صبری نقاشیان در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: فراهم کردم رفاه و آسایش برای بیماران هموفیلی به گونه ای که استرس و اضطراب را از آنها دور سازد باعث کاهش خونریزی و پیشروی بیماری در این افراد می شود.
وی بیان داشت: منظور از این زمینه فراهم و آسایش برای بیماران هموفیلی از جمله ایجاد امنیت شغلی، روانی، مالی، زمینه ازدواج و تامین مسکن و حتی ماشین است بسیار باصرفه تر از این است که سالانه میلیون و حتی میلیاردها تومان از بودجه مملکت صرف درمان این بیماران شود.
نقاشیان افزود: جمعیت بیماران هموفیلی در سطح دنیا یک در هشت هزار نفر است که این بیماران تا پایان عمر به دلیل نقص یا فقدان فاکتورهای انعقادی در خون با کوچکترین ضربه دچار خونریزی می شوند.
وی بیان داشت: تمام فرآورده های خونی برای این بیماران وارداتی است و به طور عمده تا ۹۸ درصد آن از کشورهای آلمان، انگلیس و سوئیس وارد می شود.
رئيس كميته راهبردي استرات‍ژيك كانون هموفيلي ايران تصریح کرد: با توجه به اینکه تمام درمان بیماران هموفیلی از سوی دولت تامین می شود بنابراین با خونریز هر بیمار حجم وسیعی از بودجه مملکت صرف این افراد می شود در صورتی که مسئولان می توانند با فراهم کردن زمینه رفاه و آسایش برای این بیماران که استرس و ناراحتی را از آنها دور سازد به نوعی در مقابل خونریزی ها مصون سازند.
نقاشیان افزود: این بیماران به خاطر خونریزی نمی توانند در هرشغلی مشغول به کار شوند هر چند شرکت نوید نور از سال ۷۶ تاکنون زمینه اشتغال برای این افراد را فراهم ساخته است اما به خاطر بیماری خود بیشتر این افراد زندگی آنها در سطح فقر و پائین تر از آن است.
وی گفت: یک بیمار هموفیلی بین ۱۰ تا ۱۵ سال می تواند شاغل باشد که از مسئولان می خواهیم پس از این سال با حمایت و بیمه کردن آنها به نوعی تا پایان عمر از آنها حمایت کنند.
رئيس كميته راهبردي استرات‍ژيك كانون هموفيلي ايران با بیان اینکه هزینه های درمان و داروی این بیماران به قدری گران است که اخیرا جراحی ای که روی این بیماران انجام می گیرد به یک میلیارد و ۲۰۰ میلیون تومان بودجه دولتی نیاز دارد، گفت: اگر دولت سعی می کرد در تمام جوانب از این بیماران با ایجاد امنیت شغلی، امنیت روانی و امنیت مالی حمایت کند به نوعی از شدت بیماری و خونریزی در این بیماران پیشگیری می شد.
وی اظهار داشت: بیماران هموفیلی حتی بر اثر شدت خونریزی به مرور معلول می شوند.
نقاشیان گفت: حتی یک تخت بیمارستانی ویژه بیماران هموفیلی در هیچ مرکز درمانی استانی برای این بیماران وجود ندارد.
