صدای بیماران نادر باید شنیده شود

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر، پیام خود را برای شنیده شدن صدای بیماران نادر کشور در مجامع بین المللی اعلام کرد.

به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، در این پیام با عنوان این مطلب که ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم، گفت: با توجه به تنوع، پیچیدگی و علل و عوامل اپیدمیولوژیک انواع بیماری‌های نادر، همه ما در سراسر جهان می‌بایست در جهت ارتقا سطح آگاهی و شناخت این دسته از بیماری‌ها هرچه دقیق‌تر و سریع‌تر تلاش کنیم. چرا که تکنولوژی تجهیزات پزشکی به سرعت در حال پیشرفت هستند و در نتیجه امکانات بیشتری برای تشخیص زودرس بیماری‌ها و اختلالات نادر فراهم می‌شود.

تهیه سند ملی بیماری‌های نادر ایران از بزرگ‌ترین افتخارات بنیاد در سال جاری بوده و امیدواریم در روزهای پایانی سال روند تکمیل آن توسط هیئت دولت و وزرا نهایی شود. تدوین جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر در مبحث بیماری‌های متابولیک از بزرگتربن دستاوردهای علمی بنیاد است که در روزهای آتی زیر چاپ خواهد رفت.

به علاوه؛ راهکارها، استراتژی کارآمد و همچنین الگوریتم‌های مناسب برای روند پیشگیری و تشخیص زودهنگام، شرط لازم و کافی محسوب می‌شوند که به کارگیری آنها بسیار مورد توجه پزشکان، محققین و حتی متولیان اجرایی است. متأسفانه بیشتر بیماران نادر و خانواده‌هایشان در سراسر جهان با معضل عدم دسترسی به تجهیزات پزشکی به خاطر هزینه‌های بالای اقتصادی مواجه هستند و همچنین هزینه‌های درمان از تشخیص زود هنگام بالاتر است.

پس با اتکا به خرد جمعی در خصوص بحران بیماری‌های نادر و به منظور توسعه روند علمی- کاربردی آلگوریتم های پیشگیری و تشخیص زود هنگام به عنوان یک ضرورت، که تأثیر فوق العاده ای بر خود بیماری‌های نادر و مدیریت بحران آنها به طور جدی دارد، می‌توان از فشارهای هنگفت مالی بر بیماران، خانواده‌هایشان و جامعه کاست.

به نمایندگی از متولیان بنیاد بیماری‌های نادر ایران، امیدوارم که تمامی متخصصان حوزه سلامت اهمیت بیش از پیش برای پیشگیری و تشخیص زود هنگام این بیماری‌ها قائل شوند و هرچه زودتر اقدام متولیان نظام پوشش همگانی حوزه سلامت مبنی بر قرار گرفتن بیماری‌های نادر در دسته بندی بیماری‌ها مصوب گردد.

کد خبر 4864969

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
  • نظرات حاوی توهین و هرگونه نسبت ناروا به اشخاص حقیقی و حقوقی منتشر نمی‌شود.
  • نظراتی که غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نمی‌شود.
  • 8 + 4 =