به گزارش خبرگزاری مهر، با پیگیرهای مستمر حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید.
این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر ((Rare diseases Day این روز را جشن می‌گیرند.
بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش‌های بین‌المللی با حضور مسئولین، هنرمندان، ورزشکاران، و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می‌دارد.
همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه، و آموزش و پرورش نیز بوده است.
در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است. نام گذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش مؤثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.
نظر شما