به گزارش خبرنگار مهر در شیراز، افراسیابی ظهر شنبه در نشستی خبری افزود: آزمایشگاه مرکز تحقیقات تالاسمی و هموفیلی از سال 82 فعالیت خود را آغاز و تا پایان اسفند ماه سال گذشته حدود 584 بیمار خونریزی دهنده را در فارس شناسایی و پذیرش کرده است.
وی تصریح کرد: از مجموع بیماران شناسایی شده 326 نفر به هموفیلی نوع A و 44 نفر به هموفیلی B و مابقی نیز به بیماریهای نادر انعقادی مبتلا هستند.
مسئول مرکز تحقیقات تالاسمی و هموفیلی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه بیماری هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی غیرواگیر است، گفت: نسبت بروز بیماری هموفیلی A در جهان یک به 10هزار تولد است ولی این نسبت در هموفیلی B که شیوع کمتری دارد به حدود یک به 30 تا 35 هزار تولد می رسد.
افراسیابی با اشاره به اینکه نسبت شیوع هموفیلی در ایران نیز با جامعه جهانی همخوانی دارد، افزود: بیمار مبتلا به نوع A در فاکتور هشت انعقادی خون خود نقص دارد ولی در نوع B بیمار در فاکتور 9 دچار نقص است، هموفیلی یک بیماری ژنتیکی وابسته به جنسیت است بنابراین پس از شناسایی یک بیمار باید همه زنان آن خانواده از نظر ناقل بودن مورد غربالگری قرار گیرند تا قبل از تولد موارد جدید مورد مشاوره ژنتیکی قرار گیرند.
وی تاکید کرد: اگر در یک خانواده فرزند مبتلا به بیماری خونریزی دهنده متولد شود باید برای تشخیص قطعی، بیمار به مراکز تشخیص بیماریهای خونریزی دهنده مراجعه و با مشخص شدن نوع بیماری در مورد تشخیصهای قبل از تولد برای فرزندان آینده هماهنگیهای لازم به عمل آید.
مسئول مرکز تحقیقات تالاسمی و هموفیلی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه تشخیص زودهنگام بیماری در کنترل آن نقش موثری دارد، تصریح کرد: در صورت عدم تشخیص زودهنگام ممکن است بر اثر وارد شدن ضربه های مختلف به بیمار، وی دچار خونریزیهای مفصلی کسترده به ویژه در ناحیه زانو، مچ، آرنج و یا خونریزی گوارشی شود که در این صورت بیمار خیلی زود از کار افتاده خواهد شد.
افراسیابی خاطرنشان کرد: مفاصل این بیماران به دلیل درمانهای طولانی مدت ثابت شده و مشکلات حرکتی دارند ولی با این وجود این افراد بااستعداد بوده و حتی تعدادی از آنها دارای مدارک تحصیلی دانشگاهی هستند از این رو باید زمینه اشتغال آنها فراهم شود تا از زندگی اجتماعی خوبی بهره مند شوند.
وی در بخش دیگری از سخنان خود با اشاره به شیوه فعالیت مرکز تحقیقات ژنتیک و تشخیص پیش از تولد تالاسمی و هموفیلی دانشگاه علوم پزشکی شیراز عنوان کرد: بیماران از بخشهای کودکان، زنان و داخلی بیمارستانها به این مرکز ارجاع داده می شوند و پس از انجام آزمایشهای معمولی برای تشخیص بیماری، آزمایشات تخصصی از جمله ژنتیک نیز صورت می گیرد و در نهایت با شناسایی بیمار خدمات لازم به وی ارائه می شود.
افراسیابی متذکر شد: این مرکز با توجه به ارتباطاتی که با مراکز علمی جهان دارد از مراکز مورد تایید فدراسیون جهانی هموفیلی بوده و علاوه بر آن از دو سال پیش تاکنون قراردادهای خواهرخواندگی بین دانشگاه علوم پزشکی شیراز و دانشگاه میلان ایتالیا نیز منعقد شده و بر اساس آن تبادل کارشناس با این مرکز صورت می گیرد.
به گزارش مهر، از یکم تا هفتم مرداد ماه به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است.
نظر شما