بیماران هموفیلی استان مرکزی در دایره باطل "بیماری، هزینه و بیکاری"

به گزارش خبرنگار مهر در اراک، عده ای از این بیماران همواره در بستر بیماری هستند اما گروه دیگری که تعدادشان بیشتر از گروه اول است در تامین هزینه ها، تهیه دارو، بی پول دائمی، بیکاری، اشتغال و عدم حمایت کافی دائم دست و پا می زنند.

هموفیلی یعنی عدم انعقاد خون در زخمهای سطحی، اما این جمله همان تصور نادرست مردم از بیماری هموفیلی است زیرا هموفیلی تنها به این تعریف سطحی ختم نمی شود و هموفیلی یعنی بیمارانی که درد کشیدن و درمان نیافتن، اشتغال نداشتن و پول خواستن و سواد داشتن و کار نیافتن  جزئی از زندگیشان است.

یک پزشک متخصص در معرفی بیشتر این بیماری به مهر گفت: در واقع آن چیزی که سلامت یک بیمار هموفیلی که خونش برای لخته شدن ناتوان است را به خطر می اندازد خونریزهای داخلی است.

دکتر حسین خرمی افزود: این خونریزیهای داخلی معمولا در مفصلهای زانو، مچ پا و آرنج ها اتفاق می افتد و زمانی که در یک اندام حیاتی، مانند مغز رخ دهد زندگی یک هموفیلی را به خطر خواهد انداخت.

وی ادامه داد: خونریزی در مفصلها سبب احساس ناراحتی و درد در محل خونریزی، تورم، بی حرکتی و در نهایت از کار افتادن عضو می شود چیزی که بسیاری از بیماران در گفتگو با خبرنگار مهر از آن گلایه داشتند.

همه آنچه دکتر خرمی به مهر گفت تعریف و تشریح بیماری هموفیلی در حد عموم مردم است اما در گفتگو با تعدادی از بیماران هموفیلی در استان به این نتیجه می رسم که هموفیلی ها در دایره باطل، بیماری، بیکاری و هزینه گرفتارند.

گویا بیماری وامانده، فرصت تحصیل و دست و پا کردن شغل مناسب را از بیماران می گیرد و جایی و کسی نیست که به مشکلات آنان توجه کند و چاره ای برای دردهای آنان بیابد.

با این حال کانون هموفیلی که در بسیاری از استانها فعال است در استان مرکزی نیز شعبه ای دارد و تلاش می کند بخشی از مشکلات آنان را برطرف کند.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی در گفتگو با خبرنگار مهر در اراک، مسائل مربوط به دارو را از مشکلات بیماران اعلام کرد و با بیان اینکه در دسترس قرار گرفتن به موقع دارو معلولیت بیماران هموفیلی را کاهش می دهد، گفت: در این بیماری زمان طلایی وجود دارد که اگر نیاز دارویی به موقع پاسخ داده شود خونریزهای داخلی متوقف می شود.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی بیماران هموفیلی استان را 125 نفر عنوان کرد و گفت: اکثر این بیماران فاکتور 8 هستند.

حسینی مبلغ هر فاکتور 8 را 400 هزار تومان عنوان کرد و اظهار داشت: در استان مرکزی بیشتر اولویت در درمان و تهیه دارو گذاشته شده است.

وی با تاکید بر اینکه این بیماران با مشکلات زیادی روبرو هستند، اظهارداشت: در این استان درمانگاه متمرکزی برای درمان بیماران هموفیلی وجود ندارد.

مشکلات بیماران هموفیلی استان تنها به مشکلات مالی، کمبود دارو و گران بودن آن ختم نمی شود و آنها برای پیگیری مسائل درمانی خود نیارمند مرکز درمانی مناسب هستند.

زهره یکی از بیماران هموفیلی اراک، با اشاره به این مشکل، می گوید: در حالیکه کانون هموفیلی ایران درصدد است در سراسر کشور درمانگاههای تخصصی درمان هموفیلی ایجاد کند اما تنها زمین بیماران هموفیلی را که در انتهای خیابان امام خمینی(ره) اراک واقع بود به فضای سبز مبدل کرده اند.

حسینی در این باره با بیان اینکه در تلاشیم قطعه زمین دیگری را از شهرداری بگیریم و با همکاری خیرین استان برای ساخت درمانگاه اقدام کنیم، اضافه می کند: هدف ما این است که تمام درمانهای بیماران از قبیل دندانپزشکی، مددکاری، روانشناسی و آموزش در یک مرکز مناسب که متعلق به آنان باشد، انجام شود.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی در بخش دیگری از مصاحبه خود با بیان اینکه تنها پنج نفر از بیماران تحصیلات عالیه دارند، اضافه کرد: بیماران هموفیلی در دایره باطل هزینه، بیماری و بیکاری در گردشند چرا که بیماری اغلب فرصتهای تحصیلات عالیه را از آنان سلب کرده است.

