به گزارش خبرنگار مهر، باید مراقب باشد تا بدنش به هیچ شیئی برخورد تکند. همواره باید مراقب باشند که قاشق، چنگال و چاقو و سایر وسایل را چگونه در دست می‌گیرند و باید بداند که اگر اشتباهی ناخواسته از وی یا اطرافیانش سربزند تبعاتش بسیار گران است. همواره باید مراقب خودش و حتی اطرافیانش هم باشد چرا که زندگی اش بیش از دیگران از محیط اطراف و انسان‌های دیگر تاثیر می‌گیرد و کافی است از کسی خطایی سر بزند.
می‌گوید کافی است روی یک صندلی بنشینند و بلند شوند تا تمام بدنشان کبود شود، گاهی در خواب و در ساعات پایانی شب نیز برایشان مشکلات بدی پیش می‌آید و به دارو دسترسی ندارد. در طول زندگیشان بسیاری کارها را نمی‌توانند انجام دهند و باید در یک شرایط خاصی فعالیت کنند.
اینها سخنان یکی از اعضای کادر اجرایی انجمن هموفیلی قم است که در توصیف زندگی بیماران مبتلا به هموفیلی بیان شده است.
هموفیلی چه بیماری است؟
هِموفیلی یا خون‌تَراوی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است. هموفیلی آ (نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده می‌شود. هموفیلی بی (نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می‌شود.
علایم اولیه هموفیلی خونریزیهای طولانی پس از خراش های کوچک است. البته عقیده عمومی بر این است که اینگونه خونریزیهای کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی‌شود ولی به تدریج بیماری پیشرفت نموده علایم شدیدتری از قبیل خونریزیهای دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهد کرد.
اینگونه حوادث با کوچک‌ترین تحریکی پیش می‌آید و احتمالاً یک پسر بچه را از انجام بازی محبوبش یعنی فوتبال و یا انجام هر کار کوچک دیگری که احتمال دارد زانو دچار پیچیدگی شود باز می‌دارد. تجمع خون در مفاصل ممکن است باعث خشک شدن مفصل شده و کودک را بطور کامل فلج کند و یا خونریزیهای غیر منتظره‌ای در ماهیچه‌ها به وقوع بپیوندد.
بیشتر خونریزیهای داخلی در این بیماری در مفاصلی چون زانو، آرنج، مچ دست ،مچ پا، شانه ،لگن و دیده می شود.که بیشتر در افراد نوع شدید اتفاق می افتد.خونریزی داخلی باعث تجمع خون در داخل بافت ومفصل شده و مفصل متورم و دردناک می شودو از کار می افتد.
بعد از قطع خونریزی باید تحت نظر فیزیوتراپ آشنا به هموفیلی و با انجام حرکات سبک فیزیوتراپی به جذب و خارج شدن تدریجی خون از مفاصل کمک نمود. چون تجمع خون در مفصل برای طولانی مدت باعپ تخریب مفصل می‌شود و صدمات جدی به آن وارد می‌کند و هم استعداد خونریزی خودبخودی و مجدد را بالا می‌برد.
تعداد بیماران هموفیلی قم/ داروهایی که دیگر رایگان نیست
مدیر انجمن هموفیلی قم در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: در حال حاضر 180 بیمار هموفیلی در انجمن هموفیلی قم عضو هستند و بیشتر این افراد کم سن و سال هستند و همچنین اکثر بیماران هموفیلی از خانواده هایی زندگی می کنند که از نظر موقعیت مادی در شرایط پایین جامعه به سر می برند.
محبوبه حقیقت خواه ادامه داد: اگرچه هزینه تزریق فاکتورها قبلا رایگان بوده اما هزینه های چکاپ و انجام فیزیوتراپی و جراحی و موارد اینچنین در استان قم رایگان نیست و بیمار هموفیلی با شرایط خاص خود باید تا تهران برود تا به صورت رایگان آزمایش هایش را انجام دهد.
وی تاکید کرد: در حال حاضر 2 یا سه ماهی می‌شود که برای هر دارو یا تزریق هر فاکتور بیماران باید مبلغ 5 هزار تومان بپردازند و این در حالی است که این بیمار در طول یک ماه باید 20 بار این فاکتورها را تزریق کند چنین هزینه ای را بپردازد.
یکی از بیماران هموفیلی در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: بنده تنها زمانی که دچار حادثه بشوم به دارو و تزریق فاکتور احتیاج دارم اما کودکانی که به این بیماری مبتلا هستند دائما دچار مشکل می شوند و به تزریق فاکتور احتیاج دارند.
وی با بیان اینکه از 18 سالگی فاکتورها را استفاده می‌کنم و از آن زمان تا امسال فاکتورها به صورت رایگان در اختیارمان بوده است، گفت: اما اخیرا اعلام کردند که باید برای تزریق فاکتور هزینه ای پرداخت شود، بنده شغلم آزاد است و خدا را شکر می‌توانم از پس زندگی خودم بربیایم اما بسیاری از اعضای انجمن هموفیلی دچارمشکل مالی هستند، چرا که نه می‌توانند خودشان شغلی آزاد داشته باشند و نه اینکه بخش دولتی حمایتی از آنها می‌کند.
