به گزارش خبرنگار مهر، تالاسمی نیز مانند هر بیماری دیگری مشخصات و ویژگی های خاص خود را دارد و باید با توجه به همین مشخصه ها نسبت به برخورد و مراقبت از بیماران مبتلا به تالاسمی اقدام کرد، بیماری که بیش از هر چیز یک مشکل است و می توان با فراهم کردن شرایط مناسب برای افرادی که با این مشکل روبرو هستند، از دامنه تاثیر تالاسمی بر زندگی فردی و اجتماعی آنان کاست.
بر اساس این گزارش، انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی نیز با چنین هدفی و از سال 84 آغاز به فعالیت کرده و تاکنون توانسته است حدود 140 بیمار تالاسمی را در استان به عضویت در بیاورد، انجمنی که چندی پیش با برگزاری مراسمی به مناسبت روز جهانی تالاسمی تلاش کرد تا گوشه ای از مشکلات این بیماران را برای عموم بیان کرده و گامی در جهت اطلاع رسانی در این خصوص بردارد.
در آذربایجان شرقی 140 بیمار تالاسمی ماژور وجود دارد
رئیس هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تبریز در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به آمار تالاسمی ها در آذربایجان شرقی گفت: در این استان 140 بیمار تالاسمی ماژور وجود دارد که نسبت این تعداد به جمعیت چنین شهری، عدد بسیار پایینی است.
اسد بابایی با بیان اینکه بیماران تالاسمی نیاز به حمایت مسوولان دارند، افزود: این بیماران در رده های مختلف سنی همانند سایر افراد جامعه حق ادامه زندگی دارند و نیازمند حمایت مسوولان هستند.
وی همچنین با بیان اینکه بیماری تالاسمی واگیردار نیست، اظهار داشت: بیماران تالاسمی دارای ضریب هوشی بالایی هستند، اما متاسفانه به علت داشتن این بیماری حمایت چندانی از آنان به عمل نمی آورند.
رئیس هیئت مدیره انجمن حمایت ازبیماران تالاسمی تبریز با اشاره به مشکلات اصلی بیماران تالاسمی گفت: نبود شغل یکی از مهم ترین مشکلات بیماران تالاسمی است و این بیماران به علت تامین نبودن آینده خود دچار مشکل شده اند.
بابایی خاطرنشان کرد: بیماران تالاسمی جزء بیماران معلول حساب نمی شوند و به همین علت نیز نمی توانند ازامتیازهای آنها استفاده کنند.
وی همچنین در ادامه گفت: این بیماران پس از فارغ التحصیلی از دانشگاه به علت داشتن بیماری در هیچ شغلی پذیرفته نمی شوند.
نبود شغل و عدم پذیرش در جامعه؛ مهم ترین دغدغه های بیماران تالاسمی
بابایی نبود شغل و عدم پذیرش در جامعه را یکی از مهم ترین دغدغه های بیماران تالاسمی دانست و افزود: این بیماران علاوه بر مشکلات بیماری با نبود شغل مناسب و مشکلات درمانی دست و پنجه نرم می کنند.
وی از مسوولان بهداشت و علوم پزشکی استان خواست تا برای درمان بیماران خاص توجه خاصی داشته باشند تا آنها فقط به فکر درمان خود بوده و مشکل دیگری نداشته باشند.
رئیس هیئت مدیره انجمن حمایت ازبیماران تالاسمی تبریز اضافه کرد: بیماران تالاسمی برای تامین هزینه های درمان و دارو با مشکلات جدی روبرو هستند.
بابایی اظهار داشت: تاکنون هیچ سازمان و نهاد دولتی از انجمن حمایت ازبیماران تالاسمی تبریز حمایت نکرده است و اصلی ترین حامیان این انجمن خیران استان هستند.
وی با اشاره به برنامه های این انجمن برای بیماران تالاسمی گفت: تامین درصدی از هزینه های دارو و درمان این بیماران و برپاکردن اردوهای کوتاه مدت از برنامه های این انجمن بوده و در ضمن به علت نداشتن بودجه کافی امکان تامین تمام هزینه های دارویی و درمانی برای انجمن امکان پذیر نیست و به شدت نیازمند کمک های خیرین استان هستیم.
بابایی همچنین برگزاری جشن های خانوادگی را برای بیماران تالاسمی را از دیگر برنامه این انجمن برشمرد و ادامه داد: برای تقویت روحیه این بیماران جشن خانوادگی برگزار می کنیم و در این مراسم از خانواده های بیماران و اهداکنندگان خون تقدیر می شود.
خون نیاز اصلی بیماران تالاسمی است
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با بیان این مطلب افزود:در سال های اخیر به علت کمبود دارو بیماران تالاسمی دچار دغدغه درمان بودند که اکنون مشکلات درمانی این بیماران نسبت به سال های گذشته کاهش یافته است.
