مدير انجمن تالاسمي ايران در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر در مورد انتظارات بيماران تالاسمي از مسئولان افزود: درمان نخستين نياز اين بيماران است . در اين ميان انتظار مي رود در مورد دارو و خون توجهي كافي و مناسب مبذول شود.
دكتر محمود هادي پور دهشال با اشاره به وجود حدود 40 مركز درمان بيماران تالاسمي در كشور ، گفت: بسياري از اين مراكز روزانه فقط به يك يا دو بيمار سرويس مي دهند چرا كه تعداد اين بيماران در اين مناطق بسيار كم است.
وي در ادامه افزود: چرا به جاي صرف هزينه هاي گزاف و ساختن چنين مراكز درماني ، هزينه درمان در شهرهاي بزرگ به خود اين بيماران داده نمي شود تا ما بقي اين هزينه ها صرف امور ديگر آنها شود.
مديرانجمن تالاسمي ايران گفت: در بحث پيشگيري از تولد نوزاداني كه بيماريهاي خاص دارند تاكنون قدمهاي فراواني برداشته شده است اما هنوز هم در مواردي مانند آنچه كه يكي از والدين مينور بوده و در عين حال از اتباع خارجي باشد و يا متولدين پيش از سال 75 و يا زوجهايي كه در مناطقي مانند هرمزگان و سيستان و بلوچستان زندگي كرده و پيش از عروسي به شكل شرعي ازدواج مي كنند ، خلا قانوني داريم كه انتظار مي رود فكري براي آن بشود.
هادي پور تصريح كرد: يكي ديگر از مشكلات بيماران تالاسمي بيمه نبودن آنها است. يك بيمار تالاسمي مبتلا به هپاتيت تنها براي داروهاي خاص خود مي بايست ماهيانه حدود12 ميليون بپردازد كه به دليل نداشتن بيمه ، براي تامين دارو و درمان خود با مشكلات عديده اي مواجه هستند.
نظر شما