به گزارش خبرگزاری مهر، دکتر کتایون نجفیزاده در همایش روز جهانی هموفیلی، گفت: از میان ۸۰ میلیون جمعیت کشور تاکنون پنج هزار بیمار هموفیلی A و B شناسایی شدهاند اما طبق آمارهای جهانی این تعداد باید ۱۰ هزار نفر باشد. این احتمال وجود دارد که تعداد زیادی هنوز شناخته نشدهاند.
وی، رتبه ایران از نظر فاکتور انعقادی در خاورمیانه را دوم و در جهان بیستم اعلام کرد و افزود: از انواع اختلالات انعقادی، هموفیلی A بالاترین نوع هموفیلی در کشور است.
نجفیزاده با اشاره به برنامه پیشگیری از معلولیت افراد هموفیلی، گفت: ۳۰ کشور دنیا این برنامه را از افراد زیر ۱۸ سال آغاز میکنند و ۳۰ کشور از بالای ۱۸ سال که در ایران نیز از زیر ۵ سال آغاز میشود.
وی، کمبود فاکتورهای انعقادی، ضعف در ثبت پشتیبانی اطلاعات اولیه، فاصله طولانی تا رسیدن به شاخصهای درمانهای هموفیلی و عدم وجود مراکز تخصصی جامع بیماران خاص، ناکامل بودن سازمانهای بیمهگر، عدم اجرای برنامه دقیق بررسی ناقلان اجباری و پیشگیری از تولد بیمار جدید، میزان بالای معلولیت در بیماران و ضرورت اجرای برنامههای پیشگیرانه را از چالش های موجود در زمینه درمان بیماری هموفیلی برشمرد.
نجفی زاده، تکمیل بانک اطلاعاتی به حداقل رساندن هدر رفتن دارو، ایجاد یا تقویت و پشتیبانی مراکز مراقبت درمان، حمایت معنوی و اجتماعی بیماران، تکمیل تیم درمانی، ایجاد ۱۰ مرکز جامع، ۲۰ مرکز تخصصی و ۲۰ مرکز درمان اولیه بیماران هموفیلی، اجرای برنامه پیشگیری از معلولیت افراد هموفیلی و برنامه مهار کننده آی تی آی با هدف بهبود کیفیت زندگی و تامین هزینه درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C مقاوم به درمان با داروهای وارداتی را، از برنامههای آینده اداره پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت معرفی کرد.
رئیس اداره پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت، دندانپزشکی، فیزیوتراپی، مراحل تشخیص جنین هموفیل و خدمات بستری را از موارد مازاد خدمات بستههای خدمتی جدید معرفی کرد.
وی، نقش کمیته هموفیلی اداره پیوند و بیماری های خاص را موثر دانست و گفت: انتظارات ما از کانون برگزاری برنامههای آموزشی مراقبت از خود بیمار و خانواده، آموزش آنها برای اجرای برنامههای درمانی و به روز مانند پروفیلاکسی و آی تی آی و درمان در منزل است.
به گفته نجفی زاده، کمک به ثبت و سرشماری بیماران، کمک به اجرای بسته خدمتی تعریف شده در کتاب بسته جامع درمان هموفیلی و همچنین کمک به راهاندازی و تجهیز مراکز مراقبت جامع و کمک به جلوگیری از تولد بیماران جدید نیز از جمله این انتظارات است.
نظر شما