نبود امكانات درماني ، رنجي مضاعف بر گرده بيماران كليه

مشكلات دارويي و درماني، كمبود مراكز درماني ويژه بيماران كليوي، همخواني نداشتن شمار دستگاههاي دياليز با حجم بيماران موجود، عدم استاندارد لازم تجهيزات و خدمات درماني براي اين بيماران، ضعف حمايت ارگانهاي ذي ربط از اين بيماران و ... از جمله معضلاتي است كه مبتلايان به نارسايي كليه با آن دست و پنجه نرم مي كنند.

اما در كنار تمام مسايل و مشكلات مذكور يكي از معضلاتي  كه طي چند سال اخير در كشوررايج  شده ، بحث خريد و فروش كليه و از بين رفتن جايگاه ايثار و نوعدوستي در اين عرصه است كه اين وضعيت فشار مضاعفي را بر بيماران كليوي كه پايان دردشان تنها با پيوند كليه امكان پذير است، وارد مي كند و صد البته اين بحران در مورد بيماران نيازمند كه چشم اميدشان به اعضاء اهدايي است مشهودتر است.

رضا ،  يكي از بيماراني كه مجبور به انجام دو بار دياليز درهفته است در زمينه مشكلات فراوان خود مي گويد:" مسافت نزديكترين مركز دياليز با منزلمان بسيار طولاني است ، مجبورم چندين مرتبه تاكسي عوض كنم  تا به منزل برسم و معمولاً بعد از ترخيص از زير دستگاه همودياليز ديگر به دليل ضعف ناشي از آن  رمقي براي رسيدن به خانه باقي نمي ماند . از همين رو مجبورم چندين بار در طول مسير بر روي پله مغازه و يا نيمكت پارك بنشينم تا كمي حالم سرجايش بيايد و بتوانم خود را به منزل برسانم."

وي كه 32 سال دارد و داراي سه فرزند است از كمبود مراكز درماني داراي بخش دياليز گلايه مي كند و مي افزايد :"  بسياري از بيماران كليوي از اين مسئله گله دارند زيرا اگر بخواهيم در هر هفته دو بار هزينه آژانس بدهيم  ديگر هزينه اي براي زندگي باقي نمي ماند هرچند اين مشكل  در شهرستانها دو چندان است."

محبوبه ،  زني كه مدت پنج سال است به نارسايي كليه مبتلا شده است مي گويد:" هر سال مسئولان و رسانه ها در هفته حمايت از بيماران كليوي به مشكلات اين قشر توجه كرده و مسئولان نيز تنها به يكسري وعده ها اكتفا مي كنند و تا سال ديگر هيچ اقدام موثري در اين ارتباط ديده نمي شود."

وي مي افزايد:" متاسفانه به دلايل مختلف نظير نبود امكانات تشخيصي مناسب در كشور وبعضا سهل انگاري متخصصان اين بيماري زماني كه ديگر راه علاجي براي فرد مبتلا وجود ندارد، بيماري  تشخيص داده مي شود و تنها راه ادامه حيات عادت به  دستگاه زجر آور دياليز و يا انجام عمل پيوند كليه است كه با توجه به شرايط فعلي يا بايد سالها در انتظار يك كليه اهدايي كه با شرايط بيمار تطبيق داشته باشد، بماني و يا اينكه در حسرت تهيه مبلغ خريد كليه  ذره ذره جان خود را از دست بدهي."

يك بيمار ديگر نيزاز نبود كيفيت خدمات مناسب انتقاد مي كند و مي گويد:" متاسفانه دستگاههايي كه در مراكز استفاده مي شود، كيفيت مطلوبي ندارند و حتي در جزيي ترين موارد نيز خدمات مناسبي ديده نمي شود.  به عنوان مثال سر سوزنهاي خارجي در هنگام استفاده ، درد كمتري را براي مريض بهمراه دارد ولي مراكز درماني به دليل صرفه جويي در هزينه ها از  سرسوزنهاي ايراني استفاده  مي كنند."

اين پيرمرد ادامه مي دهد:" متاسفانه در برخي موارد نيز كادر درماني آن طور كه بايد  به بيماران رسيدگي نمي كنند و حتي در برخي موارد اتفاق افتاده كه سرنگ از دست بيمار خارج شده و خون مريض براي مدتي بر روي زمين ريخته ولي پرستاران بعد از گذشت مدتي به آن رسيدگي كرده اند و متاسفانه چون بيمار زير دستگاه بي حال مي شود خود نيز از موضوع مطلع نشده است."

