كسي فرياد بيماران هموفيلي را نمي شنود

به گزارش خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر نكته جالب اينجاست كه هيچ يك از مسئولين وزارت  بهداشت حاضر نمي شوند در خصوص اين قضيه صحبتي كرده و يا در صدد روشن سازي ذهن بيماران بر آيند.

بسياري از مسئولين وزارت بهداشت هميشه در پاسخ به اين سوال كه وضعيت داروي بيماران هموفيلي چه موقع به شرايط عادي مي رسد، موضوع را به شخص ديگري ربط داده و از دادن پاسخ قانع كننده در اين مورد طفره رفته اند.

دكتر احمدياني معاون داروي و غذاي وزارت بهداشت كه عادت به مصاحبه با خبرنگاران ندارند، حاضر به اظهار نظر و پاسخگويي نيست و مشاور وي دكتر مجيد عطايي هم هميشه اولين و آخرين جمله اش در مورد كمبود داروي بيماران هموفيلي اين است : "كي گفته دارو نداريم؟!"

روز گذشته به  دكتر اكبري معاون سلامت وزارت بهداشت و درمان روي آوريم اما او نيز با بيان اينكه در جريان اين موضوع نيست، از دادن پاسخ قانع كننده در اين خصوص طفره رفت، البته اين كه معاون سلامت وزارت بهداشت و درمان از وضعيت داروي بيماران هموفيلي خبر ندارد خيلي جالب است، جالب تر اين كه مشاور معاون دارو و غذا وزارت بهداشت نيز چند روز گذشته در پاسخ به خبرنگار مهر گفت: وزير بهداشت و درمان اصلا در جريان واردات داروي بيماران هموفيلي نيست!

تا اطلاع ثانوي ، وزارت رفاه

اما آخرين راهي كه وزارت بهداشت براي شانه خالي كردن از بار مسئوليت خود پيدا كرد، پاس دادن توپ به زمين وزارت رفاه بود، پرداخت پول داروها به شركت هاي وارد كننده دارو وزارت رفاه است، البته دكتر خيرآبادي، قائم مقام وزير رفاه در امور خيريه نيز معتقد است تا زماني كه وزارت بهداشت و درمان زمان ورود دارو و ميزان وارد شده را به ما اعلام نكند ما نيز نمي توانيم به شركت هاي وارد كننده دارو پولي بپردازيم.

البته همين شركت هاي وارد كننده دارو يكي از دلايل به تعويق افتادن زمان ورود دارو را عدم پرداخت به موقع وجوه دارو از سوي وزارت رفاه و تامين اجتماعي مي دانند.

مساله مهم اين است كه دو وزارتخانه عريض و طويل بهداشت و رفاه چطور نمي توانند، داروي 6 هزار و 500 بيمار هموفيلي را بموقع به دست آن ها برسانند.

اما در اين گشت و گذار و پيدا كردن مسئول اصلي رساندن دارو به بيماران هموفيلي يك حلقه ديگر از اين زنجير از هم گسسته را پيدا كرديم، مركز مديريت پيوند اعضا و بيماران خاص، كه مسئوليت تحويل گرفتن دارو از انبار و توزيع آن به داروخانه و مراكزي كه بيماران هموفيلي به آن مراجعه مي كنند را دارد.

كسي حلقه مفقوده را نديده است؟

اما يك مقام آگاه در مركز مديريت پيوند اعضا و بيماران خاص كه به شرط عدم افشاي نامش با خبرنگار خبرگزاري مهر حاضر به گفتگو شد ، علت اين مشكل را نبود هماهنگي ميان دستگاهها و مراكز ذيربط عنوان كرد .

وي مي گويد: يكي از مشكلات عديده اي كه در خصوص توزيع داروي بيماران هموفيلي وجود دارد، حضور چندين سازمان مربوطه در سيكل ورود دارو به كشور، توزيع آن و رسيدن دارو به دست بيماران است.

وي مي افزايد: دارو توسط شركت هاي وارد كننده دارو به كشور مي رسد، اگر داروهاي رسيده داراي شماره سريالي باشند كه در محموله هاي قبلي بوده و مورد آزمايش قرار گرفته است، در اين صورت مستقيما به انبار مي رود و بعد از آن در اختيار ما قرار مي گيرد تا دارو را به مراكزي كه مردم به آن مراجعه مي كنند، بفرستيم.

اما هميشه نا هماهنگي بين دستگاه هاي مربوطه باعث مي شود تا كار در يك مرحله راكد بماند و نتيجه همان چيزي مي شود كه شما الان شاهد آن هستيد، بيماران براي به دست آوردن داروي مورد نياز خود دچار مشكل مي شوند.

اين مقام آگاه در خصوص شناسايي علت اصلي اين مشكلات اظهار مي دارد: هنوز معلوم نيست كه حلقه مفقوده اين سيكل كجاست و ما بايد چه كاري انجام دهيم كه بتوانيم داروي 6 هزارو  500 بيمار هموفيلي ر ا به موقع به دست آن ها برسانيم.

 وي مي گويد: يكي ديگر از مشكلات اين است كه مسئولين رده بالا در وزارت بهداشت و وزارت رفاه با بيماران ارتباط مستقيم ندارند، به همين دليل نمي توانند شرايط بد يك بيمار را هنگامي كه دارو به او نرسيده درك كنند، اما ما كه با بيماران برخورد نزديك داريم و به اصطلاح درد آن ها را از نزديك لمس مي كنيم، دستمان به جايي بند نيست و نمي توانيم كاري انجام دهيم، چون كار در دست مقامات بالا گره خورده است.

اين مقام آگاه رسيدن دارو به دست بيماران هموفيلي را به هفته آينده موكول كرده، مي افزايد: در حال حاضر دارو در گمرك است و قرار است كه امروز از گمرك ترخيص شود، در اين صورت دارو روز شنبه به دست ما مي رسد، چرا كه داروهاي رسيده با شماره سريال قبلي است و نيازي به انجام آزمايش ندارد و ما مي توانيم ظرف روز يكشنبه يا دوشنبه دارو را به مردم برسانيم، البته اگر اتفاقي رخ ندهد و برنامه ريزي هاي ما به هم نريزد.

آنها نمي دانند، درد يعني چه؟!

 به هر حال بيماران هموفيلي چشم انتظار دارو نشسته اند و درد مي كشند، مسوولان در اتاق هاي راحت خود زير باد كولر نشسته اند و اصلا هم نمي توانند تصور كنند كه يك بيمار هموفيلي وقتي به دليل نبود دارو خونريزي اش شدت پيدا مي كند و يا از درد به خود مي پيچد چه حالي دارد؟!

 آن ها نمي توانند نگاه غمگين مادري را به چهره پر از درد فرزند 9 ساله اش تجسم كنند، اصلا نمي توانند تصور كنند كه درد يعني چه ؟ به كسي ربطي ندارد، اصلا به خبرنگاران چه كه بپرسند چرا چنين وضعيتي پديد آمده ؟  وزير بهداشت كه نبايد در جريان رسيدن داروي بيماران هموفيلي باشد، معاون سلامت وزارت بهداشت كه نبايد از رسيدن و نرسيدن دارو و يا علت كمبود آن خبر داشته باشد، چه كسي گفته كه معاون دارو و غذاي وزارت بهداشت موظف به پاسخگويي است؟!  اصلا معاون سلامت  يعني چه ؟ شما معنا و مفهومش را مي دانيد ؟ 1!