خبرگزاری مهر - گروه استان ها: بیماری تالاسمی که یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران است معمولاً از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی است به فرزندان به ارث می‌رسد و در دو نوع مینور و ماژور در فرزندان بروز می‌کند که نوع ماژور آن می‌تواند روند زندگی فرد را با اخلال مواجه کرده و وی را نیازمند تزریق خون کند.
در این زمینه مدیرعامل انجمن تالاسمی استان قم در گفتگو با خبرنگار مهر، آماری از تعداد مبتلایان به این بیماری در قم را می‌دهد.
محمدصادق جعفری در این گفتگو تعداد افرادی را که عضو انجمن بیماران تالاسمی استان قم هستند را ۱۸۷ نفر اعلام می‌کند و تأکید دارد که با توجه به اینکه بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور نیازمند به تزریق خون هستند و بدون تزریق عمر زیادی ندارند و نمی‌توانند بدون درمان زندگی کنند آمار اعلام شده را تعداد واقعی مبتلایان به بیماری تالاسمی در قم عنوان می‌کند.
دستکاری در برگه آزمایش قبل از ازدواج
وی در ادامه ضمن تأکید به خانواده‌ها در جدی گرفتن آزمایش‌های پیش از ازدواج، بیان کرد: در حال حاضر موردی در انجمن وجود دارد که با دستکاری نتیجه آزمایش خون قبل از ازدواج با یکدیگر ازدواج کرده‌اند و در حال حاضر دوقلوهایی را به دنیا آورده‌اند که هر دو مبتلا به تالاسمی ماژور هستند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم اقدام پدر و مادر این دو کودک برای ازدواج و محضری را که این دو را به عقد به یکدیگر را به جنایتی توصیف کرد که موجب به دنیا آمدن کودکانی شده که تا آخر عمر باید با زجر و اندوه بیماری را تحمل کنند.
وی در ادامه به این موضوع نیز اشاره دارد که به دلیل مهاجرپذیری قم و همچنین خدمات خوبی که انجمن تالاسمی و درمانگاه اختصاصی این بیماران دارند موجب شده تا از دیگر شهرها نیز برای درمان و دریافت دارو به قم مراجعه کنند.
چنانچه افراد مبتلا به بیماری ماژور تحت درمان صحیح و به موقع قرار بگیرند می‌توانند عمرهای طولانی داشته باشند
جعفری در ادامه تأکید کرد که چنانچه افراد مبتلا به بیماری ماژور تحت درمان صحیح و به موقع قرار بگیرند می‌توانند عمرهای طولانی داشته باشند و هم اکنون در انجمن تالاسمی قم افراد با سن ۵۵ سال که دارای فرزند و نوه هستند نیز به زندگی خود ادامه می‌دهد.
وی در ادامه به خدماتی که از سوی انجمن به بیماران تالاسمی ارائه می‌شود اشاره و بیان کرد: تأمین کمبودهای دارویی و پزشکی، پیگیری مسائل اقتصادی و رسیدگی به افراد ضعیف توسط خیرین و برگزاری برنامه‌های آموزشی، تفریحی و اردویی از جمله برنامه‌های این انجمن است.
حمایت ۱۰۰ خیر از بیماران تالاسمی
به گفته مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم این انجمن در حال حاضر با مشارکت نزدیک به ۱۰۰ خیر اداره می‌شود که بیماران و خانواده‌های آن‌ها را تحت حمایت دارند.
هرچند با توجه به گفته‌های مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم توجه به آزمایش‌های پیش از ازدواج بسیاری ضروری است اما در هر حال تولد کودکانی که دارای این بیماری هستند هنوز در کشور وجود دارد و تأمین نیازهای آن‌ها به خصوص در زمینه دارو و درمان از مهم‌ترین مسائلی است که می‌تواند موجب کاهش دغدغه‌های این بیماران شود.
نظر شما