به گزارش خبرگزاری مهر، دکتر مریم بنی کاظمی، ضعف علمی و اطلاعاتی سیستم های درمانی و آموزشی کشور طی 10 سال اخیر را یادآور شد و گفت: متاسفانه علوم پزشکی در زمینه ژنتیک و بیماری های نادر، نه تنها توسعه و بهبود نیافته بلکه رشد کیفی آن متوقف شده است و این اجحاف بزرگی در حق بیماران است.
وی در توضیح محدودیتهای روشهای تشخیصی افزود: متاسفانه از ابتدائی ترین روشهای تشخیصی بیماری های متابولیک که اندازه گیری آمونیاک است عقب مانده ایم و تست آمونیاک در اغلب بیمارستانهای ما انجام نمی شود و حال با این شرایط می خواهیم بیماریهای متابولیک را تشخیص دهیم!
بنی کاظمی ادامه داد: یک دهه پیش دغدغه اصلی ما برای تشخیص بیماری نادر تهیه دستگاه پی سی آر بود، حال آنکه هنوز فقدان تستهای پایه چون آمونیاک پا نگرفته است و بدان معناست که در بخش توسعه تجهیزات و اطلاعات و روشهای نوین تشخیصی رشد منفی داشته ایم.
وی در حوزه تحقیقات و پژوهشهای جدید افزود: عموم بیماریهای نادر یعنی تا 80 درصد از آنها بیماریهایی با منشاء ژنتیکی هستند و تحقیقات پیرامون این بیماری ها بخصوص از جهت منشاء متابولیک بطور علمی و سیستماتیک باید انجام شود.
بنی کاظمی با اعلام این موضوع که اکنون موضوع غربالگری در بدو تولد از 6 نوع بیماری در کشورهای غربی به 45 نوع بیماری افزایش یافته است گفت: جهت تسریع موضوع فوق به تمامی بیماری ها، خواهان کمک و امکانات دولتی، افزایش آگاهی عمومی و انجام برنامه ریزی لازم بوسیله مراجع ذی ربط می باشیم.
بنی کاظمی گفت: در بحث بکارگیری روشهای نوین تشخیصی موضوع تنها محدود به نبود امکانات و تجهیزات پزشکی نمی باشد بلکه عدم سیاست گذاری کشوری و نظارت بر مراکز تشخیص و درمان نیز موجب سردرگمی روز افزون بیماران در این حوزه است.
این متخصص متابولیک در شرح چگونگی آشنایی خود با بنیاد بیماریهای نادر افزود: مدت 10 سالی می شود که در کنفرانسهای مختلف پزشکی بصورتهای مختلف حضور داشته و مشارکت دارم و در جریان همایشهای متابولیک و ژنتیک با بنیاد بیماری های نادر ایران آشنا شدم و به همایش بزرگ نهم اسفند بنیاد بیماریهای نادر دعوت شدم و آن روز باور یافتم که اراده ایی استوار با پشتوانه درایت و تدبیر می خواهد کاری برای بیماران نادر انجام دهد و همچنان در تکاپوست تا این حرکت را به ثمر نشاند.
وی در مورد بنیاد بیماریهای نادر گفت: به همت بنیاد بیماری های نادر ایران تا کنون انجمنها و سازمانهای مختلفی تأسیس شده اند از جمله انجمنهای ای بی، دیستروفی، ام پی اس و... لیکن بنظر می رسد کادر پزشکی مشغول در این مراکز نیاز به تقویت و توسعه دارد .
نظر شما