۲۹ سالش است، به نقاشی علاقه زیادی دارد و زیاد کتاب می‌خواند. فرشته معلول نخاعی است و از بدو تولد با بیماری EB یا پروانه‌ای دست و پنجه نرم می‌کند. میل زیادی به آموختن نقاشی دارد. می‌گوید: «اگر کسی حمایتم کند و شرایط برایم فراهم شود دوست دارم نقاشی را شروع کنم.» فرشته فقط با EB دست و پنجه نرم نمی‌کند؛ نرمی استخوان، پوکی استخوان، سنگ کلیه، ناراحتی قلبی و آسم را هم تحمل می‌کند. هر کدام از این بیماری‌ها هزینه زیادی بر خانواده تحمیل می‌کنند. اما جدال فرشته با زخم‌های پروانه‌ای بیشترین هزینه مراقبت را برای خانواده‌اش تحمیل می‌کند. تحریم‌ها هم دسترسی به داروها را محدودتر کرده است.
تامین ملزومات نگهداری از فرشته نه تحریم می‌شناسد، نه بیکاریِ ناشی از بیماری پدر و نه شرایط مالی سخت. تهیه پنبه، دستمال، ملحفه، پوشینه، بتادین و پماد برای نگهداری روزانه فرشته، ماهانه حداقل یک میلیون تومان هزینه دارد. به این موارد باید هزینه‌ تامین داروهای سایر بیماری‌های فرشته را هم اضافه کرد. خانواده‌ توان خرید دستگاه کمک‌تنفسی را ندارد و ناچار به اجاره این دستگاه هستند. با این حال فرشته امیدوار به زندگی است. مثل پدر و مادرش که ۷ سال است از پیگیری برای راه‌اندازی یک واحد پرواربندی گوسفند اصلاح نژاد دست نکشیده‌اند و تمام مراحل مقدماتی و دریافت مجوزها را انجام دادند تا چند شغل هم ایجاد کنند. هرچند که بروکراسی اداری آن‌ها را در آخرین مرحله، یعنی پرداخت تسهیلات متوقف کرده است. فرشته قرار است از یک مددجو به یک کارآفرین تبدیل شود.

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
  • نظرات حاوی توهین و هرگونه نسبت ناروا به اشخاص حقیقی و حقوقی منتشر نمی‌شود.
  • نظراتی که غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نمی‌شود.
  • 1 + 2 =

    نظرات

    • نظرات منتشر شده: 3
    • نظرات در صف انتشار: 0
    • نظرات غیرقابل انتشار: 0
    • محمدرضا خانی IR ۰۷:۵۵ - ۱۳۹۸/۰۹/۱۸
      0 0
      سلام وقت بخیر. در جریان مشکلات بیماران پروانه ای هستم. امیدوارم بتونیم در سال های آینده روشی برای درمان زخم های اون ها ارائه بشه. لطفا اگه میشه به هر طریقی به خانواده ایشون کمک کرد اعلام کنید.
    • صابر خراسانی IR ۰۹:۰۹ - ۱۳۹۸/۰۹/۱۸
      0 0
      راهی برای کمک به این هم وطنان وجود داره؟ چجوری میشه کمکشون کرد.
    • GB ۱۲:۴۲ - ۱۳۹۸/۰۹/۱۹
      0 0
      خدایا خودت کمک کن