آمار دقيقي از مبتلايان به نارسايي كليه نيست

رييس انجمن حمايت از بيماران كليوي در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر ، ضمن انتقاد از وضعيت خدمات رساني به بيماران كليوي در كشور مي گويد:" متاسفانه در ايران آمار مشخصي از شمار اين بيماران  وجود ندارد زيرا بيماري كليه يك بيماري خاموش است و تا زماني كه 75 درصد از كليه از بين نرود خود را نشان نمي دهد و از همين رو حتي در صورت بروز برخي علايم نظير ورم دست و پا و زير چشم پزشكان اين بيماري زماني تشخيص داده مي شود كه ديگر چاره اي جز دياليز شدن باقي نمانده است ."

دكتر مصطفي قاسمي ادامه مي دهد:"   افراد  ثبت شده  در فهرست بيماران خاص هم اينك شامل  حدود 8 هزار و 745 بيمار دياليزي و 15 هزار و 600 بيمار پيوندي در كشور است."

نارسايي خدمات دارويي و درماني از عمر بيماران دياليزي مي كاهد

قاسمي طول عمر بيماران دياليزي را در كشورهاي پيشرفته 27 سال عنوان مي كند و مي افزايد:" متاسفانه اين ميانگين به دليل غير استاندارد بودن دستگاهها و تجهيزات مورد استفاده در مراكز درماني و كمبود داروهاي مورد نياز اين افراد در كشور ما بسيار پايين تر از ساير كشورهاي دنياست."

وي از سوء مديريت در نظام درمان و حمايت از بيماران كليوي در كشور انتقاد مي كند و مي افزايد:" دو سال پيش مركز مديريت پيوند اعضاء و بيماران خاص جايگزين مركز دياليز كشور شد كه  به دليل ضعف مديريت نتوانسته به نحو مطلوبي در ارتباط با وظايف خود عمل كند."

قاسمي اضافه مي كند:" مديريت اين مركز به اذعان خود هيچ اطلاعي از الفباي دياليز  ندارد و از همين رو نمي توان انتظار داشت كه چنين فردي بتواند مديريت كارآمدي در اين رابطه داشته باشد."

وي با اشاره به رشد 15 درصدي بيماران كليوي در هر سال مي گويد:" اين چنين رشدي ، سالانه مستلزم افزايش 200 دستگاه دياليز در كشور به منظور پاسخگويي به بيماران است كه متاسفانه ظرف چند سال اخير خريداري اين دستگاهها مختل شده است و امروز مشكلات عديده اي را براي بيماران بدنبال داشته است."

وي ادامه مي دهد:" زماني هزينه خريد يك دستگاه دياليز يك ميليون و 400 هزار تومان بود كه تامين آن هزينه زيادي را به  دولت تحميل نمي كرد و همچنين تامين آن از طريق خيرين نيز مقدور بود ولي به دليل به تعويق انداختن اين خريدها در حال حاضر قيمت هر دستگاه به 8 ميليون تومان ارتقاء يافته است."

تعطيلي مراكز خصوصي دياليز به دليل سوء مديريت مسئولان

رييس انجمن حمايت از بيماران كليوي اين موضوع را موجب ايجاد مشكلات عديده از جمله كمبود دستگاه براي بيماران مي داند و مي گويد:" اگر چه دولت براي جبران اين مسئله و خريد دستگاههاي دياليز مورد نياز، قول وامهاي كمكي 3 ميليون توماني بلاعوض به مراكز دولتي داده است اما اين حمايت در مورد مراكز خصوصي داراي بخش دياليز صدق نمي كند و اين مراكز به دليل اينكه مجبور به كسب درآمد به نرخ دولتي هستند ولي خريد دستگاههايشان به نرخ آزاد است نمي توانند ادامه كار دهند و مجبور به تعطيل كردن بخش دياليز مي شوند."

 وي با اشاره به تعطيلي برخي مراكز خصوصي دياليز و كمبود  مراكز خدمات دياليز مي گويد:" در اين وضعيت برخي از مراكز دولتي مجبور به خدمات دهي به بيماران د ردو تا سه شيفت شده اند كه طي آخرين خبرها رييس جمهور براي اين منظور مبلغ يك و نيم ميليون دلار به صورت اضطراري و براي خريد دستگاه دياليز در نظر گرفته است."

