلا که زیر 16 سال سن دارند دعوت شد با حضور در این محیط ساعاتی را مشغول تفریح و بازی شوند.
وی ادامه داد: در این اردو علاوه بر جنبه های تفریحی و سرگرمی برای بیماران ، اقدامات آموزشی نیز برای این کودکان در نظر گرفته شده است.
حیدری به توزیع جزوه آموزشی برای معلمان به منظور نحوه برخورد با کودکان دوشن (نوعی از بیماری دیستروفی) در کلاس درس اشاره کرد و گفت: همچنین جزوه فیزیوتراپی به منظور آشنایی با نرمش‌های لازم برای این کودکان در نظر گرفته شده است.
وی با تاکید بر حمایت دولت از بیماران دیستروفی، خواستار قرار گرفتن این بیماری در گروه بیماریهای خاص شد.
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی به بالا بودن هزینه آزمایش و تامین داروهای مورد نیاز این بیماران اشاره کرد و گفت: هزینه انجام آزمایشهای ژنتیکی با دفترچه بیمه حدود 300 هزار تومان است اما اغلب آزمایشگاههای ژنتیک با بیمه ها قرارداد ندارند و از همین رو اغلب خانواده ها در پرداخت هزینه ها با مشکل مواجه هستند.
در بیماری دیستروفی، ماهیچه های بدن درگیر شده و به تدریج تحلیل می‌روند. علت این بیماری، نقص ژنتیکی در ژن دیستروفین (بلندترین ژن بدن) است که نقص در هر ناحیه از این ژن، نوعی از دیستروفی را سبب می‌شود به این ترتیب سلولهای ماهیچه‌ای، دیستروفین و پروتئین لازم را نداشته و به دنبال فعالیت اضافی و خستگی بدن، تحلیل می روند.
در صورت وجود سابقه فامیلی از بیماری دیستروفی، با استفاده از آزمایش خون، بررسی CPK (آنزیم درون سلولی) و گرفتن نوار عضله می‌توان این بیماری را تشخیص داد. پس از تشخیص اولیه می توان با انجام آزمایش ژنتیک نوع دیستروفی را مشخص کرد که متاسفانه به دلیل هزینه های سنگین آزمایشهای ژنتیک و بیمه نبودن آنها، اغلب تشخیص نهایی انجام نمی شود.
حیدری با اشاره به انواع بیماری دیستروفی که شامل "دوشن"، "بکر" و "لیمب گیردل" است ، گفت: متاسفانه نوع دوشن این بیماری فقط در پسران رخ می دهد و گفته می شود در ایران نیز حدود 20 هزار نفر به این نوع دیستروفی مبتلا هستند.
نظر شما