ناصر پیلتن افزود: به علت غیر انتفاعی یا (N.g.o) هیچ یک از ارگان های دولتی از این انجمن حمایت نمی کنند و هزینه های این انجمن توسط خیران تامین می شود.
وی دستگاه ام آر آی را یکی از نیازهای اصلی این بیماران دانست و افزود: با توجه به اینکه بیماران تالاسمی باید سالانه برای کنترل میزان رسوب آهن در قلب و کبد خود عکس ام آر آی بگیرند مجبور به سفر به تهران می شوند و وجود دستگاه ام آر ای ویژه این کودکان در استان ضروری به نظر می رسد.
پیلتن همچنین در ادامه با بیان اینکه وجود کلینیک تخصصی بیماران خاص جهت مراقبت و درمان از بیماران تالاسمی در استان ضروری است و از چند سال قبل وعده ایجاد کلینیک تخصصی بیماران خاص را مسوولان دادند که تاکنون عملی نشده است و با توجه به اینکه استان های همجوار نیز دارای این نوع کلینیک نیستند می توانند از امکانات این استان استفاده کنند.
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گفت: نیاز ماهانه بیماران تالاسمی استان به خون بیشتر از 400 کیسه خون است که توسط اهداکنندگان تامین می شود و بزرگترین احسان در حق این بیماران اهدای خون است.
پیلتن خاطر نشان شد: دانشگاه علوم پزشکی تبریز باید مراقبت های ویژه ای را از این بیماران داشته باشد تا آنها در آنیده دچار مشکل نشوند.
75 بیمار تالاسمی در کلانشهر تبریز وجود دارد
رییس سابق هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تبریز با بیان اینکه 75 نفر تالاسمی در کلانشهر تبریز وجود دارد، اظهار داشت: در کلانشهر تبریز 75 بیمار تالاسمی وجود دارد.
زهرا فرجی با اشاره به بیشترین آمار تالاسمی در شهرستان های استان گفت: شهرستان اهر و حوالی آن بیشترین آمار تالاسمی را در استان دارد.
وی با بیان اینکه تامین دارو و درمان یکی از مهم ترین دغدغه های بیماران تالاسمی است، اظهار داشت: افزایش آهن در خون این بیماران باعث عوارض مختلف در بدن آنها می شود که باعث نارسایی قلبی و کبدی و عدم رشد و بلوغ دیر رس دچار می شوند.
این عضو انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تبریز ادامه داد: برای افزایش طول عمر بیماران داروی آهن زدا برای این بیماران امری حیاتی است.
فرجی با بیان اینکه درمان بیماران تالاسمی در بیمارستان شهید قاضی انجام می شود، افزود: تاکنون کلینیک تخصصی برای بیماران تالاسمی در استان ایجاد نشده است و پس از درمان باید این بیماران تحت مراقبت باشند که این امر در استان محقق نشده است.
وی علت اصلی بیماری تالاسمی را در افراد مسایل ژنتیکی دانست و افزود: این بیماری از طریق والدین به کودکان انتقال می یابد و 25 درصد نیز باعث می شود که کودک دچار تالاسمی ماژور شود.
رییس سابق هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تبریز از جوانان خواست تا به آزمایش های قبل از ازدواج توجه ویژه ای داشته باشند تا کودکانشان دچار بیماری تالاسمی یا دیگر بیماری ها نشوند.
وی همچنین از خیرین و نهادهای دولتی خواست تا با حمایت از این انجمن باعث شادی و نشاط بیماران تالاسمی و افزایش خدمت مسوولان انجمن به اعضا شوند.
فرجی نبود شغل را از اصلی ترین دغدغه و مشکل بیماران تالاسمی دانست و افزود: این بیماران به علت اینکه کارفرماها هیچ شغلی به آنها نمی دهند.
عضو انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تبریز با اشاره به شعار بیماران تالاسمی گفت: بیماران نیازمند توجه هستند، نه ترحم و مسوولان به جای ترحم از این بیماران حمایت کنند.
فرجی اهداکنندگان خون را اصلی ترین عاملان زنده بودن بیماران تالاسمی دانست و افزود: با وجود اهداکنندگان خون این بیماران زنده هستند و زمانیکه شاهد کاهش آمار اهداکنندگان خون در استان می شویم دچار اضطراب و نگرانی می شویم چرا که زندگی این بیماران وابسته به خون است.
تالاسمی بیماری نیست، بلکه یک مشکل است با ایجاد امکانات و خدمات درمانی و اجتماعی بیشتر می توان بیمار تالاسمی را به فرد تالاسمی تبدیل کرد.
.............................
گزارش از: زهرا ناصران
نظر شما