به گزارش خبرنگار مهر، سلامت و سالم سازی جامعه از همان بدو تولد یکی از مباحثی است که می تواند در حوزه های مختلف تأثیر داشته باشد. به همین دلیل توجه به بروز بیماری های آسیب زا به سلامت فرد از زمان تولد همانند بیماریهای ژنتیکی یکی از مسایلی است که نیازمند بررسی و پیشگیری است. بنا به آمار در طول سال ۳۰ هزار کودک معلول به دنیا می آید و این مسئله منجر به هزینه های سنگینی برای خانواده، جامعه و دولت می شود. در همین راستا سازمان بهزیستی یکی از اولویت های خود را به مبحث اقدامات پیشگیرانه برای جلوگیری از بروز بیماریهای ژنتیکی قرار داده است.
یکی از این اقدامات اجرای طرح پرسشگری ژنتیک برای گروه های هدف است که در سراسر کشور در حال اجرا می باشد. هدف از اجرای این طرح حساس سازی و افزایش سطح آگاهی جامعه در خصوص پیشگیری از معلولیت های ناشی از اختلالات ژنتیکی، ارتقای سطح سلامت و ترویج فرهنگ مشاوره ژنتیک است.
طرح فوق که از هفدهم شهریور ماه سال جاری آغاز و تا پایان اسفندماه ادامه خواهد داشت در شهرستان قروه به عنوان یکی از مناطق پایلوت اجرای غربالگری ژنتیک در استان کردستان وارد فاز اجرایی شده است.
در همین زمینه «حسین رسولی»؛ رئیس اداره بهزیستی شهرستان قروه در گفت و گو با خبرنگار مهر از لزوم توجه مردم برای حفظ مبلمان سلامتی و مشارکت بیشتر در این حوزه می گوید و معتقد است که برای مبارزه با بیماریهای معلولیتی باید خرافات را کنار گذاشته و پایبند به اصول علمی روز بود و یک فرهنگ سازی اصولی برای مشاوره ژنتیک در جامعه ایجاد شود.
* پوشش سازمان بهزیستی برای طرح مشاوره ژنتیک و هشدارهای آسیبی چگونه بوده است؟
باید گفت بیشترین نقش و رسالت سازمان بهزیستی علاوه بر کارهای حمایتی در توانبخشی و سالم سازی جامعه برای جلوگیری و پیشگیری از معلولیت ها می باشد. لذا سازمان باتوجه به اینکه امر پیشگیری کم هزینه و اثربخش بوده آن را در اولویت و سر لوحه کار خود قرار داده است.
در واقع یکی از برنامه های مدنظر بحث مشاوره ژنتیک و آزمایش برای دو گروه سنی ۱۵ تا ۲۵ سال و زوجین در شرف ازدواج است که این برنامه قریب به ۱۷ سال است در سازمان انجام می شود اما در دو سال گذشته با هدف گذاری خاصی در سطح گسترده ای پوشش داده شده و در سال های آینده نگاه بر این است که به صورت صد در صدی گروه های هدف را مورد شناسایی و اقدامات مداخلات پیشگیرانه انجام شود و برای رسیدن به این هدف همکاری سازمان های مرتبط و مهم تر از همه اصلاح قانون نیاز و لازم است.
باید دانست در حال حاضر ۵۰ درصد از معلولیت ها ناشی از اختلالات ژنتیکی است که اقدام به موقع می تواند از درصد بسیاری از معلولیت ها جلوگیری کند و بر همین مبنا همت سازمان بهزیستی در حوزه توانبخشی برای کاهش معلولیت ها در جامعه است و این مهم باید در برنامه ششم توسعه به صورت ویژه مورد توجه قرار گیرد.
* در سطح شهرستان چه تعداد افراد را در طی این دو سال برای اجرای طرح پوشش داده اید؟
در سطح شهرستان قروه در سال ۹۴ در گروه سنی ۱۵ تا ۲۵ سال برای ۷۰۰ نفر مشاوره صورت گرفته که از این تعداد ۳۷ مورد پرخطر بودند و ۵۸ مورد هم در صورتی که ازدواج فامیلی داشته باشند امکان خطر و آسیب را دارند که این دو گروه باتوجه به ارتباط پرسشگران، راهنمایی لازم را برای امر پیشگیری دیده اند.
اجرای مشاوره برای زوجین در شرف ازدواج در سال ۹۴ هم شامل ۳۲۰ زوج بود که از این تعداد ۳۳ زوج پرخطر بودند و ۳۰ نفر دیگر دخترانی بودند که کمتر از ۱۵ سال سن داشتند و ازدواج کرده بودند و احتمال می رود به دلیل سن پایینی که دارند در معرض خطر باشند لذا توصیه ها و هشدارهای لازم برای اقدامات پیشگیرانه داده شده است.
در سال ۹۵ هم در گروه های سنی ۱۵ تا ۲۵ سال ۵۰۰ نفر در طرح مشاوره پوشش داده شده اند که از این تعداد ۵۵ نفر پرخطر بوده و ۷۴ نفر در صورت ازدواج فامیلی دچار خطر می شوند که با مشاوره ها و توصیه های مرتبط نیاز است برای اقدامات پیشگیرانه گام بردارند.
