به گزارش خبرنگار مهر، علی داودیان عصر پنجشنبه در جمع بزرگ سوادکوهی های مقیم ساری افزود: بنیاد بیماریهای نادر فعالیت خود را از سال 88 آغاز کرده و اکنون به عنوان یک بنیاد بزرگ در سطح جهان فعالیت می کند.
وی با اشاره به اینکه هم اکنون بنیاد بیماری های نادر در یک 185 کشور دارای 476 شعبه است، تصریح کرد: در هفته اخیر بنیاد بیماری نادری را به رسمیت بنیاد بیماری های نادر جهان درآمده است.
وی با بیان اینکه 15 هزار بیمار نادر ایران عضو انجمن بیماری های نادر کشور هستند تصریح کرد: مازندران به عنوان پایلوت کارهای درمانی بیماران نادر در کشور قرار گرفته است.
داودیان با بیان اینکه مرکز علمی تحقیقاتی بنیاد بیماری های نادر کشور در دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی به بهره برداری رسیده است، افزود: مرکز تشخیصی و آزمایشگاهی بیماران نادر کشور با اعتباری معادل 6 میلیارد تومان در تهران تأسیس و راه اندازی شد است.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر کشور با اشاره به تبیین اطلس بیماری های نادر کشور یادآور شد: این اطلس همزمان با روزجهانی بیماری های نادر در نهم اسفندماه امسال به جامعه پزشکی کشور عرضه می شود.
وی یادآور شد: انجمن بیماران نادر در کشور تأسیس و بسیاری از بیماران به عضویت این انجمن درآمدند.
به گفته داودیان یکصد پزشک از داخل و خارج کشور تدوین اطلس جامع بیماری های نادر را به عهده گرفته اند.
نظر شما