این بیمار هموفیلی ادامه داد: تعداد محدودی کارمند دولتی هستند اما در حال حاضر برای بیماران هموفیلی برگه‌های معافی صادر می‌شود که با وجود این برگه‌ها نمی‌توانند در شغل‌های دولتی وارد شوند، این افراد به دلیل شرایط خاصشان حتی نمی‌توانند در کارخانه‌ها هم فعالیت کنند.
کاهش سهمیه فاکتور هر بیمار همزمان با بروز بحران تامین دارو
مدیر انجمن هموفیلی قم در خصوص تامین داوری این بیماران گفت: در حال حاضر یکی از مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی کم شدن میزان داروها و سهم هر بیمار در تزریق فاکتور است.
وی با بیان اینکه اگر بیمار در گذشته با هر ضربه یا خونریزی که پیدا می‌کرد یا اگر هفته ای 5 بار می‌توانست از فاکتور استفاده کند این میزان در حال حاضر به 2 فاکتور رسیده، اظهار داشت: در هر زمانی بیمار نمی‌تواند فاکتور تزریق کند و ناچار است درد را تحمل کند.
یکی دیگر از بیماران مبتلا به هموفیلی باتوجه به شرایط نامناسب اقتصادی به خبرنگار مهر گفت: بنده دارو نمی‌خواهم، فاکتور نمی‌خواهم، شرایط زندگی ام چنان بد است که دیگر نه پیگیر درمان هموفیلی ام هستم و نه هپاتیتی که 10 سال پیش به خاطر فرآورده‌های آلوده تزریق شده دچارش شدم.
این بیمار ادامه داد: تنها خواست من این است که بتوانم جایی با یک حقوق ماهیانه کار کنم، ادارات دولتی اصلا من را نمی‌پذیرند و خودم هم سرمایه‌ای ندارم، 31 ساله ام و به دلیل هموفیلی یک پایم معلول شده و در حال حاضر با وانت به همراه پدرم به میوه فروشی مشغولم اما این کار برای من هم سخت است، در حال حاضر اگر بخواهم تا تهران بروم و پیگیر درمانم باشم کلی باید خرج کنم و این در شرایطی که راه می‌روم خون ریزی می‌کنم و مشکلات جسمی برایم پیش می‌آید.
بیمار هموفیلی به حمایت مسئولان کشورشن نیاز مبرم دارند
مدیر انجمن هموفیلی قم ضمن تاکید بر اینکه با نهادهای استان مانند استانداری صحبت‌هایی در زمینه حمایت‌های مالی و رفاهی از این بیماران مانند ساخت استخر داشتیم اما به جایی نرسیده است، گفت: بیماران هموفیلی به دلیل خون ریزی در مفاصل و کاهش حرکت آنها دچار افت حرکتی شده و اگر رسیدگی نشود دچار معلولیت هم می‌شوند و استفاده از استخر برای این بیماران کاملا جنبه درمانی دارد، در گذشته بلیط‌های رایگان استخر در اختیار این بیماران قرار می‌گرفت اما همین مقدار حمایت نیز در حال حاضر وجود ندارد.
حقیقت خواه تاکید کرد: در حال حاضر حمایت‌های نهادهایی مانند استانداری و بهزیستی و همچنین خیرین بسیار کم و در حد صفر شده است و این درحالی است که یک بیمار هموفیلی برای ادامه حیات نیاز به کمک مسئولان کشورش دارد.
وی با بیان اینکه یکی از مهمترین مشکلات کودکان هموفیلی و حتی بیماران بزرگسال در استان قم مشکلات مربوط به دندانپزشکی این افراد است و تنها می‌توانند به پزشکانی مراجعه کنند که مهارت کافی داشته باشند، همچنین هزینه‌های دندانپزشکی این بیماران نیز رایگان نیست و باز هم بیمار باید برای یک مسئله بی اهمیت دندانپزشکی تا تهران برود و هزینه‌های جانبی زیادی را متحمل شود.
تسهیلات بانکی که به یک بیمار خاص تعلق نمی‌گیرد
محبوبه حقیقت خواه در این زمینه اظهار داشت: تسهیلات بانکی برای این بیماران وجود ندارد، البته وام 2 میلیونی قرض الحسنه برای این دست از بیماران در نظر گرفته شده است اما با این شرط که بیمار در گذشته وام قرض الحسنه دریافت نکرده باشد و تنها از یک بانک این تقاضا را داشته باشد.
