به گزارش خبرنگار خبرگزاری مهر، علی داودیان در مراسم افتتاح بنیاد بیماریهای نادر استان همدان در مجتمع شهید آوینی افزود: بنیاد بیماریهای نادر در دنیا 546 شعبه دارد و اولین شعبه آن در ایران پس از دو سال کار تحقیقاتی و مطالعاتی، در سال 88 افتتاح شد.
وی با بیان اینکه 9 اسفند روز جهانی بیماریهای نادر است اظهار کرد: هر ساله همایشی با همین موضوع در کشور برگزار می شود و در آن همه صاحب نظران و فعالان عرصه سلامت برای درمان این بیماران همفکری می کنند.
20 هزار بیمار نادر در کشور تحت پوشش بنیاد
داودیان با بیان اینکه این بنیاد کاملا مردمی است، تاکید کرد: تاکنون از هیچ ارگان دولتی مانند مجلس و دولت بودجه ای دریافت نکرده ایم و تنها خواسته ما از مسئولین این است که اجازه دهند با نظارت دستگاههای درمانی فعالیت کنیم.
وی گفت: اعتبارات مورد نیاز این بنیاد از طریق سرمایه گذاریهایی که سالها قبل به منظور حمایت از بیماران در واحدهای مختلف انجام شده تامین می شود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر کشور ادامه داد: این بنیاد تا کنون 20 هزار نفر با بیماریهای نادر در سطح کشور را شناسایی و تحت پوشش خود قرار داده و برای آنان کارت سلامت نادر صادر و به آنها خدمات درمانی رایگان ارائه می کند.
تمامی خدمات درمانی بنیاد برای بیماران نادر رایگان است
وی تنها هدف بنیاد بیماران نادر را خدمت رسانی به مردم به ویژه بیماران نادر برشمرد و افزود: در همین راستا از مسئولین دانشگاه علوم پزشکی در استان همدان درخواست همکاریهای علمی و تحقیقاتی در قالب تفاهم نامه داریم تا بتوانیم بیماران و کمبودهای آنان را شناسایی و برای رفع آنها تلاش کنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر کشور با بیان اینکه سلامت و امنیت عناصر اصلی حیات بشر هستند تاکید کرد: از آنجایی که شورای شهر یک پارلمان محلی است و حفظ سلامت جامعه یکی از مسئولیت های اصلی آن است درخواست داریم محلی برای ساخت مرکز درمانی در اختیار بنیاد بیماری های نادر قرار دهند.
داودیان خطاب به رئیس و اعضای شورای شهر همدان اظهار کرد: هیچ هزینه ای برای ساخت مرکز درمانی بر دوش شورا نخواهد بود و تامین تمامی تجهیزات مورد نیاز نیز بر عهده بنیاد بیماری های نادر ایران است.
وی گفت: هدف ما ساخت و تجهیز مرکز درمانی بنیاد بیماریهای نادر در همدان است که بیماران نادر در این مرکز به صورت رایگان درمان شوند.
وی با بیان اینکه اعتبار مورد نیاز برای ساخت هر مرکز 5 تا 15 میلیارد تومان و بر عهده بنیاد است، بیان کرد: در این مرکز بیماران نادر به صورت رایگان و عموم مردم بر اساس تعرفه های پزشکی مصوب وزارت بهداشت ویزیت می شوند.
داودیان افزود: در صورتی که محل ساخت بنیاد بیماران نادر در اختیار ما قرار گیرد در مدت دو سال مراحل ساخت و تجهیز انجام خواهد شد و در این مدت نیز با همکاری درمانگاه و دارالایتام مهدیه بیماران در این محل به صورت رایگان درمان می شوند.
وی با اشاره به تحریمهای دارویی و پزشکی کشورهای غربی علیه کشورمان گفت: در رایزنی با بنیاد بیماران نادر جهان این موضوع مطرح و بر اساس شعار جهانی سال گذشته که "بیماریهای نادر بیماریهای بدون مرز هستند" توانستیم 5 میلیون یورو تجهیزات پزشکی خریداری و وارد کشور کنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر کشور از درمان رایگان 20 هزار بیمار نادر تحت پوشش این بنیاد خبر داد.
کد خبر 2194587
نظر شما