اجرای مشاوره برای زوجین در شرف ازدواج در سال ۹۵ شامل ۴۵۰ زوج می باشد که از این تعداد ۹۵ زوج در وضعیت قرمز بودند که در صورت ازدواج امکان خطر خواهند داشت و با مشاوره های صورت گرفته بر اقدام برای پیشگیری از خطر تأکید شد.
در واقع تا پایان سال جاری احتمال اضافه شدن صد زوج دیگر و تحت پوشش قرار گرفتن در طرح مشاوره ژنتیک در شهرستان وجود دارد.
* واکنش افراد در حین مشاوره و شنیدن هشدارهای خطر و تبعات آن چگونه بود؟
در بحث زوجین وقتی فرد مورد ارزیابی قرار می گیرد و ضریب خطر احتمال داده می شود امکان دارد تبعاتی داشته و حتی برخوردهای غیرمنطقی به وجود بیاید و زندگی زوجین از هم بپاشد که برای جلوگیری از این مسئله نیازمند یک کار فرهنگی بسیار جدی هستیم. گرچه تبعات پیش آمده در برابر خطراتی که در آینده گریبان گیر افراد می شود نوعی سطحی نگری است اما نحوه گفتمان در مشاوره ها بسیار مهم بوده و حساسیت کار و حمایت مردم از لحاظ روانی باید مدنظر باشد.
باید دانست شناسایی افراد پرخطر و هشدار دادن به آنان به خصوص در زوجین به معنای ازدواج نکردن نیست بلکه هشدارها بر این مبناست که در صورت ازدواج امکان خروجی وقوع معلولیت هست و باید قبل از هرگونه اقدامی برای تولد فرزند از نظر ژنتیکی تحت نظر باشند.
پیشگیری برای همین تعداد افراد شناسایی شده و در معرض خطر نه تنها برای سازمان که حتی برای کشور یک نوع سرمایه محسوب می شود چرا که به طور میانگین از نظر مالی یک میلیون تومان هزینه نگهداری یک فرد معلول است و دیگر هزینه های جانبی هم اگر اضافه شود قطعاً هزینه های سنگینی را به بار خواهد آورد.
* بارها از طریق سازمان بهزیستی بر رایگان بودن آزمایش ژنتیک تأکید شده، این مقوله تا چه میزان رعایت می شود؟
مواردی که نیاز به ارجاع برای آزمایش ژنتیک داشته باشند به خصوص خانواده های بی بضاعت از یارانه طرح برخوردار خواهند شد. حتی اگر افرادی خارج از سازمان که تحت پوشش هم نیستند برای آزمایش و مشاوره اقدام کنند حمایت شده و ارجاع داده می شوند و کمک هزینه های آزمایش پرداخت می شود.
بازهم تکرار می کنم حمایت سازمان برای امر پیشگیری ویژه می باشد چرا که هزینه هایی که مربوط به امر پیشگیری است کمتر از هزینه های نگهداری از فرد معلول است.
بهتر است این را هم بدانید که پیش نیاز اجرای طرح مشاوره، پیشگیری از معلولیت هاست که به صورت همزمان با ده عنوان آموزشی شامل برنامه های غربالگری شنوایی برای نوزادان کمتر از یک ماه و غربالگری بینایی برای کودکان سه تا ۶ سال می باشد و در این میان بحث مشارکت مردم و اقدامات بهزیستی حداکثری است و تمام کودکان دارای موارد خطر شناسایی شده و مداخلات درمانی صورت گرفته است.
* بارها در گفته های خود بر مشارکت مردم تأکید کردید. در این زمینه چه ارزیابی دارید؟
ابتدا باید از خلاء مرکز مشاوره ژنتیک در شهرستان که نیازمند منطقه می باشد به گونه ای که بر روند مشارکت مردم هم تأثیر می گذارد بگویم که علیرغم اینکه اطلاع رسانی و دعوت از پزشکان متخصص برای راه اندازی مرکز مشاوره ژنتیک صورت گرفته اما تا کنون هیچ پزشکی اقدام به همکاری نکرده و همین باعث شده مراجعین ما به مراکز خارج از منطقه بروند. لذا انتظار می رود در این مورد مسئولان امر پیگیر بوده و اقدامی کنند و پزشکان متخصص این حوزه هم بیشتر احساس مسئولیت کنند.
اما جدای از نبود مرکز مشاوره، فرهنگ سازی و بالا بردن سطح مشارکت مردم مهم است چرا که امروزه نه تنها در بحث مشاوره ژنتیک که در ازدواج و دیگر مسایل، مردم برای مبلمان سلامتی خود کاری نکرده و همفکری ندارند. اکثر خانواده ها برای مباحث سطحی و ظاهری وقت های بسیاری را هدر می دهند اما برای مباحث فکری و سلامتی هرگز پا به پای وقت حرکت نمی کنند و به فکر مبلمان سلامتی خود نیستند و این یک معضلی است که در حوزه فرهنگی می گنجد و نیازمند کار است.
شاید فردی یا خانواده ای خود معلول نداشته باشد و درک نکند که مشکل از کجا و چگونه است، لذا باید با یک ریشه یابی اصولی و همکاری همگانی زمینه برای حضور افراد و رسیدن به دیدگاه سالم سازی مهیا شود و در این زمینه حذف خرافات های مذهبی برای اجرای طرح و تلاش برای فراگیر شدن آن با آگاه سازی نسل امروز از مباحث علم ژنتیک لازم است.
نظر شما