به گزارش خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر ، رحيم به عنوان يك هموفيلي كه سالهاست از اين بيماري رنج مي برد ، مهمترين خواسته خود را چنين بازگو كرد: در تمام دنيا بسياري از بيماريهاي خاص و امراض ديگر در زمره معلولان قرار مي گيرد. مثلا فردي كه يك كليه ندارد معلول به حساب مي آيد. همينطور فردي كه مبتلا به بيماري خوني است.
وي به خبرنگار مهر گفت: اما در ايران بهزيستي به عنوان متولي تشخيص معلوليت ، تنها بيماراني را معلول شناخته كه داراي نقص ظاهري در بدن خود باشند. اين شيوه هاي تعيين معلوليت بسيار قديمي و غير علمي است.
رحيم با تاكيد بر آثار اين تصميم گيريها در زندگي بيماران هموفيلي ، افزود : بيماران هموفيلي در استفاده از 3 درصد سهم اشتغال معلولان در دستگاههاي دولتي و يا استفاده از قانون معافيت فرزندان ذكور خانواده هايي كه داراي 2 معلول يا بيشتر هستند و يا تخفيف هاي ويژه اي كه شهرداريها به معلولان مورد تاييد بهزيستي مي دهند ، محرومند.
بابك 30 ساله ، داراي همسر و فرزند ، يكي ديگر از بيماران هموفيلي است.
وي در خصوص خواسته اش از دولت گفت: يكي از مهمترين مشكلات هموفيلي ها عدم وجود قوانين پيشگيري از تولد نوزادان مبتلا به هموفيلي است. امروزه بسياري از مادراني كه نوزادان مبتلا به هموفيلي در رحم خود دارند ، مجبورند براي سقط نوزادشان به هر دري بزنند. در حالي كه دانشگاههاي علوم پزشكي كشور مي توانند روي پيشگيري از حاملگي در اين گونه موارد كار كنند.
شقايق نيز از كمبود دارو به عنوان يكي ديگر از مشكلات بيماران هموفيلي نام برد و گفت: به نظر مي رسد در بخش واردات و توليد داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي با مشكلات عديده اي مواجه هستيم. با اينكه به گفته مسئولين، ايران جزء معدود كشورهاي در حال توسعه است كه بودجه خوبي براي تامين داروهاي اين بيماران دارد اما به دليل عدم وجود مديريت در واردات دچار كمبودهايي هستيم كه گاه 2 تا 3 ماه به طول مي انجامد و باعث بالا رفتن نرخ معلوليت در بين بيماران هموفيلي مي شود.
وي افزود: بايد از برنامه ريزان و مديران پرسيد چرا در حالي كه بودجه واردات اين داروها وجود دارد ، چنين مشكلاتي پديد مي آيد.
نظر شما