وي ادامه مي دهد:" اگر چه  دولت سالانه بودجه هاي هنگفتي  براي اين امور اختصاص مي دهد ولي به دليل سوء مديريت  بخش اعظمي از اين بودجه ها هرز مي رود."

تقلب توسط شركتهاي تجهيزات رساني به مراكز دياليز

قاسمي از بروز تقلب هاي آشكار در امر تجهيزات رساني به مراكز دياليز خبر مي دهد و مي افزايد:" برخي از شركت ها از سوء مديريت موجود در اين بخش سوء استفاده كرده و اقدام به فروش توليدات داخلي به جاي اجناس خارجي با نرخ اقلام خارجي مي كنند و بجاي اينكه اين موارد پيگيري شود از سوي مسئولان با توجيه  اينكه اين شركت ها ، صاحب دستگاه هستند مورد دفاع قرار مي گيرند."

وي با اشاره به رسمي شدن پيوند از مبتلايان به مرگ مغزي از سال گذشته مي گويد:" به رغم آنكه در سال قبل پيوند اعضاء از بيماران مرگ مغزي به صورت رسمي درآمد ولي به دليل مديريت نامطلوب در اين بخش شمار پيوند كليه نسبت به سالهاي قبل كاهش يافته است."

رواج كليه فروشي در كشور قابل كتمان نيست

رييس هيات مديره انجمن حمايت از بيماران كليوي  با تاكيد بر از بين رفتن قبح  كليه فروشي و دلالي كليه در كشور مي گويد:" رواج كليه فروشي در كشور كه به هيچ عنوان قابل كتمان نيست و مفهوم نوع دوستي و ايثار را در اين بين تحت شعاع قرار داده و متاسفانه دولت با انجام اقدامي غير كارشناسانه مبني بر پرداخت حدود يك ميليون تومان به عنوان پاداش به اهدا كنندگان بر اين امر دامن زده است ."

وي با انتقاد از عملكرد نامناسب برخي رسانه ها در تشديد اين جو مي افزايد:" در حال حاضر وضعيت به گونه اي شده است كه روزانه يكصد نفر به منظور فروش كليه از شهرستانها عازم تهران مي شوند و بر اين باورند كه وقتي قيمت دولتي كليه يك ميليون تومان است به طور يقين قيمت غير دولتي آن بايد بيش از چندين ميليون باشد و اين در حالي است كه امروزه ديگر تمايلي از سوي خويشاوندان نيز براي اين منظور وجود ندارد."

وي رايج  شدن مواردي نظير دلالي كليه و دلالي داروهاي مورد نياز را از پيامدهاي رواج كليه فروشي در كشور مي داند و مي گويد:" اين مسايل همانند برخي كشورها نظير هندوستان موجب ظهور باندهاي غير قانوني در جهت انجام عملهاي جراحي در جامعه مي شود كه البته در حال حاضر در برخي موارد محدود انجام عملهاي كليه در برخي از مراكز غير قانوني توسط باندهاي مخفي به گوش مي رسد كه با همكاري دولت بايد اين مسئله برچيده شود."

وي 95 درصد از پيوندهاي كليه را از طريق فروش كليه مي داند و مي افزايد:" دولت بايد با تدابيري ويژه در جهت كاهش اين پديده در جامعه اقدام كند مثلا  مقرركردن سفرهاي مذهبي به عنوان پاداش اهداي كليه و تشويق و ترغيب خويشاوندان به اهداي كليه گامي مهم در اين زمينه است ." 

بي توجهي وزارت بهداشت تهديد جان بيماران كليوي است

قاسمي ادامه مي دهد:" هر بخشي در جامعه متولي خاص خود را دارد و انجمن ها و تشكلهاي مردمي هر چه در ارتباط با بيماران تلاش كنند تنها قادرند، حداكثر 20 درصد از مشكلات آنها را مرتفع نمايند در حالي كه در كشور ما اين  وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي است كه بايد مسئوليت اين امر را بپذيرد اما  تا كنون تنها به شعار بسنده كرده و كاري موثر در ارتباط با بيماران كليوي انجام نداده است و اين اهمال كاري سلامت و جان بيماران را تهديد مي كند."

