سه پروانه زیر یک سقف/ مصائب بیماران EB در میانه تاول و زخم

خبرگزاری مهر، گروه جامعه-ناصر جعفرزاده: یک بیمار پروانه‌ای هستم؛ الان که دارم حرف میزنم ۱۵ روز است زمین گیر هستم و تمام بدنم پر از زخم‌هایی است که دهان باز کرده اند به بلعیدن آرزوهای فراموش شده. زخم هایی که تنها خاطره من از دوران کودکی هستند در کنار قصه های مادر که امید به آینده را در دل ما زنده نگه می داشت و کرک و پرز دار قالیبافی پدر که حالا نیست تا مرگ آرزوهایمان را ببیند.

پدر که بود همه چیز خوب بود. دمل‌های چرکین هم بودند که از ۲ سالگی همدم شب و روزم شدند اما پشت و پناه پدر سنگر می گرفتیم برای فردایی شاید بهتر. هم او بود که دست ما را گرفت و از روستاهای گلباف به حاشیه های کرمان کشاند تا دسترسی ما به پزشک متخصص بیشتر باشد. که اگر این اتفاق هم نمی افتاد شاید تا امروز بیماری ما ۳ خواهر شناخته نمی شد.

حالا ۱۰ سای می گذرد از زمانی که پدر در یک روز عیدگاه فروردینی با دار قالی و همسر و فرزندانش وداع کرد و رفت. پدر رفت و مادر در لحظه پیر و شکسته شد. حالا مادر مانده با ۳ دختر مبتلا به بیماری پروانه ای، در خانه ای که سقفش محبس آمال دختران جوانی است که حالا در میانسالی دستشان از همه جا کوتاه است و یک اتاق دارد و یک آشپزخانه.

بیماری پروانه ای (EB) یک بیماری ارثی مربوط به بافت‌های پوستی است که موجب ایجاد تاول ‌های خون‌ریزی دهنده دردناک می‌شود. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار نفر است. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است. در نتیجه این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه‌ لایه شده و کنده می‌شود. تاول ‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری است. 

سال ۶۰ بود، ناگهان زمین لرزید و سقف بسیاری خانه ها که گلی بود تخریب شد. دیوارها ترک کرد و دلهای بسیاری هم. گرد و غباری به هوا برخاست که وقتی فرو نشست علائم بیماری در سمیه و راضیه هم پدیدار شدطیبه ۲ ساله بود که علایم بیماری پروانه ای در بدنش نمایان شد. زخمها ابتدا از انگشتان پا شروع شد و بعد دستها تا اینکه تاول‌های دهانی هم از راه رسید. پیش از آن هیچ علائمی در او دیده نشده بود و مادرش می گوید موقع تولد کاملا سالم بوده. تا آنجا که مادر به خاطر می آورد کسی در بستگان و فامیل هم این بیماری را نداشته و حالا ۳ مورد بیماری در خانه خود می بیند.

تا ۱۰ سالگی پزشکان متوجه بیماری طیبه نشدند. پزشکان عمومی گلباف تشخیصشان زخم های عفونی بود و درمان محدود به آنتی بیوتیک می شد. با این حال تاول‌ها روز بروز بیشتر می شد و محدودیت‌های دختران هم بیشتر. همین محدودیت‌ها بود که باعث شد طیبه نتواند به مدرسه برود و راضیه و سمیه هم بیشتر از دیپلم نتوانند تحصیل کنند. وضع اقتصادی خانواده طوری نبود که بتوانند برای پیگیری درمان به کرمان مراجعه کنند. دوری مسافت و فقر مالی مانع رفت و آمد آنها می شد اما در نهایت وقتی طیبه در سنین نوجوانی قرار گرفت، پدر بند و بساط محقر زندگی را جمع کرد و راهی کرمان شد.

در کرمان بود که پزشکان نمونه گرفتند و تشخیص بیماری پروانه ای دادند تا ۳ دختر بلافاصله بستری شوند. بستری‌هایی که تا امروز هم ادامه یافته و هر سال حدود ۱۰۰ روز از عمرشان را در بیمارستان می گذرانند. طیبه که خواهر بزرگتر است و ۳۹ سال دارد، خردسالی خواهرانش را به یاد دارد که ابتدا خوب بودند و ناگهان علائم بیماری در آنها پیدا شد: «سال ۶۰ بود، ناگهان زمین لرزید و سقف بسیاری خانه ها که گلی بود تخریب شد. دیوارها ترک کرد و دلهای بسیاری هم. گرد و غباری به هوا برخاست که وقتی فرو نشست علائم بیماری در سمیه و راضیه هم پدیدار شد.»

او ادامه می دهد: زلزله بزرگتری خانه محقر ما را تکان داد. کرمان که آمدیم تحت پوشش کمیته امداد قرار گرفتیم و بلافاصله از خدمات بیمه هم برخوردار شدیم. درمان سریع‌تر انجام می شد اما سرعت گسترش بیماری بیشتر بود. زخم‌ها از دست و پا و سر و صورت به همه جای بدن رسیده بود و در مواقعی دهان و سیستم گوارشی را هم درگیر می کرد. با کمک کمیته امداد و خیران، خانه کوچکی به ما داده شد تا مجبور نباشیم برای درمان مسافت گلباف تا کرمان را بپیماییم. همه وسایل خانه را هم خیران دادند و پس از چند بار عوض کردن منزل، حالا چند سالی هست در شهرک سیدی حدود ۳۰ کیلومتری کرمان زندگی می‌کنیم.

