به گزارش خبرنگار مهر، در این مراسم جشن که همراه با برنامه های شاد و مفرح برای شرکت کنندگان برگزار شد، در ابتدا یکی از کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی با زبان معصومانه و شیرین خود، ترجمه آیات قرائت شده از کلام الله مجید را خواند که با تشویق حضار همراه شد.
در ادامه برنامه های هنری و نمایشی برای حاضرین در این مراسم اجرا شد و سپس نمایش فیلم داستانی با موضوع مشکلات بیماران دیستروفی برای تشکیل زندگی زناشویی به نمایش در آمد که با استقبال بیماران و خانواده هایشان مواجه شد.
سپس دکتر بابامحمدی، مشاور ژنتیک در خصوص بیماران دیستروفی توضیحاتی ارائه داد و گفت: این بیماری به دلیل ضعف پیشرونده عضلات، مشکلاتی را از نظر تحرک فیزیکی برای فرد مبتلا ایجاد می کند ولی به کمک جامعه پزشکی و خانواده می توان امید به زندگی را در این افراد تقویت کرد.
وی افزود: در این بین خانواده هایی هستند که به رغم عدم وجود علائم بالینی بیماری، ممکن است به دلیل ناقل بودن بیماری را از طریق ازدواج به نسل های بعدی انتقال دهند که این موضوع از طریق مشاوره ژنتیکی مشخص می شود.
بابامحمدی درعین حال تاکید کرد: فرد ناقل هم می تواند ازدواج کند ولی اگر بخواهد بچه دار شود باید تحت نظر پزشک متخصص بوده و در صورت باردار شدن نمونه برداری از جنین او به عمل می آید و از این طریق می توان سلامت جنین را از نظر ابتلا به بیماری مشخص نمود که خانواده بهتر تصمیم گیری نماید.
این مشاور ژنتیک، بروز بیماریهای ژنتیکی را منحصر به ازدواجهای فامیلی ندانست و افزود: مشاوره ژنتیک حتی برای افراد غیرفامیل که درصدد ازدواج با یکدیگرند نیز ضروری است و از این طریق می توان از تولد فرزند مبتلا به چنین بیماریهایی پیشگیری کرد.
همچنین مهندس رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی ایران گفت: در بیماران دیستروفی درجات مختلف عصبی-حسی و عصبی-حرکتی مشاهده می شود. این بیماریها بر اساس مبنای مکانی در بدن و الگوی توارث طبقه بندی می‌شود.
وی با عنوان این مطلب که دیستروفی از نوع دوشن از انواع شایع دیستروفی عضلانی است، افزود: بر اساس آمارهای جهانی، در ایران حدود 20 هزار بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی وجود دارد که با توجه به آنکه دیستروفی از نوع دوشن اغلب در پسرها بروز می‌کند، می توان گفت 15 تا 16 هزار نفر از این تعداد به دیستروفی دوشن مبتلا هستند.
نظر شما