به گزارش خبرنگار مهر، معمولا خانواده کودکان فلج مغزی در تكاپوي يافتن راه حلي براي بهبودی کودکان خود، مرتب مراكز و كلينيك هاي مختلف توانبخشي را با پرداخت هزينه هاي سنگين عوض مي كنند در حالی که زمان به سرعت سپري مي شود، جلسات درماني يكي پس از ديگري انجام مي شود، اما والدين همچنان مجبورند تمامي كارهاي روزمره فرزندشان را انجام دهند.
سن كودك بالاتر مي رود و وزن او بر كمر و اندام هاي پدر و مادر سنگيني مي كند و عدم آگاهي از شيوه هاي صحيح مراقبت و توجه نكردن به آن باعث خستگي و آسيب جسمي و رواني ايشان مي شود.
خانواده بايد بتواند زمينه استفاده از هر توانمندي كه كودك دارد را فراهم سازد، كودكي كه مي تواند با كمترين كمكي بنشيند، بايستد، راه برود، غذا بخورد، لباس بپوشد و از عهده خیلی از کارهای روزمره خود بر بیاید در گوشه خانه و در انزوا می ماند، با اجرای طرح راهی به سوی آسمان این کودکان دوباره مسیر اجتماعی شدن را با کمک خانواده طی می کنند.
آسیب های جسمی و روانی به علت عدم آگاهی
بمان علی مردانی کارشناس ارشد کاردرمانی و توانبخشی در گفتگو با خبرنگار مهر می گوید: مشکل اصلی خانواده های دارای معلول فلج مغزی جابه جا کردن کودک است و چون امکانات لازم را ندارد خود و کودکش را در خانه حبس می کند.
وی اظهار می کند: استفاده از وسایل کمک توانبخشی می تواند این امکان را برای کودک فلج مغزی و خانواده اش فراهم کند که وارد جامعه شده و از انزوا در بیاید.
معاون توانبخشی موسسه ولیعصر(عج) می افزاید: خانواده ها نبايد صرفاً به خدماتي كه در مراكز توانبخشي ارائه مي شود متکی باشند بلكه بايد بتوانند زمينه استفاده از هر توانمندي كه كودك دارد را فراهم سازند.
وی اظهار می کند: باید به كودكي كه مي تواند با كمترين كمكي بنشيند، بايستد، راه برود، غذا بخورد و لباس بپوشد،اجازه ظهور و بروز داده شود ولی چون خانواده ها آگاهی لازم را ندارند هم به خود و هم به کودکشان آسیب می زنند.
کاهش تحمیل هزینه های اقتصادی به خانواده های معلولین
مردانی می گوید: در موارد زیادی از مراجعین به علت عدم دانش لازم والدین، جابجایی نادرست باعث در رفتگی لگن کودک و تحمیل شدن هزینه های بالای اقتصادی به خانواده شده که با آموزش درست این هزینه ها کاهش می یابد.
معاون توانبخشی موسسه ولیعصر(عج) ابراز می کند: اينكه چگونه و به چه شكلي به كودك كمك شود نيازمند افزايش دانش و آگاهي والدين است و در صورتي كه اين امر محقق شود يك تغيير كوچك در محيط زندگي كودك، زمينه بروز و افزايش توانمندي هاي مختلف براي كودك در آينده را به راحتي فراهم می کند.
مردانی تصریح می کند: مشکل اصلی این کودکان زمانی شروع می شود که والدین پیر شده و توانایی نگهداری او را ندارند و بستگانش یا حاضر به نگهداری از او نبوده یا آموزش لازم برای این کار را ندیده اند.
محرومیت کودکان با هوش فلج مغزی از تحصیل
وی با اشاره به عدم وجود مدارس مناسب با شرایط ویژه این کودکان می گوید: بعضی موارد مراجعه شده کودکان فلج مغزی ای بودند که هوش فوق العاده داشته اما به علت عدم امکانات از شکوفا شدن محروم شده اند.
مردانی عنوان می کند: کودک معلول تنها فرزند خانواده نیست، والدین باید برای رسیدگی به دیگر فرزندان هم وقت داشته باشند، کاری که معمولا در خانواده های معلولان کم تر به آن توجه شده و باعث آسیب های اجتماعی و مشکلاتی در محیط خانواده می شود.
وی می افزاید: موسسه توانبخشي وليعصر( عج ) با اجرای طرح راهی به آسمان و اهداي وسايل كمك توانبخشي و آموزش شيوه هاي صحيح مراقبت و نگهداري از كودكان فلج مغزي شاید بتواند گوشه ای از مشکلات این خانواده ها را حل کند.
