بیماران هموفیلی از سهام عدالت محروم مانده اند

به گزارش خبرگزاری مهر، احمد قویدل، در نامه‌ای سرگشاده به مناسبت ۱۸ اردیبهشت روز ملی بیماران خاص، در رابطه با مطالبات معوق بیماران هموفیلی در حوزه رفاه اجتماعی، نامه‌ای به وزیر رفاه نوشت.

در متن این نامه خطاب به محمد شریعتمداری، عنوان شده است: در آستانه ۱۸ اردیبهشت روز ملی بیماری‌های خاص هستیم. متأسفانه به رغم دستور صریح رئیس جمهور وقت مبنی بر اختصاص سهام عدالت به بیماران هموفیلی در تاریخ ۱۰/ ۲/ ۱۳۸۶ و اقدام کانون هموفیلی ایران در جمع آوری اطلاعات و تحویل آن به وزارت بهداشت تا کنون سهام عدالت به بیماران هموفیلی واگذار نگردیده است.

پیگیری‌های کانون هموفیلی ایران از وزارت بهداشت و وزارت خانه متبوع حضرتعالی به هیچ نتیجه‌ای منجر نگردید و از قرار اطلاعات مذکور توسط یکی از شرکت‌های کارگزاری سهام عدالت مفقود گردیده است.

با توجه به آزاد سازی سهام عدالت توسط مقام معظم رهبری و طرح فعال مباحث این حوزه در رسانه‌های گروهی، این مؤسسه با موجی از اعتراضات به حق بیماران مواجه گردیده است که چرا به رغم دستور صریح بالاترین مقام اجرایی وقت کشور به علت سهل انگاری مسئولین وقت از امتیاز سهام عدالت تا کنون بهره مند نگردیده اند.

از آنجا که بیماران هموفیلی محروم مانده از سهام عدالت مکرراً از این مؤسسه برای برگزاری تجمعی اعتراضی تقاضای همکاری نموده اند، اما کانون هموفیلی ایران با توجه شرایط شیوع بیماری کرونا، اساساً برگزاری چنین تجمعاتی را به صلاح ندانسته و بیماران را دعوت به بردباری و موکول کردن موضوع به پیگیری‌های اداری توسط کانون نموده است.

کانون هموفیلی ایران از تمامی بیماران هموفیلی دعوت می‌نماید با مراجعه به سایت کانون هموفیلی ایران با ذکر شماره ملی این نامه را امضا نمایند.

با توجه به اینکه در حال حاضر وزارت بهداشت بانک اطلاعات کامل بیماران هموفیلی را در اختیار دارد این انتظار شایسته از حضرتعالی وجود دارد که به مناسب روز ملی بیماران خاص با صدور دستور ویژه ای بیماران هموفیلی را بر مبنای بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت از سهام عدالت بهره مند فرمائید.

بدیهی است که ممکن است مراحل اجرایی اختصاص سهام تا این مناسبت ملی محقق نگردد ولی اطمینان دادن حضرتعالی در این مناسبت می‌تواند شاخص حداقلی به میزان توجه دولت محترم به این مطالبه برحق بیماران هموفیلی باشد.

کانون هموفیلی ایران ضمن ابراز تأسف از اینکه دستور بالاترین مقام اجرایی کشور بالغ بر ۱۳ سال است به رغم مهیا بودن تمامی شرایط معطل مانده، بر این اعتقاد است که اجرای این دستور به فاصله یک روز پس از اراده حضرتعالی و هماهنگی با دفتر رئیس جمهور محترم کاملاً قابل تحقق است. بانک اطلاعات بیماران خاص در اختیار وزارت بهداشت و حتی مطلعیم که برای استفاده سازمان‌های بیمه گر در اختیار وزارت رفاه قرار گرفته است، فهرست افرادی هم که سهام عدالت دریافت کرده اند با شماره ملی در اختیار دولت است. ممکن است برخی از بیماران از مجاری دیگری سهام عدالت دریافت کرده باشند که با حذف این موارد اختصاص سهام عدالت به بیمارانی که از این امتیاز محروم مانده اند با یک عملیات داده پردازی ساده میسر می‌گردد.

در ماه مبارک رمضان ماه انجام کار نیکو و در این مناسبت ملی مهم در انتظار دستور شایسته حضرتعالی برای اجرای دستوری که ۱۳ سال است معطل مانده، هستیم.

