بیماران پروانه ای
-
شاعران برای بیماران پروانهای شعر میسرایند
مهلت ارسال آثار برای دومین جشنواره بینالمللی شعر پروانگی از ۲۵ اردیبهشت آغاز میشود و تا ۳۱ تیرماه ادامه خواهد داشت.
-
ارسال ۱۰۰۰ دارو و ۹۷۰ پانسمان بیماران پروانه ای
خانه ای بی در فروردین ۱۴۰۵ ارائه خدمات در زمینه دارو و پانسمان به بیماران پروانه ای انجام و مبلغ کمک هزینه معیشت ماهانه این بیماران را افزایش داد.
-
گزارش خدمات خانه ایبی در سال ۱۴۰۴
۵۵ میلیارد تومان خدمات به بیماران پروانهای ارائه شد
خانه ایبی گزارش عملکرد و خدمات ارائه شده به بیماران پروانهای در سال گذشته را منتشر کرد.
-
طی یک ماه گذشته فعالیتهای خانه ایبی متوقف نشد
روابط عمومی خانه ایبی گزارشی از تداوم فعالیتها و خدمات این خانه به بیماران پروانهای طی یک ماه اخیر، ارائه داد.
-
اینفوگرافیک؛ مشکلات بیماران پروانهای همدان
همدان – بیماران مبتلا به EB در همدان با هزینههای سنگین پانسمان و نبود نهاد متولی مواجهاند؛ وضعیتی که بخش زیادی از آنان را وابسته به خیریهها کرده است.
-
انتقاد شدید رئیس هیئت مدیره خانه ایبی از وزیر راه و شهرسازی
هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ایبی گفت : مجلس استیضاح خانم وزیر راه را اعلام وصول نمیکند.
-
اساسنامه بنیاد بیماران خاص بازنگری نشده است
حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ایبی گفت: اساسنامه بنیاد نزدیک به ۳۰ سال است بازنگری نشده؛ درحالیکه کشور، مجلس و حتی قانون اساسی طی این سالها اصلاح شدهاند.
-
هاشمی گلپایگانی: اکنون خواستار ارائه سند رسمی فعالیت بنیاد هستیم
رئیس هیئت مدیره خانه ایبی گفت: وزارت کشور رسماً اعلام کرده مجوزی برای فعالیت بنیاد صادر نکرده؛ اگر بنیاد از سال ۷۷ نهاد عمومی غیردولتی است، باید سند تصویب آن ارائه شود.
-
هیچ رئیسجمهوری حق تأسیس و واگذاری بنیاد را ندارد
حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ایبی گفت: هیچ رئیسجمهوری حق تأسیس و واگذاری بنیاد را ندارد.
-
لزوم شفافیت بودجهای انجمنهای حمایت از بیماران
رئیس هیئت مدیره خانه ایبی خواستار شفافیت بودجهای عملکرد انجمنها شد.
-
دولتی: مشاوره ژنتیک از تولد نوزادان بیمار پیشگیری میکند
اصفهان - متخصص ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: انجام مشاوره و آزمایشهای ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری، بهترین راه برای شناسایی ژنهای معیوب و پیشگیری از تولد نوزادان بیمار است.
-
بقائی: تحریمهای ظالمانه آمریکا علیه ایرانیان، اوج قساوت و سنگدلی است
اسماعیل بقائی، سخنگوی وزارت امور خارجه پس از شرکت در مراسم رونمایی از فیلم مستند"پرواز پروانهها"، تحریمهای ظالمانه آمریکا علیه ایرانیان را اوج قساوت و سنگدلی و جنایت علیه بشریت خواند.
-
رونمایی از مستندی درباره بیماران پروانهای در تالار وحدت
مستند «پرواز پروانهها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی در تالار وحدت رونمایی میشود.
-
پمادهای حیاتی بیماران پروانهای در ردیف محصولات آرایشی!
مدیرعامل خانه بیماران ایبی گفت: بیمهها باید پمادهای درمانی بیماران ایبی را از فهرست اقلام آرایشی خارج کنند و هزینه ماهانه درمان حداقل ۲۰ میلیون تومان است.
-
ضرورت اطلاعرسانی درباره ازدواجهای فامیلی و بیماریهای ژنتیکی
مدیرعامل خانه بیماران ایبی، با هشدار نسبت به پیامدهای ازدواجهای فامیلی و نقش آن در بروز بیماریهای ژنتیکی، بر ضرورت مشاورههای تخصصی پیش از ازدواج تأکید کرد.
-
روزهای دشوار بیماران پروانهای در جنگ ۱۲ روزه مستند شد
مستند «چشمهای نگران، زخمهای منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی که درباره بیماران پروانهای است عصر چهارشنبه ۱۶ مهر در باغ کتاب تهران به نمایش درآمد.
-
اکران مستند «چشمهای نگران، زخمهای منتظر» در باغ کتاب
مستند «چشمهای نگران، زخمهای منتظر» روایتی از سختیهای بیماران پروانهای در جنگ ۱۲روزه در باغ کتاب تهران اکران میشود.
-
۳۰ برگزیده در«پروانگی» معرفی میشوند
آیین اختتامیه نخستین جشنواره بینالمللی شعر «پروانگی» دوشنبه چهاردهم مهر ۱۴۰۴ ساعت ۱۷ در سالن شماره ۸ باغ کتاب برگزار میشود.
-
تجدید فراخوان تامین پانسمانهای بیماران پروانه ای
فراخوان تأمین پانسمانهای پیشرفته مورد نیاز بیماران پروانهای(EB) برای سال ۱۴۰۵ تجدید شد.
-
زخم بیتوجهی بر تن پروانهها
بیشتر داروها و پانسمانهای EB وارداتی و گرانقیمت هستند و برخی اقلام نیز با کمبود مواجه است و این بیماران نیاز به حمایت جدی دارند.
-
پانسمانهای تخصصی بیماران پروانه ای تحویل شد
بنابر اعلام معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، سهمیه تابستان پانسمانهای تخصصی به خانه بیماران پروانه ای (EB) تحویل شد.