خبرگزاری مهر، گروه استانها: ۱۸ اردیبهشت روزی است که بیماران تالاسمی می دانند قلب هایی در سراسر جهان به یاد آنها می تپد ؛ تالاسمی از جمله بیماری‌هایی است که ناخواسته گریبان گیر کودکان می‌شود و نوزادی که حتی قادر به دست و پا زدن نیست را روانه تخت‌های بیمارستانی کرده و از زیبایی‌های دنیای کودکی دور می‌کند.
شاید تنها انجام یک آزمایش ساده از سوی والدین می‌توانست سرنوشت این بیماران را تغییر دهد تا اکنون خون و سرم با سرگرمی‌های کودکانه‌شان عجین نشود. افرادی که در ذهن کوچکشان، آرزوهایی بزرگ پرورش می‌دهند، اما برای رسیدن به اهدافشان راهی جز تحمل درد و رنج بیماری ندارند.
در حال حاضر کودکانی که دنیا را تنها در چهار دیواری بیمارستان خلاصه می‌کنند، از بسیاری از بی‌توجهی و بی‌مهری‌ها رنج می‌برند. گرانی دارو، شاه‌بیت قصیده مشکلاتشان شده و این در حالی است که حتی انجمنی برای حمایت یا ارائه مشکلات پیش رو ندارند.
شاید شکل‌گیری کانون حمایتی گامی کوچک برای توجه به این قشر مظلوم از جامعه باشد اما در نزدشان بسیار ارزشمند است که باید مورد توجه قرار گیرد. شاید این قدم بتواند بخشی از مشکلات اشتغال، ازدواج و مسکن این بیماران را پاسخ دهد
.
دکتر می شوم و تالاسمی‌ها را درمان می‌کنم
برای شنیدن درد و آمال کودکان رنج‌دیده تالاسمی سری به مرکز بیماری‌های خاص استان می‌زنیم. بر روی هر تختی کودکی آرامیده و سرم خون نیز بر دستان کوچکشان جا خوش کرده است. نگاه دختر بچه‌ای با چشمانی درشت توجهم را به خود جلب می‌کند. به طرفش می‌روم. با چسب پشت دستش بازی می‌کند و در دنیای اندیشه‌هایش غرق شده است. با صدای پرستار که او را «معصومه» صدا می زند، نگاهش به چشمانم گره می‌خورد.
با سلام و احوال‌پرسی اندکی با وی هم کلام می شوم. هنوز چند دقیقه‌ای نگذشته که گرم و صمیمی می‌شود. از بیماری‌اش می پرسم. با صدای نحیفش می‌گوید: «پدر و مادرم با یکدیگر فامیل هستند و من گرفتار این بیماری شده ام.»
اشک‌هایش در زیر پلک‌هایش جمع شده‌اند اما غرور کودکانه‌اش، آنها را مخفی می‌کند و می‌گوید: از کودکی تاکنون که هشت سال دارم، تحت درمان بیماری تالاسمی هستم.
به آرزوهایش اشاره می‌کند و می‌گوید: می‌خواهم در آینده دکتر شوم و افرادی که مانند من تالاسمی دارند را رایگان درمان کنم چون خودم هزینه پرداخت داروهایم را ندارم و غصه می‌خورم.
خون، سرم، درد و دیگر هیچ
امیرعلی، دومین مخاطب خبرنگار مهر است که در پایه دوم ابتدایی بوده و بر تخت بیمارستان تحت درمان است. شیطنت‌هایش تمامی ندارد. روحیه‌اش اندکی فضای اتاق را شادی بخشیده و مدام صدایش را برای دریافت جایزه بالا می‌برد. چرا که بنا به گفته مادرش برای هر بار درمان باید جایزه‌ای به وی داده شود.
برای گفت و گو اندکی استرس دارد اما با صدایی مملو از انرژی صحبت می‌کند و می‌گوید: «از کودکی تالاسمی دارد و برای درمان هر دو هفته به بیمارستان می آیم تا خونم عوض شود. علاوه بر این داروهای زیادی را مصرف می کنم که هزینه های تامین ان برای پدر و مادرم سنگین است.»
لبخند شیرینی بر چهره دارد. هرچند خردسال است اما به اطلاعات زیادی از نوع بیماری و داروهای مصرفی خود دارد. با اندکی تأمل دوباره شروع می‌کند: «اگر داروهای تقویتی را مصرف نکنم، علائمی مانند سرگیجه، ضعف و تشنج به من دست می دهد. از کودکی با خون، سرم و درد ساخته ام و باید برای ادامه زندگی همین روش را ادامه دهم.»
جامعه، تالاسمی‌ها را توانمند بداند
یکی دیگر از بیماران تالاسمی که نمی‌خواهد نامی از وی برده شود هم در گفت و گو با خبرنگار مهر بیان می‌کند: دو فرزند از خانواده‌مان دچار بیماری تالاسمی هستند.
وی با بیان اینکه هر سه هفته یک بار برای درمان به مرکز می‌آییم، بیان کرد: ماهانه متوسط ۱۰۰ هزار تومان برای تأمین داروهای تقویتی پرداخت می‌کنیم.
دستی به موهایش می‌کشد و می‌افزاید: از هشت ماهگی تاکنون که ۱۸ ساله شده‌ام تحت درمان هستم و هر سه هفته یک بار، خون تزریق می‌کنم.
وی خواستار حمایت مسئولان از بیماران تالاسمی می‌شود و می‌گوید: شهروندان و مسئولان ما را مانند انسان‌های سالم، توانمند ببینند.
