مهران کریمی در گفتگو با خبرنگار مهر، ادامه داد: از این تعداد 60 درصد خانم و 40 درصد آقا هستند.
رئیس شورای همیاران تالاسمی فارس تاکید کرد: اولویت ما در شورای تالاسمی این است که در راستای ایجاد یک رابطه خوب، صمیمی و دوستانه و توام با اعتماد با افراد مبتلا به تالاسمی، بتوانیم کمک های رفاهی، فرهنگی و اجتماعی را به آنها ارائه دهیم.
کریمی در برشمردن خدمات این شورا، عنوان کرد: مسافرت های امکان پذیر هم علمی و هم فرهنگی، گرفتن تخفیف های ویژه برای آنها از طریق نامه نگاری های مختلف، اردوهای آموزشی، سمینارهای سالانه آموزشی برای آموزش بیماران و خانواده های افراد تالاسمی از جمله این اقدامات هستند.
وی افزود: در اعیاد مختلف از جمله عید نوروز و عیدهای مذهبی و ماه رمضان کمک های جنسی مانند پوشاک و خوراک به افراد تحت پوشش تعلق می گیرد.
رئیس شورای همیاران تالاسمی فارس با بیان اینکه این شورا هیچ درآمد دولتی ندارد و از طریق کمک خیرین اداره می شود، گفت: از درآمدی که از خیرین به دست می آید به افراد نیازمند تالاسمی کمک می شود و کمک های دارویی و درمانی در کنار کمکهای دیگری نظیر کمک هزینه تحصیلی به ویژه اگر دانشگاه قبول شده باشند، به آنها ارائه می شود.
کریمی بیان کرد: درمان بیماران تالاسمی موضوع مهمی است ولی وظیفه دانشگاه علوم پزشکی است اما ما هم در این زمینه تعامل خوبی داریم و اگر در امور درمانی مشکلاتی باشد با مکاتبات پیگیری می کنیم.
وی گفت: با توجه به غربالگری های قبل از ازدواج در تولد تالاسمی در فارس انگشت شمار شده و تقریبا به صفر رسیده و کاهش 99 درصدی داشته به شکلی که هر سال فقط دو یا سه مورد جدید تالاسمی را داریم.
رئیس شورای همیاران تالاسمی فارس گفت: استان فارس در کنار استانهای گلستان، خوزستان و مازندران بیشترین آمار تالاسمی را دارد و در این زمینه در رده های چند استان اول کشور است.
کریمی با بیان اینکه باید فعالیتها را در این خصوص به سمت رده های سنی جوان و نوجوان ببریم، اظهار کرد: 70 درصد از سنین تالاسمی در فارس در رده های سنی جوان و نوجوان هستند.
وی تاکید کرد: مسئولین و دست اندرکاران امور اجرایی نگاه ویژه ای به این بیماران داشته باشند و بر خلاف آنچه که به نظر می آید تزریق شبانه خون و آمپول کار ساده ای نیست و باید حمایت های ویژه ای از آنها صورت بگیرد و سایر ارگانها برای اشتغال زایی بیشتر این قشر کمک کنند.
رئیس شورای همیاران تالاسمی فارس در خصوص وضعیت داروهای این بیماری گفت: گاهی کمبودهای مقعطی در رابطه با دارو ایجاد می شود که خوش بختانه سریع برطرف می گردد.
نظر شما