وي اضافه مي كند:" متاسفانه وزارت بهداشت به انجمن هاي مربوط به بيماران كليوي و كارشناسان ذي ربط به عنوان بازوهاي خود نگاه نمي كند بلكه آنها را در تقابل با خود مي داند ."

وي ادامه مي دهد:" برغم شعار دولت مبني بر بيمه اقشار آسيب پذير متاسفانه بيماران صعب العلاج به عنوان آسيب پذيرترين اقشار هنوز از خدمات چنين بيمه اي بهره مند نيستند و هر كس بخواهد از خدمات بهداشتي دولتي استفاده كند مي بايست دفترچه بيمه دريافت كند و هزينه بيمه را نيز خود بپردازد و دولت نيز حمايت خاصي از اين موضوع نمي كند و بايد توجه داشت فردي كه نان شب ندارد چطور مي تواند خود را بيمه كند."

وي با اشاره به مشكلات دارويي براي بيماران كليوي مي گويد:" تهيه برخي داروهاي ضروري و حياتي براي بيماران دياليزي و پيوندي يكي از مهمترين معضلات امروز آنان است، اگر چه اخيرا بعد از دوندگي و مذاكرات بسيار ، سازمان تامين اجتماعي و سازمان خدمات نيروهاي مسلح قبول كرده اند  تا برخي از داروهاي حياتي اين بيماران را رايگان در اختيار آنها قرار دهند اما بيمه شدگان سازمان بيمه خدمات درماني هنوز با مشكل روبرو هستند."

وي سازمان خدمات درماني را زير مجموعه وزارت بهداشت مي داند و مي گويد:" اين سازمان تنها بخشي از هزينه هاي دارويي بيماران را پرداخت مي كند و وزارت بهداشت نيز هيچ حمايتي در اين ارتباط انجام نمي دهد در حاليكه طبق مصوبه سال 52 تمام خدمات درماني بيماران كليوي بايد به صورت رايگان  ارائه شود."

شانس موفقيت پيوند كليه در ايران در سال دوم بسيار كم مي شود

رييس هيات مديره انجمن حمايت از بيماران كليوي از استاندارد نبودن دستگاههاي مورد استفاده در درمان بيماران كليوي انتقاد مي كند و مي گويد:" در كشور ما علاوه بر عدم كاربرد خدمات نوين درماني در امر دياليز مشاهده مي شود كه  در برخي از مركز درماني از دستگاههايي با سابقه  30 سال استفاده مي شود در حالي كه طول عمر مفيد يك دستگاه دياليز در ساير كشورها 3 سال است كه اين مسئله سبب كاهش كيفيت خدمات رساني به بيماران مي شود."

وي با اشاره به كيفيت بسيار مطلوب پيوند اعضاء در ايران مي گويد:" اگر چه شانس موفقيت پيوند اعضاء در سال اول كاملا با ساير كشورهاي پيشرفته برابري مي كند ولي متاسفانه به دلايلي نظير استرس بيمار، هواي آلوده، نبود هزينه كافي براي تهيه دارو، مسايل بهداشتي و تغذيه اي، مشكلات دسترسي به پزشك و آزمايشگاه اين شانس در سال دوم به ميزان قابل توجهي نسبت به ساير كشورها پايين مي آيد."

وي از ارائه آماري در مورد شمار پيوندهاي موفق در كشور اظهار بي اطلاعي مي كند و مي گويد:" متاسفانه در جامعه ايران آماري از شمار پيوندهاي ناموفق وجود ندارد و در صورت وجود نيز ارائه نمي شود كه البته بخشي از آن هم از آنجا ناشي مي شود كه جريان درمان در دست يك پزشك نيست و پزشك جراح پس از انجام عمل از سرنوشت بيمار بي اطلاع است."

آموزش بحثي ضروري در كاهش نارسايي هاي كليوي

قاسمي با تاكيد بر آموزش راههاي پيشگيري و درمان بيماري هاي كليوي در جامعه مي گويد:"  28 درصد از بيماراني كه دياليز مي شوند ديابتي هستند كه مي توان با آموزش هاي لازم در جهت پيشگيري از ابتلا بيماران ديابتي كه زمنيه ابتلا به بيماري كليوي را دارند اقدام كرد."

وي احتمال ابتلا به بيماري كليوي را محدود به سن و جنس خاصي نمي داند و مي گويد:" البته جز يك مورد بيماري به نام  "لوپوس" در ساير موارد شانس ابتلا به بيماري كليه در زن ومرد و سطوح سني مختلف يكسان است."