گرانی دارو را مهم‌ترین مشکلات پیش روی بیماران تالاسمی می‌داند و می‌افزاید: مسئولان ما را در تأمین داروهای تقویتی حمایت کنند.
انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تشکیل شود
پرستار کودکان تالاسمی در مرکز بیماری‌های خاص در بیرجند هم در گفت و گو با خبرنگار مهر بیان کرد: در حال حاضر ۴۱ پرونده در این مرکز تحت درمان هستند.
آخوندی با بیان اینکه ۹۰ درصد بیماران به دلیل فقر مالی و فرهنگی گرفتار این بیماری شده‌اند، گفت: همچنین در حال حاضر علی‌رغم تاکید مسئولان امر، ازدواج‌هایی شکل می‌گیرد که حاصل آن نیز تولد این بیماران است.
انجمن و تشکل برای حمایت از بیماران تالاسمی در استان نداریم تا مشکلات این بیماران را پیگیری کند وی با اشاره به هزینه‌های بیماری تالاسمی بیان کرد: اگرچه خون این بیماران رایگان بوده اما در کنارش باید داروهای تقویتی استفاده کنند که هزینه بر است.
آخوندی با بیان اینکه هزینه‌های تأمین داروها ماهیانه بیش از به ۶۰ هزار تومان می‌شود، گفت: در برخی از خانواده‌ها، سه فرزند گرفتار تالاسمی بوده که هزینه زیادی را به سرپرست خانوار تحمیل می‌کند.
وی خواستار حمایت از این بیماران شد و افزود: باید انجمن و تشکلی برای این بیماران شکل‌گرفته و به مشکلات رسیدگی کند.
آخوندی بیان کرد: اشتغال، مسکن و ازدواج از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی بوده که می‌تواند در قالب تشکیل انجمن حمایتی اندکی از مشکلات آنها را رفع کرد.
وجود ۷۷ بیمار تالاسمی در استان
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی هم در گفت و گو با خبرنگار مهر بیان کرد: در حال حاضر ۸۰۰ بیماری صعب‌العلاج در استان وجود دارد.
هادی دهقان ادامه داد: از این تعداد، ۷۷ بیمار تالاسمی، ۱۴۴ هموفیلی، و ۱۷۰ بیمار پیوندی بوده که هزینه‌های درمانی زیادی را می‌طلبند.
وی با بیان اینکه تالاسمی نوعی بیماری ژنتیکی بوده که از والدین به ارث می‌رسد، بیان کرد: میزان شیوع این بیماری از نهبندان به سمت بیرجند و سربیشه است.
میزان شیوع بیماری تالاسمی در خراسان جنوبی از نهبندان به سمت بیرجند و سربیشه است دهقان کم خونی و کمبود پروتئین گلبول های قرمز را یکی از عوامل این بروز این بیماری دانست و گفت: از دهه ۸۰ در اولین قدم، به مناطق پر شیوع این بیماری مراجعه و خانواده‌هایی که دچار کم خونی هستند را شناسایی کرده‌ایم.
وی با بیان اینکه این خانواده ها تحت مراقبت قرار دارند، گفت: هنگام بارداری از آنها آزمایش‌هایی گرفته‌شده و چنانچه مشکلی برای تولد نوزاد وجود داشته باشد، جنین با استفاده از روش‌های قانونی سقط می‌شود.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی بیان کرد: بیماران تالاسمی در هر ماه باید با مراجعه به بیمارستان فاکتورهای خونی لازم را دریافت کنند.
وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی باید داروهایی تقویتی نیز استفاده کنند، افزود: هیچ‌گونه هزینه‌ای در خصوص بیماری تالاسمی گرفته نمی‌شود اما تأمین داروهای تقویتی و خاص بر عهده بیمار است.
بررسی مشکلات بیماران تالاسمی در کارگروه
دهقان با بیان اینکه سرانه هزینه درمان هر بیمار تالاسمی در ماه ۱۶ میلیون تومان می‌شود، افزود: سالانه قریب به ۴۵ میلیون تومان برای این بیماران هزینه می‌شود.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی با اشاره به مشکلات پیش روی این بیماران بیان کرد: خوشبختانه با تشکیل کارگروه‌هایی در استانداری، برخی از مشکلات مرتفع شده است.
دهقان با بیان اینکه در این کارگروه مقررشده بهزیستی مشاوره‌ها و شرایط ازدواج را برای این بیماران فراهم کند، گفت: همچنین از طریق مسکن و شهرسازی باید به افراد فاقد مسکن، زمین تعلق گیرد.
وی با اشاره به اهمیت تشکیل انجمن حمایتی بیماران تالاسمی بیان کرد: متأسفانه این انجمن از سال‌های گذشته راکد بوده و علی‌رغم پیگیری‌ها، بر مشکل خود باقی است.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی بیان کرد: از افراد واجد شرایط خواستاریم برای تشکیل این انجمن ورود پیدا کنند تا بخشی از مشکلات این قشر بر طرف شود.
هرچند تمام اقشار جامعه از مشکلات بی‌شمار این بیماری مطلع هستند اما برخی از افراد با طرد کردن بیماران از محیط کاری، رنج بیماری‌شان را دو چندان می‌کنند. از سویی دیگر، گرانی دارو و سختی رفت‌وآمد هم زخم‌های دیگری است که بر اندام نحیف بیماران تالاسمی سنگینی می‌کند و باید مورد توجه قرار گیرد.
نظر شما