این عدم تحصیل موجب پیدا نکردن شغل مناسب متناسب با شرایط جسمانی آنان شده است به نحوی که در حال حاضر 80 نفر آنان شغل دارند و مابقی بیکارند و این بیکاری به روحیه آنان صدمه زده و بیماری را تشدید می کند.

وی با تاکید بر اینکه این دور باطل تنها یک معلول روحی و جسمی را به جامعه اضافه می کند، ادامه داد: بیشتر بیماران در سنین بین 15 تا 30 سال قرار دارند یعنی زمانی که فرد به تحصیلات و شغل برای ادامه زندگی نیازمند است.

حسینی همکاری مسئولان را تا به حال مثبت ارزیابی کرد و گفت: اما بیماران هموفیلی با توجه به مشکلاتی که درگیر آن هستند به جهش همکاری مسئولان استانی نیاز دارند و اهداف بلند مدتی که برای افراد هموفیلی در نظر گرفته شده است همکاری بیشتر مسئولان را می طلبد.

این بیماری ارثی در زمان تولد از مادر به فرزند منتقل می شود و اغلب در سال اول زندگی قابل تشخیص است. مونثها به عنوان حامل بیماری هموفیلی محسوب می شوند اما کمتر به آن مبتلا می شوند و درست تر آن است که بگوییم بیماری هموفیلی یا ناتوانی در انعقاد خون، بیماری آقایان است نه خانمها.

در افراد حامل ژن هموفیلی (زنان) که خود این بیماری را نداشته و منتقل کننده به شمار می آیند علائمی نظیر طولانی شدن خونریزیهای زنانه، به آسانی کبود شدن و خون آمدن مکرر بینی مشاهده می شود.

تست حامل هموفیلی قبل از ازدواج، تشخیص بیماریهای قبل از زایمان، خاتمه حاملگی، تشخیص نوع ماهیت هموفیلی و در نهایت درمان هموفیلی از اقداماتی است که می توان برای جلوگیری از گسترش هموفیلی انجام داد.

کبودی های بزرگ، خونریزی عضلانی و مفصلی، خونریزی های خود به خود، خونریزی به مدت طولانی بعد از جراحات سطحی مانند کشیدن دندان، جراحی و...، خونریزی به مدت طولانی پس از تصادفات، به خصوص پس از ضربه به سر از علائم هموفیلی است.

به موقع رساندن دارو و به موقع رساندن بیمار به مرکز درمانی، مهم است چنانکه دیر رسیدن، فرد را به معلولیت می کشاند چرا که اگر در این زمان دارو تزریق نشود معلولیت بیمار حتمی خواهد بود.

حسینی در همین زمینه با اشاره به اینکه بالغ بر 10 نفر از بیماران هموفیلی استان مرکزی به معلولیت دچار هستد، اضافه کرد: معلولیت این افراد از کم حرکتی اندام تا ناتوانی در راه رفتن است.

شایع ترین نوع این بیماری، هموفیلی نوع A نام دارد خون افراد مبتلا به هموفیلی A به اندازه کافی فاکتور انعقادی 8 وجود ندارد، نوع دیگر، هموفیلی B است و در خون این بیماران مقدار مناسب فاکتور 9 ندارد.

مشکلات این دو نوع بیماری یکسان و هر دو سبب خونریزیهای طولانی مدت می شود. تاکنون درمان قطعی برای هموفیلی پیدار نشده است اما با در اختیار داشتن فاکتورهای انعقادی، افراد هموفیلی می توانند زندگی عادی داشته باشند.

بدون فاکتورهای انعقادی نظیر فاکتور 8 و 9 افراد هموفیلی شدید برای زندگی با مشکل مواجه می شوند به نحوی که دچار معلولیت شده و حتی نمی توانند مدرسه و یا به محل کار روند.

فاکتورهای انعقادی که نوعی پروتئین هستند از پلاسمای خون انسان و یا از یک طرح ژنتیکی مصنوعی ساخته می شوند.

این فاکتور غلیظ شده به جریان خون هموفیلی تزریق می شود و باعث لخته شدن خون وی می شوند و به محض رسیدن مقدار کافی از فاکتورهای انعقادی (8) به محل آسیب دیده، خونریزی متوقف می شود.

شعار همیشگی پیشگیری بهتر از درمان است برای جلوگیری از شیوع این بیماری در هر مرحله لازم است و به نظر می رسد اختصاص یک روز از تقویم به بیماران هموفیلی که تنها یادآوری از این قشر بیماران است کافی نیست و همه باید یادمان باشد که پیشگیری در این بیماری تا این لحظه تنها راه درمان است.