مردانی می گوید: اجراي اين طرح اثربخشي خدمات درماني را افزايش داده، دوره هاي درماني را كوتاه تر می کند، آسيب هاي جسمي، رواني و اقتصادي وارد به خانواده كاهش يافته و زمينه حضور مددجو و خانواده اش در اجتماع فراهم می شود.
معاون توانبخشی موسسه توابخشی ولیعصر(عج) با اشاره به اجرای طرح در پنج استان کشور بیان می کند: این طرح که اکنون در خراسان رضوی در حال اجرا است فقط مددجوياني را شامل مي شود كه نمي توانند حركت سر، نشستن، ايستادن و راه رفتن خود را كنترل كنند و كودكاني كه مشكلات حركتي آنها ناچيز بوده و در كوتاه مدت برطرف مي شود را در بر نمي گيرد.
آمار بالای خانواده های چند معلولی در خراسان رضوی
وی با بیان اشاره به بی سابقه بودن تعداد مراجعان در خراسان رضوی و به ویژه آمار بالای خانواده های چند معلولی اظهار می کند: وجود ازدواج های فامیلی زیاد و پایین بودن سطح آگاهی و دانش باعث آمار زیاد معلولان شده است.
مادر اشکان کودک فلج مغزی 12 ساله ای که به امید گرفتن وسیله ای برای جابجایی کودک 40 کیلویی اش از فریمان آمده می گوید: به علت وزن بالای اشکان دچار دیسک کمر شده و مدام دست و پایش درد می کند و از این نگران است که روزی نتواند از کودکش نگهداری کند.
وی می افزاید: به علت مشکلاتی که در حمل اشکان دارد نمی تواند او را جایی ببرد و حتی از حضور در مجالس خانوادگی هم محروم شده و این باعث ناراحتی های روحی شدیدی در او شده است.
کمبود مدارس مناسب با شرایط کودکان فلج مغزی
مادر اشکان با اشاره به نبود مدرسه ای مناسب با شرایط کودکش در نزدیکی آنها می گوید: اگر او می توانست درس بخواند قطعا تا حدودی از مشکلات من کاسته شده و شاید می توانست بعضی از کارهای روز مره خود را انجام دهد.
وی در حالی که چشمانش سرشار از شادمانی است و اشک شوق بر گونه هایش می لغزد اظهار می کند: در این 12 سال هیچوقت کسی نحوه رفتار و مراقبت مناسب از اشکان را به او آموزش نداده و اولین بار است که برای جابجایی او کالسکه ای دریافت کرده است.
مادر فاطمه زهرا شش ساله که از تربت آمده درباره وضعیت کودکش می گوید: نمی بیند ولی خوب حرف می زند و چون از آب می ترسد چندین بار هنگام حمام کردن از دستش سر خورده و از اینکه واکر حمام و کالسکه به او داده اند خیلی خوشحال است.
وی اظهار می کند: با داشتن این کالسکه می تواند فاطمه زهرا را به پارک ببرد جایی که کودک معلولش آرزوی آن را دارد.
مادر فاطمه زهرا می افزاید: تا به حال هیچ اطلاعی در رابطه با نحوه نگهداری فاطمه زهرا نداشته، خیلی مطالعه داشته ولی کتابی که بتواند او را در این راه کمک کند اصلا ندیده و از آموزش هایی که کارشناس توانبخشی موسسه ولیعصر به او داده است خیلی راضی است.
وی عنوان می کند: برای کودکان سالم همه جور امکانات و مدارس مختلفی وجود دارد ولی مدرسه ای مناسب با شرایط ویژه فاطمه زهرا کم است، کاش مدرسه مناسبی پیدا کنم تا کوک شش ساله ام به آرزویش برسد.
آرزوهایی متفاوت با دنیای شیرین کودکانه
آرزوهای فاطمه زهرای شش ساله برای بهبودیش و اذیت نشدن مادرش برای مراقبت از او با دنیای شیرین کودکانه اش کمی فاصله دارد، دوست دارد دکتر شود تا دست های درد مند مادرش که از جابجایی مداوم او درد می کند را درمان کند.
معلولان فلج مغزی یا فرشتگان زمینی خداوند، کودکانی که به جای بازی، گوشه خانه بدون حرکت مانده اند و به دلیل انزوای خانواده اشان هیچ ارتباطی با دنیای بیرون ندارند. این افراد نیازمند توجه ویژه جامعه، مسئولین و خیرینی هستند که این روزها برق شادی را به چشمان مادران خسته و شوق کودکانه را به کودکان فلج مغزی بخشیدند.
.........................
گزارش: ملیحه زرین پور
نظر شما