تالاسمي و هموفيلي پر هزينه ترين بيماري هاي ژنتيكي در ايران

دكتر داريوش فرهود در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر افزود: مهم ترين بيماري ها ، بيماري هايي هستند كه باعث ايجاد تشديد معلوليت شده و موجب تحميل هزينه بيماري به خانواده بيمار و دولت شود اما بيماري هاي شايع هميشه جزء بيماري ها با شدت بيماري نيست اما جزء فراوان ترين بيماري محسوب مي شود.

وي اظهار داشت: بيماري تالاسمي جزء فراوان ترين بيماري در كشور است. هم اكنون 25 هزار تالاسمي به صورت غير رسمي و 16 تا 18 هزار بيمار به صورت رسمي در كشور وجود دارد كه ساليانه هزينه زيادي صرف خون تزريق شده و داروي مورد نياز اين بيماران مي شود.

كارشناس سازمان جهاني بهداشت در بيماري هاي ژنتيكي ، با بيان اينكه امروزه قبل از ازدواج آزمايش شناسايي موارد ناقل بيماري تلاسمي براي زوج ها انجام مي شود ، اظهار داشت: بيماري هموفيلي از ديگر مهم ترين بيماري هاي ژنتيكي است كه با وجود 10 تا 11 هزار بيماري در كشور هزينه اين بيماران در كشور بسيار زياد است ، چرا كه بايد به صورت مستمر از فاكتورهاي انعقادي خون استفاده كنند.

وي ، مشكلات و نقص عضلاني را از ديگر بيماري هاي ژنتيكي عنوان كرد و گفت: اين نقص عضلاني از سن 4 يا 5 سالگي آغاز مي شود اما عمر اين بيماران زياد نيست. چون اين بيماران در سنين 20 و حداكثر 30 سالگي فوت مي كنند اما در اين مدت هزينه نگهداري بيماران بسيار زياد است ، چرا كه اين بيماران با وجود قرار داشتن در سن فعال به عنوان از كارافتاده و مصرف كننده محسوب مي شوند.

عضو كميته كشوري پيشگيري از بيماري هاي ژنتيكي ، افزود: منگليسم و يا عقب ماندگي ذهني از نقص هاي كروزومي است كه با وجود عدم وابستگي به ژن ، تعداد بيماران زياد است اما چون دولت به طور مستقيم هزينه اين بيماران را پرداخت نمي كند، زياد بودن هزينه زياد مورد توجه قرار نمي گيرد.

وي با بيان اينكه تعداد اين بيماران دچار عقب ماندگي ذهني در كشور حدود 50 تا 60 هزار نفر است ، تصريح كرد: كودكان دچار بيماري عقب ماندگي ذهني ممكن است داراي عمر طولاني باشند. بنابراين باعث تحميل هزينه زياد به خانواده و دولت مي شود ضمن اينكه به لحاظ روحي و رواني اثر نامطلوب بر اعضاي خانواده مي گذارد.