شرایط طیبه و ۲ خواهرش حالا بهتر شده است اما باز رفت و آمد به کرمان سخت است. کشاندن پاهایی که سراسر از تاول و زخم پوشیده شده پیاده تا سر جاده و بعد منتظر شدن برای تاکسیهای عبوری کار آسانی نیست. همین است که دخترها یکی در میان به پزشک مراجعه می کنند و داروهایشان مدتی است قطع شده است.

طیبه می گوید: ما که نمی توانیم برای دریافت دارو به شهر برویم. اطراف ما داروخانه ای نیست و کسی را نداریم که داروهایمان را بگیرد. الان چند نسخه دستان مانده و پولی هم نداریم که آنها را تهیه کنیم. اگرچه کمیته امداد بیشتر هزینه دارو را به ما پس می دهد اما این مستلزم آن است که کسی از جیب هزینه کند برای خریدن دارو و بعد نسخه را بدهیم مددکار امداد که او هم زیاد به ما سر نمی زند. هزینه هر نسخه ما حدود ۸۰ هزار تومان می شود که اگر پولش هم باشد کسی نیست که برود بگیرد. ما در خانه اسیر شده ایم. نمی توانیم تکان بخوریم. چند روز است که غذای درست و درمانی نخورده ایم. اقلام مصرفی را کمیته به ما می دهد اما کسی نیست که پخت و پز کند. کار ما ۲۴ ساعته شده خاراندن زخمها و عفونت‌ها و از اتاق نمی‌توانیم خارج شویم. خانه ما جایی است که حتی تاکسی سرویس هم نمی‌آید. اگر فرد خیری هم باشد که بخواهد به ما کمک کند وقتی دوری راه را می بیند منصرف می‌شود.

پزشکان به طیبه گفته‌اند که زندگی در میان کرک و پرز قالیبافی و غبار بیابان از عوامل تشدید بیماری او در کودکی بوده است و حالا باید هفته‌ای یک بار به پزشک متخصص مراجعه کند تا بیماری کنترل شود. بیماری به قدری در میان این ۳ خواهر ریشه دوانده که از انجام امور روزمره خود عاجز هستند. برای کنترل بیماری به آنها گفته شده که باید هر روز لباس تمیز به تن کنند و با شرایط آنها که کسی را ندارند برای شستشوی البسه، این غیر ممکن است. کف خانه را لایه ای از غبار گرفته و بیماری که عود می کند، ساکنان خانه توان جارو زدن هم ندارند.

سمیه که چند سالی هست چشمانش در اثر تنبلی چشم کم بینا شده اند، می گوید: ممکن است چند روز بهتر باشیم و زخم‌ها ضعیف بشوند اما بیشتر مواقع تاول و خارش هست. در ۲۰ دقیقه تمام بدن تاول می‌زند و زخم همه پوست را از بین می برد. و این زمانی است که دخترها توان هر نوع حرکتی را از دست می دهند و در خانه گوشه ای می افتند.

از صبح تا شب به صورت هم خیره می شویم و مرگ آرزوهایمان را در چهره غمزده یکدیگر می بینیم. از زندگی فقط گرسنگی و فقر و تاول را فهمیدیم اما امیدمان را از دست نمی دهیم؛ میخواهیم با این شرایط سخت مبارزه کنیمسمیه می گوید: پرستاری از مادر را هم باید در کنار دردهایمان داشته باشیم. از صبح تا شب به صورت هم خیره می شویم و مرگ آرزوهایمان را در چهره غمزده یکدیگر می بینیم. به بزرگی خدا شک ندارم اما ای کاش کسی بود تا در رتق و فتق امور کمکمان می کرد. خانه ای بود که تلویزیون هم داشت یا نزدیک شهر بود که می توانستیم درمان را مرتب انجام دهیم.

پزشکان به خواهران گفته اند که باید هر روز ۲ بار در محلول پرمنگنات در وان استحمام کنند تا بیماری تحت کنترل بماند اما حمام خانه آنها گنجایش وان را ندارد. همچنین مدتی است اسپری ضد خارش مخصوص بیماران پروانه ای به بازار آمده که باید به صورت روزانه استفاده شود اما تهیه ۳ اسپری برای ۳ خواهر هزینه بالایی دارد که تنها یک بار توانسته اند آن را تهیه کنند.

راضیه می گوید: وقتی هنوز امیدی به آینده داشتیم، تلویزیون می دیدیم و مجله هم از دوستانمان قرض می گرفتیم و می خواندیم اما حالا چند ماهی هست تلویزیون خراب شده و کسی نیست که آن را درست کند. به تازگی نوعی پانسمان برای بیماران پروانه ای آمده که موجب بهبود زخمها می شود اما استفاده از آن علاوه بر هزینه بالا، نیازمند بستری در بیمارستان است که هر دوی آن برای ما غیر ممکن است.

خواهر بزرگتر می گوید: از کودکی بین پشم و پرز قالی بزرگ شدیم. در یک اتاق ۷ نفر زندگی میکردیم. نه حمام داشتیم نه سرویس بهداشتی مناسب. از زندگی فقط گرسنگی و فقر را فهمیدیم. روزنامه باطله می‌خواندیم و قصه های مادر را گوش می دادیم. خاطره ما از خردسالی شستشوی زخم است و چرب کردن تاول‌ها. امروز هم شاید ۳ ماه طول می کشد و فقط خوراکمان شیر و بیسکوئیت است یا اینکه بستری شویم با سرم و تزریقات. پزشکان می گویند هیچوقت خوب نمی شوید اما ما امیدمان را از دست نمی دهیم و میخواهیم با بیماری و شرایط سخت زندگی مبارزه کنیم.