در اینجا با استفاده از فرصت پیش آمده در این مناسبت ملی موارد مهمی را به استحضار حضرتعالی می‌رسانیم.

متأسفانه در خلاء قانونی که ناشی از عدم توجه مجلس شورای اسلامی در حوزه قانونگذاری برای حمایت از بیماران خاص و دیگر بیماران دیر درمان است، این بیماران از جمله بیماران هموفیلی از کوچک‌ترین حمایت‌های اجتماعی و رفاهی بی بهره اند. نام این بیماران در هیچ یک از حمایت‌های رفاهی و اجتماعی دولت جایی ندارد. به رغم قول‌های مکرر نمایندگان مجلس شورای اسلامی در هیچ یک از ادوار مجلس شورای اسلامی فراکسیون حمایت از بیماران خاص و دیر درمان تشکیل نگردید.

ضمن ابراز امیدواری به نمایندگان مجلس که اخیراً منتخب شده اند بتوانند برای اولین بار تاریخ مجلس شورای اسلامی قوانین معینی در حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از این بیماران را به تصویب برسانند، این انتظار نیز از وزارت کار، تعاون و راه اجتماعی وجود دارد از آنجا که این نوع قوانین بار مالی برای دولت دارد و عملاً نمایندگان اگر هم بخواهند نمی‌توانند در قالب طرح، قوانین مؤثری در این حوزه به تصویب برسانند، این وزارتخانه با تهیه پیش نویس لایحه و اخذ مصوبه دولت راه قانونگذاری در این حوزه را بگشاید.

برای نمونه اصلاح قانون تأمین اجتماعی کشور در رابطه با محرومیت بیماران مبتلا به بیماری‌های مادرزادی از حق شهروندی «از کار افتادگی» که قانونگذار در آن اشعار داشته است که هیچ فردی نمی‌تواند به دلیل بیماری که با داشتن آن بیماری شروع به اشتغال کرده است از کار افتاده شود این قانون اساساً منبع تبعیض برای بیماران مبتلا به بیماری‌های مادرزادی از جمله هموفیلی است.

متأسفانه کمیسیون‌های تأمین اجتماعی از صدور آرا عادلانه خودداری نموده و در صورت صدور رأی نیز این آرا مستند به این قانون در دیوان عدالت اداری شکسته می‌شود. همچنین در مورد دیگری ضرورت تصویب قانون در رابطه به بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص و دیر درمان به صورت جدی وجود دارد.

بدیهی است که بیماران خاص از جمله هموفیلی نمی‌توانند مانند مردم عادی ۳۰ سال کار کنند و بعد بازنشسته شوند. بیش از ۶۰ پزشک و کارشناس هماتولوژی، نفرولوژی و…، در این رابطه اظهار نظر نموده و بر حق بودن این مطالبه شهادت داده اند. از منطق عقلی هم به دور است که این بیماران بعد از ۲۰ سال کار که حداکثر ظرفیت کاری آنها در بیماری‌های شدید، ۲۵ سال کار در بیماری‌های خفیف‌تر است، مجبور شوند با استفاده از داروهای گران قیمت که عمدتاً دولت آنها را تأمین می‌کند برای برخورداری از حق بازنشستگی کار کنند. یک بیمار هموفیلی شدید بعد از ۲۰ سال خدمت چندین برابر حقوق خود در ماه دارو مصرف می‌کند تا بتواند سنوات خدمت خود را کامل نماید.

عمر کوتاهی از دولت تدبیر و امید باقیمانده است و هیچ دولتی افتخار آن را نداشته است که حمایت اجتماعی، رفاهی و حقوقی از بیماران خاص و دیر درمان را به نام خود ثبت نماید. انصافاً وزارت بهداشت، به رغم وقوع بحران‌های متعدد اقتصادی اجتماعی، بلایای طبیعی و اخیراً بحران شیوع کرونا در سایه شوم تحریم‌های غیر انسانی و یکجانبه آمریکا حمایت‌های قابل قبول و بعضاً شایسته تقدیری را به بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها ارائه نموده است. امید آن داریم روزی بیماران بتوانند همین تقدیر و قدر شناسی شایسته را نسبت به وزارتخانه متبوع شما داشته باشند.