وي شمار مراكز دياليز در كشور را 269 مركز معرفي مي كند و مي افزايد:" طبق استانداردهاي جهاني فاصله هر مركز با منزل بيمار نبايد بيش از ده كيلومتر باشد كه با ارتقاء شمار مراكز كنوني به 350 مركز مي توان تا حدودي به اين مرز نزديك شد."

وي استاندارد بستري شدن هر بيمار كليوي براي انجام دياليز را سه بار در هفته مي خواند و مي گويد:" متاسفانه در برخي موارد در ايران به دليل كمبود مراكز و دستگاه اين ميزان به دو بار در هفته تقليل پيدا مي كند و اين درحالي است كه برخي از كارشناسان معتقدند اين دفعات بايد به تعداد دفعات بيشتري در هفته ، منتهي در ساعاتي محدودتر افزايش يابد."

وي هزينه درماني هر بيمار كليوي را سالانه 7 ميليون تومان برآورد مي كند و مي گويد:" اگر چه بخشي از اين خدمات به صورت دولتي و رايگان در اختيار بيمار است ولي خريد برخي داروها براي بعضي بيماران هزينه هاي را بدنبال دارد كه به طور متوسط هزينه اي حدود 100 تا 150 هزار تومان بر دوش بيمار تحميل مي كند كه همين ميزان براي بسياري دشوار است.

يك دستگاه دياليز سهم هر 7/4 بيمار دياليزي

رييس مركز مديريت پيوند اعضاء و بيماران خاص نيز شمار مبتلايان به نارسايي كليه را حدود 20 هزار نفر عنوان مي كند و مي گويد:" حدود 11 هزار نفر بيمار كليوي نيازمند به  دياليز و  10 هزار نفر بيمار كليوي پيوندي در كشور وجود دارد."

دكتر سيد محمد كاظميني شمار دستگاههاي دياليز در كشور را مناسب و در حد نياز مي داند و مي افزايد:" حدود 2 هزار و 200 دستگاه دياليز در كشور وجود دارد كه با توجه به حجم موجود بيماران كفايت مي كند به طوريكه براي هر 7/4 بيمار يك دستگاه دياليز وجود دارد."

كمبود دستگاه دياليز نداريم

وي با اشاره به برنامه هاي در جهت افزايش دستگاه ها و امكانات درماني براي بيماران كليوي در كشور مي گويد:" اگر چه استانداردهاي موجود حاكي از سه بار دياليز بيماران كليوي درطول هفته هستند  اما برخي از بيماران كليوي در ايران به دليل عدم تمايل به سه بار انجام عمل دياليز به دو بار اكتفا مي كنند و يا برخي از پزشكان دو بار در هفته را كافي ميدانند واين مسئله به هيچ عنوان ربطي به كمبود مراكز و دستگاههاي دياليز ندارد."

وي ادامه مي دهد:" خريد و فروش كليه مشكل اصلي بيماران كليوي در جامعه ايران نيست بلكه يكي از مشكلاتي كه ما با آن درگير هستيم بحث پيوند كليه از اعضاء افراد زنده است كه بايد با برنامه اي منظم طوري برنامه ريزي كرد تا به جاي آنكه 95 درصد از اعضاي پيوندي ما از افراد زنده باشد توسط بيماران ويژه مانند مرگ مغزي ها فراهم شود."

دكتر كاظميني از اجراي  برنامه اي ويژه  تا اواخر امسال در جهت كاهش بيماري هاي كليوي و پيشرفت اين بيماري خبر مي دهد و مي افزايد:" طي اين برنامه كه مقدمات اوليه اش انجام شده است با انجام غربالگري بيماران كليوي و انجام مراقبت هاي ويژه براي اين افراد  در همان مراحل اوليه  از پيشرفت بيماري پيشگيري خواهد شد و درضمن برنامه هاي آموزشي موثري نيز در همين راستا انجام خواهد گرفت."

وي اين برنامه را در كاهش و كنترل بيماري كليه در كشور موثر و كارآمد مي داند و مي افزايد:" مطالعات صورت گرفته نشان مي دهد كه تنها با انجام آموزشهاي مناسب در مورد علايم ابتلا به بيماري كليوي مي توان روند پيشرفت بيماري را تا 4 ماه به تعويق انداخت."