ادعاي سازمانهاي بيمه گر مبني بر اثر بخش نبودن داروي " بتافرون " علمي نيست

مژگان محسني نيا با اشارهبه  تعداد مبتلايان به بيماري ام اس به خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر مي افزايد :هم اكنون بر اساس تعداد پرونده هاي موجود در انجمن ام اس،   5 هزار و 300 بيمار ام اس ثبت شده در كشور داريم كه عضو اين انجمن هستند و از آنجا كه ثبت اين بيماران به عنوان بيماران ام اس شرايط خاصي دارد و بر اساس تاييد نظر و گواهي پزشك بوده است ، بنابراين بيماران مشكوك به ام اس و همچنين بيماراني كه بيماري آنها مشابه بيماري ام اس بوده جز اين افراد ثبت شده قرار نگرفته اند.

وي مي گويد: بر اساس شواهد و فرضيات و تعداد مراجعه كنندگان بيماران به پزشكان مغز و اعصاب در حدود 30 هزار بيمار"   ام اس در كشور وجود دارد كه نزديك به يك سوم تا يك چهارم آنها از يعني 8 تا 10 هزار نفر از اين بيماران از داروي "بتافرون " كه شامل سه گروه آوانكس، بتاسرون و ربيس است، استفاده مي كنند.

  محسني نيا مي افزايد: بحث مطرح شده از سوي سازمان تامين اجتماعي مبني بر عدم اثر گذاري داروهاي بتافرون بر اساس تحقيقات كشور انگلستان  درست نيست ،  چرا كه انجمن ام اس عضو انجمن بين المللي ام اس نيزهست  و تمامي اطلاعات درباره داروهاي اين بيماري را به صورت روزانه دريافت مي كنيم و در كنفرانس هاي مربوط به اين بيماري شركت مي كنيم.

وي مي افزايد: در سال گذشته مسئولان مي خواستند به حذف اين دارو در ليست داروهاي تحت پوشش تامين اجتماعي و يا دادن 30 درصد فرانشيز از سوي بيمار اقدام كنند كه با اعتراضات و پيگيري هاي انجمن ام اس اين افراد به 15 درصد فرانشيز راضي شدند.

محسني نيا مي گويد: متاسفانه بسياري از بيماران جزء خانواده هاي بي بضاعت هستند كه يا پدر خود را از دست داده اند و يا همسرانشان توانايي پرداخت هزينه هاي اين داروها را ندارند و اين بيماري نيز به گونه اي است كه اگر در استفاده از اين داروها وقفه اي رخ دهد شدت بيماري و حملات ناشي از آن افزايش مي يابد. 

اثر گذاري داروهاي بتافرون به اثبات رسيده است

 يك متخصص مغز و اعصاب نيز در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر در خصوص نظر كارشناسان سازمان تامين اجتماعي مبني بر انيكه داروهاي بيماران ام اس در درمان اين بيماري موثر نيست ، مي گويد: بر اساس تحقيقات انجام شده اين نظر صد در صد  اشتباه است.

دكتر مريم نورزيان ادامه مي دهد: بسياري از بيماري هاي درماني از لحاظ ريشه كني درمان ندارند و اين فقط شامل بيماري ام اس نمي شود بلكه بيماري هايي نظير ديابت و يا حتي تالاسمي كه جزء بيمارهاي خاص است را هم نمي توان ريشه كن كرد بلكه فقط بيماري هاي عفوني و چركي كه ويروسي نيستند را مي توان به طور كلي در بدن ريشه كن كرد و بقيه بيماري ها را تنها مي توان كنترل كرد.

وي تصريح مي كند: به صورت عيني و ملموس ثابت شده كه داروهاي بتافرون  سير بيماري ام اس را تعديل كرده و تعداد حملات و ضايعات در ام. آر.اي و ناتوانايي ناشي از اين بيماري را كاهش  مي دهند به صورتي كه ناتوانايي ناشي از اين بيماري را به تاخيرمي اندازد.

د كتر نوروزيان مي افزايد: تمامي اين موارد از سوي سازمان دارو و غذاي آمريكا با انجام تحقيقات علمي و دقيق ثابت شده است و به گونه اي نيست كه اينها نظر شخصي پزشك و يا سازمان تامين اجتماعي باشد بنابراين در اثر گذار بودن اين داروها شكي وجود ندارد.

هزينه ناشي از ناتواني هاي بيماران ام اس ، چندين برابر هزينه داروهاي آنهاست  

وي مي گويد: از آنجا كه بيماران مبتلا به بيماري ام اس در سنين جواني قرار دارند و اين بيماري هم كشنده نيست ، بنابراين عدم استفاده از داروهاي مورد نياز آنها سبب معلوليت اين بيماران مي شود و مسئولان امر بايد  به اينكه توجه كنند كه ناتواني اين بيماران  طي 10 سال هزينه زيادي را بر عهده جامعه خواهد گذاشت و اين هزينه بسيار بيشتر از هزينه داروهاي آنها است.

دكتر نوروزيان مي افزايد: بسياري از اين بيماران افراد تحصيلكرده نظير پزشك، مهندس و يا كارشناس هستند و جامعه براي تحصيل اين افراد همانند افراد ديگر هزينه زيادي را متحمل شده است و اگر اين افراد به دليل معلوليت هاي ناشي از اين بيماري، از صحنه اجتماع خارج شوند يعني سرمايه هاي جامعه را از دست داده ايم.

وي اظهار مي دارد: استفاده از اين داروها از كوچك شدن مغز هم جلوگيري مي كند و با عدم استفاده از آن داروها، افرادي كه مي توانستند براي جامعه مفيد واقع شوند را از دست خواهيم داد و با معلوليت ها و ناتوانايي اين افراد، چندين برابر هزينه داروهاي اين بيماران، بايد هزينه صرف شود،  بنابراين تعيين ميزان سود و زيان مصرف اين داروها اهميت دارد و فقط نبايد قيمت دارو را در نظر بگيريم.