بیماران هموفیلی

در گفتگو با مهر مطرح شد؛

داروی بیماران هموفیلی را گروگان گرفته اند/ علت عدم تحویل دارو به داروخانه‌ها

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، در خصوص کمبود داروی فاکتور ۸ ، توضیحاتی ارائه داد.

در گفتگو با مهر مطرح شد؛

مهم ترین مطالبات بیماران هموفیلی/از دسترسی به دارو تا سهام عدالت

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، به طرح مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه های درمانی و دارویی و نیازهای اجتماعی پرداخت.

بدون نیاز به تزریق مداوم دارو؛

درمان هموفیلی با کمک مهندسی ژنتیک

محققان یک درمان ژنتیکی برای بیماری هموفیلی ابداع کرده اند که یک بار تزریق آن برای رساندن سطح فاکتور لخته شدن خون به حد نرمال کافی است.

در گفتگو با مهر مطرح شد؛

صنعت دارویی کشور گرفتار بیماری خودروسازی/ شرایط حمایت دولت از تولیدکنندگان دارو

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، با اشاره به اهمیت دسترسی بیماران به داروهای جدید، خواستار ایجاد رقابت در صنعت داروسازی کشور شد.

در گفتگو با مهر مطرح شد؛

ردپای آمریکا در کمبود یک نوع داروی هموفیلی/ تکلیف ارز دارو مشخص شود

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی، در ارتباط با علت کمبود داروی "هیومیت" برای یک گروه از بیماران هموفیلی، توضیحاتی ارائه داد.

معاون درمان وزارت بهداشت مطرح کرد؛

پوشش کامل بیمه ای برای بیماران خاص و صعب العلاج

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: با توجه به قانون بودجه سال ۱۴۰۱ و با همکاری سازمان بیمه سلامت در تلاشیم پوشش کامل بیمه ای برای بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد کنیم.

فوق تخصص خون و سرطان کودکان عنوان کرد؛

مهم ترین راه تشخیص هموفیلی/طول عمر بیماران هموفیلی

یک فوق تخصص خون و سرطان کودکان، به تشریح راه های تشخیص، درمان و مراقبت از بیماران هموفیلی پرداخت.

سرپرست مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت خبر داد؛

داروی بیماران هموفیلی تامین شد

سرپرست مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، با انتشار یک توئیت از تامین داروی بیماران مبتلا به هموفیلی خبر داد.

فوق تخصص خون و سرطان کودکان تاکید کرد؛

۱۲هزار بیمار هموفیلی در ایران/ وضعیت شیوع بیماری در پسران

فوق تخصص خون وسرطان کودکان، با تاکید بر ضرورت پیگیری روند درمان بیماران هموفیلی در اپیدمی کرونا گفت: این بیماران ضمن انجام اقدامات پیشگیرانه باید در خانه بمانند.

در گفتگو با مهر مطرح شد؛

ضرورت حمایت های اجتماعی از بیماران هموفیلی در پاندمی کرونا

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت حمایت های رفاهی و اجتماعی از بیماران هموفیلی در شرایط سخت کرونایی تاکید کرد.

در گفتگو با مهر عنوان شد؛

ضرورت حمایت معیشتی از بیماران خاص در ایام کرونا/ توجه به نیازهای ۱۲۰ هزار بیمار

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت ارائه خدمات درمانی و حمایت معیشتی ویژه به بیماران خاص در شرایط شیوع کرونا تاکید کرد.

رانندگان مبتلا به هموفیلی از پرداخت کمیسیون به اسنپ معاف هستند

اسنپ، رانندگان ناوگان خود را که دارای بیماری هموفیلی هستند از پرداخت کمیسیون معاف می‌کند. این معافیت از ابتدای آذر ۱۳۹۹ شروع می‌شود و تا ابتدای آذر ۱۴۰۰ ادامه خواهد داشت.

در یک شرکت دانش بنیان محقق شد؛

تامین ۱۰۰ درصدی نیاز بیماران هموفیلی به فاکتور ۸ نوترکیب

یک شرکت دانش بنیان داخلی توانسته است با تولید سالیانه ۶۰۰ هزار ویال فاکتور ۸ انعقادی نوترکیب، علاوه بر تامین کامل نیاز بیماران هموفیلی نوع A، امکان صادرات این دارو را نیز به وجود آورد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران مطرح کرد؛

تشریح وبینار آموزشی فدراسیون جهانی هموفیلی در خاورمیانه

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از برگزاری وبینار آموزشی فدراسیون جهانی هموفیلی برای انجمن های هموفیلی کشورهای خاورمیانه با موضوع ضرورت آموزش بیماران در تاریخ ۲۸ شهریور ۹۹ خبر داد.

مدیرکل بیمه سلامت استان اردبیل:

حذف دفترچه‌های کاغذی بیمه‌سلامت تا آذرماه سال جاری

اردبیل- مدیرکل بیمه سلامت استان اردبیل از حذف دفترچه‌های کاغذی بیمه‌سلامت تا پایان آذرماه سال جاری خبر داد.

روز شمار هفته بیماران هموفیلی اعلام شد

عناوین روزهای هفته حمایت از بیماران هموفیلی اعلام شد.

معاون علوم پزشکی هرمزگان:

کمبود انسولین های مورد نیاز بیماران رفع می شود

بندرعباس - معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان گفت: برای رفع کمبود انسولین های مورد نیاز بیماران با جدیت تلاش می شود.

در گفتگو با مهر مطرح شد

گروکشی تامین اجتماعی از دفترچه های درمانی/مشکلات بیماران خاص در شرایط کرونا

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گروکشی سازمان تامین اجتماعی از دفترچه درمان مشمولین بیمه را مورد انتقاد قرار داد.

یک ایرانی برنده جایزه ۲۰۲۰ فدراسیون جهانی هموفیلی شد

رئیس افتخاری مرکز درمان جامع هموفیلی ایران، برنده جایزه ۲۰۲۰ فدراسیون جهانی هموفیلی شد.

در روز ملی بیماران خاص؛

تاسیس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص کلید خورد

تاسیس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص در روز ملی بیماران خاص کلید خورد.

نامه سرگشاده مدیرعامل کانون هموفیلی به وزیر رفاه؛

بیماران هموفیلی از سهام عدالت محروم مانده اند

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، در رابطه با مطالبات معوق بیماران هموفیلی در حوزه رفاه اجتماعی، نامه سرگشاده ای به وزیر رفاه نوشت.

نامه ۱۰۰ سازمان مردم نهاد به رئیس جمهور؛

تبعات حذف شتابزده فاصله گذاری/توجه به نظرات کارشناسان بهداشتی

یکصد سازمان مردم نهاد در نامه ای به رئیس جمهور، خواستار جلوگیری از اقدام شتابزده در برداشتن فاصله گذاری اجتماعی شده اند.

برج آزادی قرمز شد

به مناسبت روز جهانی هموفیلی برج آزادی قرمز رنگ شد.

معاون آموزشی بیمارستان طالقانی عنوان کرد؛

شایع ترین نوع هموفیلی را بشناسیم/تشخیص نوع A قبل از تولد جنین پسر

معاون آموزشی بیمارستان طالقانی بیماری هموفیلی را شایع ترین اختلال خونریزی دهنده ارثی دانست.

شامگاه ۲۸ فروردین؛

برج آزادی قرمز می‌شود

برج آزادی شامگاه پنجشنبه ۲۸ فروردین و همزمان با روز جهانی هموفیلی با نورپردازی به رنگ قرمز در می‌آید.