بيماران هموفيلي همچنان با كمبود دارو مواجهند ؛ مسوولان پاسخي ندارند

چنين اتفاقي در آخرين روزهاي سال 83 باعث بروز نگراني براي بيماران شده است، اگر تا قبل از تعطيلات نوروز مساله كمبود فاكتور 8 بيماران هموفيلي حل نشود مطمئنا آنها با مشكلات بسياري مواجه خواهند شد.

اين در حالي است كه مسئولان وزارت بهداشت و درمان پاسخي منطقي براي اين مشكل ندارند، هفته گذشته مشاور معاون دارو و غذا وزارت بهداشت اعلام كرد كه ظرف يكي دو روز آينده اين مشكل حل شده و بيماران مي توانند با خيال راحت به استقبال بهار بروند اما...

بيماران هموفيلي از اين همه سرگرداني خسته شده اند

يك هفته از زماني كه قرار بود فاكتور 8 انعقادي در اختيار بيماران هموفيلي قرار بگيرد گذشته است، اما هنوز هم اين بيماران براي يافتن فاكتور سرگردانند، كار آساني نيست بايستي و درد كشيدن كودك 9 ساله اي را ببيني كه به دليل عدم تزريق فاكتور 8 زانويش ورم كرده و از شدت درد به پهناي صورت اشك مي ريزد.

ليلا مادر علي 9 ساله است كه براي گرفتن فاكتور به داروخانه جامع هموفيلي آمده اما از فاكتور خبري نيست، علي بي تابي مي كند، اشك مي ريزد و از درد پا مي نالد، مادرش هم پا به پاي او اشك مي ريزد و مي گويد: بچه من چه گناهي كرده كه اين طور بايد عذاب بكشد.

او مي افزايد: الان يك هفته است كه به دليل كمبود دارو نتوانسته ام او را به مدرسه بفرستم نزديك امتحان هاي ثلث دوم شروع شده و پسر من به دليل بيماري و بي توجهي مسئولان بايد از درس و مدرسه اش عقب بيفتند، آنهم كسي كه هميشه معدلش 20 بوده است.

ابراهيم از يزد براي تهيه فاكتور آمده است، او مي گويد: فاكتور 8 در يزد بسيار كم است، بعد از يك ماه سرگرداني بالاخره تصميم گرفتم براي تهيه دارو به تهران بيايم پسر جوانم مبتلا به هموفيلي است  و وضعيت خوبي ندارد، اگر تا چند روز ديگر برايش دارو نبرم ممكن است براي هميشه فلج شود، اينجا هم كسي نيست به درد ما برسد، فكر مي كردم پايتخت نشينان وضع بهتري دارند اما مثل اين كه همه دچار بي توجهي مسئولان شده ايم.

 مهران يكي ديگر از بيماران هموفيلي در رابطه با كمبود فاكتور 8 خاطر نشان مي كند: سرگرداني بيماران همچنان ادامه دارد و هيچ كس هم خودش را مسوول پاسخگويي به آنها نمي داند، نبود دارو فقط از يك جهت به ما ضربه نمي زند، بلكه از چند جهت باعث مشكلات عديده اي مي شود.

او مي افزايد: براي من كه كارمند يك شركت هستم خيلي سخت است كه هر روز از محل كارم مرخصي بگيرم و براي گرفتن فاكتور به اينجا بيايم اگر وضع به همين منوال پيش برود، اخراجم مي كنند آن وقت براي تامين هزينه هاي زندگي ام نيز دچار مشكل مي شوم.

مسئولان فقط ادعا دارند

زن ديگري كه مادر دو بچه مبتلا به هموفيلي است در حالي كه كنترل اعصاب خود را از دست داده و فرياد مي كشد، مي گويد: هيچ كس نيست به ما جواب بدهد، من با اين دو بچه مريض چه كار بايد بكنم، چقدر بايد ناله و گريه اين ها را تحمل كنم، اين آقايان با اين همه ادعا هنوز نتوانسته اند آمار بيماران هموفيلي را بگيرند و داروي آن ها را فراهم كنند، تا دلتان بخواهد لقب هاي جور واجور براي خودشان دارند اما وقتي به عملكردشان نگاه مي كني صفر است.

او مي افزايد: هر بار كه براي گرفتن فاكتور به اين جا مي آيم مجبور 10 هزار تومان پول آژانس بدهم، مگر من يا بيماران ديگر سر گنج قارون نشسته ايم كه روزانه 10 هزار تومان پول آژانس بدهيم و آخر هم دست خالي برگرديم.

اين درحالي است كه نرسيدن به موقع دارو به بيماران هموفيلي و به خصوص كساني كه به هر دليلي دچار خونريزي شده اند ممكن است به قيمت جان بيمار تمام شود.