وی ادامه داد: این شرایط در حالی برای خانواده های دارای بیمار هموفیلی وجود دارد که یک کودک هموفیلی نمی تواند به دلیل جمعیت زیاد مدارس دولتی و احتمال قوی بروز حادثه در این شرایط در چنین مدارسی درس بخواند، یک کودک هموفیلی حتی ممکن است به دلیل دردها و خونریزی مفاصل 3 یا 4 روز از یک هفته را در خانه برای استراحت بماند و این در مدارس دولتی امکان پذیر نیست، با وجود این مشکلات مبلغ 2 میلیون تومان وام تنها شاید بتواند مقدارکمی از هزینه های تحصیلی این کودکان در مدارس غیردولتی را تامین کند و این در شرایطی است که بسیاری از خانواده ها با مشکلات مالی دست و پنجه نرم می کنند.
مدیر انجمن اضافه کرد: در گذشته مدارس غیر انتفاعی هزینه ای از بیماران هموفیلی دریافت نمی‌کردند اما در حال حاضر اینگونه نیست یک کودک هموفیلی که در دائما در معرض خون ریزی سطحی و مفصلی است ناچار برای تحصیل باید در مدارس شلوغ دولتی بدون کمترین مراقبی درس بخواند.
دیگر مشکلات بیماران هموفیلی
حقیقت خواه با اشاره به اینکه یکی از مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی نبود شناخت و آگاهی اجتماعی پیرامون این بیماری در سطح جامعه است، گفت: برای نمونه وقتی یکی از اعضای انجمن که فرزندش هموفیلی دارد و برای ثبت نام در مدارس دولتی مراجعه کرده بود متوجه شد که حتی مدیر مدرسه هیچ اطلاعاتی از بیماری هموفیلی ندارد و این مادر چطور می تواند فرزند بیمارش را به این کادر آموزشی بسپارد.
وی ادامه داد: اگرچه انجمن هموفیلی قم برای ثبت نام بعضی بیماران نیازمند و بدون خانه در طرح مسکن مهر استان تلاش کرد و تعدادی از بیماران از این طریق خانه دار شدند اما بسیاری از بیماران هنوز شرایط تامین چند میلیون تومان برای این امر را هم ندارند و در شرایط تحمل بیماری و نداشتن خانه شخصی زندگی را می گذرانند.
به گفته حقیقت خواه برای جلوگیری از ابتلا به بیماری هموفیلی آزمایش های پیش از تولد و حین باردار مادر وجود دارد اما به دلیل هزینه بالای این آزمایش ها بسیاری از مادرهای باردار که می دانند ناقل بیماری هستندو از مادر خودشان این ویروس را در بدن دارند حاضر به انجام آزمایش برای سلامتی یا عدم سلامتی نوزاد خود نیستند و دلیل اصلی این هزینه بالای این آزمایشان است. این در حالی است که اگر هزینه ها پایین باشد تشخیص بیماری انجام شده و هزینه های مادی و معنوی پس از تولد نوزاد مبتلا دیگر وجود نخواهد داشت.
یکی دیگر از بیماران هموفیلی در این زمینه گفت: بیماران هموفیلی باید هر پنج یا 6 ماه چکاپ انجام دهند و همین چکاپ ها کلی هزینه بر است.
وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران هموفیلی به دلیل تزریق خون های آلوده وارداتی در سال های دهه هفتاد به هپاتیت مبتلا شده اند و در این زمینه پرونده های قضایی تشکیل شده است، گفت: بنده خودم یکی از این افراد هستم که با وجود گذشت بیش از یک دهه هنوز پرونده ام به جایی ختم نشده است و خیلی از بیماران حتی فوت کرده اند.
این بیمار هموفیلی ادامه داد: چکاپ هایی که برای بیماری هپاتیت باید انجام دهیم در قم رایگان نیست و تا تهران باید برویم. طی جلسات و صحبت‌های مختلف قرار شده بوده تسهیلات بانکی دراختیار بیماران باشد اما هیچ خبری نشده و بانکها همکاری نمی‌کنند و سال گذشته تنها شاید 10 نفر از اعضای انجمن توانسته‌اند وام بگیرند.
در حال حاضر و با وضعیت اقتصادی کشور افرادی که از نظر جسمی مشکلی ندارند شاید به سختی بتوانند هزینه‌های زندگیشان را تامین کنند، تصور اینکه یک بیمار هموفیلی با وجود مشکلات عمده اش و به خصوص اینکه در معرض دائمی خون ریزی سطحی و مفصلی قرار دارند بسیار سخت است.
بیماران هموفیلی نمی‌توانند در کارخانه‌ها و مکان‌هایی که باید با دستگاه‌هایی خاص در تماس باشند کار کنند، بیماران هموفیلی به سختی می‌توانند به صورت مستمر در یک مکان بنشینند و نمی‌توانند مانند دیگران کارهای یدی را به راحتی انجام دهند. در این شرایط آیا مسئولان شهری، استانی و کشوری نباید بیش از پیش درصدد حل مشکلات بیماران خاص، به خصوص بیماران هموفیلی باشند؟
............................................
محدثه نجف زاده
نظر شما