150 بيمار درليست انتظار دريافت دارو

مديرعامل كانون هموفيلي كه براي پاسخگويي به بيماران و جلوگيري از بروز هر نوع اتفاق احتمالي در داروخانه جامع هموفيلي به سر مي برد در زمينه كمبود فاكتور 8 به خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر مي گويد: اين اولين بار نيست كه چنين مشكلي پيش مي آيد، اصلا هم معلوم نيست اين وضعيت تا كي ادامه پيدا كند.

احمد قويدل مي افزايد: از اول اسفند تا كنون دو نوبت فاكتور توزيع شده است كه در هر دو نوبت به دليل كم بودن تعداد فاكتورها تنها توانستيم درصد كمي از فاكتورهاي مورد نياز بيماران را به آن ها تحويل دهيم.

 وي تصريح مي كند: در حال حاضر بالغ بر 150 نفر از بيماران در ليست انتظار دريافت فاكتور قرار دارند اما متاسفانه در حال حاضر هيچ فاكتوري براي تحويل به بيماران در داروخانه مركز درمان جامع وجود ندارد.

قويدل مي گويد: اگر مسئولين وزارت بهداشت صلاحيت پزشكان خود را تاييد مي كنند، پس بايد با توجه به اخطار آن ها در خصوص زيان هاي عدم مصرف فاكتور توسط بيماران توجه كرده و هر چه زودتر اقدامي براي تامين داروي آن ها انجام دهند.

وي مي افزايد: كانون هموفيلي تمام تلاش خود را براي تامين داروي مورد نياز بيماران به كار مي بندد و در حال حاضر با گرفتن آدرس و شماره تلفن بيماراني كه به اين مركز مراجعه مي كنند در صدد هستيم به محض رسيدن فاكتور ميزان داروي مورد نياز را براي آن ها ارسال كنيم كه البته هزينه ارسال دارو را بيماران پرداخت خواهند كرد.

مدير عامل كانون هموفيلي ايران در خصوص اهميت دريافت روزانه دارو توسط بيماران هموفيلي تصريح مي كند: بيماران به صورت روزانه نيازمند به استفاده از فاكتورند و هر نوع اختلال در روند دايمي تحويل دارو جان آن ها را به خطر مي اندازد،  كه اين امر در كودكان، نوجوانان و افرادي كه در عرصه كار توليد نقش دارند از اهميت بيشتري برخوردار است.

قويدل مي گويد: ميانگين مراجعه افراد روزانه براي دريافت فاكتور بين 30 تا 40 نفر است كه به دليل كمبود دارو در شهرستان ها بيش از 50 درصد افرادي كه به داروخانه مركز درمان جامع هموفيلي براي تهيه فاكتور مراجعه مي كنند شهرستاني اند.

مشكل مربوط به شركت هاي پخش كننده دارو است

اما مشاور معاون دارو و غذاي وزارت بهداشت و درمان در اين رابطه مي گويد: مشكل بيماران هموفيلي نگرفتن فاكتور به تعداد بالا است، در حال حاضر به دليل كمبود فاكتور نمي توانيم به تعداد درج شده در نسخ پزشكان فاكتور به آن ها تحويل بدهيم.

مجيد عطايي مي افزايد: فاكتور وارد كشور شده و در اختيار شركت هاي پخش كننده قرار گرفته و اگر هم بيماران هموفيلي در حال حاضر با نبود فاكتور مواجه اند به دليل مشكلات در قسمت پخش دارو است.

اين در حالي است بر اساس پيگيري هاي انجام شده توسط خبرنگار خبرگزاري مهر مشكل كمبود دارو هيچ ربطي به شركت هاي پخش دارو ندارد و خلف وعده شركت هاي خارجي باعث بروز چنين مشكلاتي شده است.

نسخه هاي باطل شده، بيماران سرگردان

سرگرداني بيماران هموفيلي داستان تازه اي نيست، ديدن نسخه هايي كه به دليل نبود فاكتور باطل گرديده اند با اوضاعي كه ديگر به آن عادت كرده ايم هم چندان تعجب آور نيست. شنيدن جواب هاي غير منطقي از مسئولان و سكوت هاي طولاني وقتي كه حتي جواب هاي غير منطقي شان هم به پايان رسيده نيز ديگر تعجب آور نيست.

تنها يك سوال باقي مي ماند، سوالي كه بارها و بارها پرسيده ايم اما هيچ پاسخي از سوي هيچ مسئولي به آن داده نشده است، مگر تعداد بيماران هموفيلي در كشور ما چند نفر است؟! مگر آمار گرفتن از اين افراد و تامين داروي مورد نياز آن ها چقدر وقت مسئولان را مي گيرد؟! بيماران هموفيلي تا چه زماني قرار است براي تامين داروي مورد نياز خود روزها و هفته ها چشم انتظار بمانند؟!