بیماران «پروانه ای» را بیشتر بشناسید

بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود.

مجله مهر- عطیه همتی: «پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست. با تاسیس خانه بیماران ای بی و تلاش برای بهبود وضعیت آنها زمان مناسبی است که این بیماری نادر و سخت را بیشتر بشناسیم و برای مرهم و کاهش درد مبتلایان آن کاری انجام دهیم.

ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB»  یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد. ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند.

دردی که با سوختگی حاد می توان مقایسه می شود

در ای بی پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شود. اما به هیچ وجه واگیر ندارد. پوست انسان شامل دو لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت های اصطکاکی این دو لایه روی هم می شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست. اما گاهی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.

«خانه ای بی» جایی برای تسکین زخم های پروانگی

شهریور سال گذشته به همت «بنیاد مستضعفان انقلاب اسلامی» و بنیاد علوی خانه ای به نام این بیماری بنا شد. خانه ای بی هم اکنون با داشتن پزشکان و پرستاران مختلف و در اختیار گذاشتن وسایل مورد نیاز بیماران از جمله پانسمان به این بیماران یاری می رساند. حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی، به خاطر بیماری دخترش با ای بی آشنا شد و این احساس تکلیف پدرانه باعث به وجود آمدن این خانه امید شد. با وی درباره خانه و نیازهایش حرف زدیم

نزدیک به ۱۰۰۰ نفر در کشور بیمار ای بی وجود دارد

یک تفاهم سه جانبه بین بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی صورت گرفت که این بنیاد بنا شد.دلیل دیرتشکیل شدن این خانه نیز تعداد اندک بیماران ای بی و در نتیجه ناشناخته ماندن آن است. در گذشته مردم شناخت جدی در این باره نداشتند. اما خوشبختانه امروز به کمک رسانه ها، مردم و جراید هم اکنون ۴۰۰ پرونده در خانه ای بی تشکیل دادیم. البته پیش بینی می شود در کشور بین ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر بیمار ای بی داریم که باید شناسایی شود. متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و قرار است با پیشنهاد وزارت بهداشت و تصویب هیئت دولت تبدیل به بیماری خاص شود.

بیمار ای بی ماهیان ۲.۵ میلیون هزینه دارد

هزینه یک بیمار ای بی بسیار زیاد است که صرف چیزهایی می شود که اصلا به چشم نمی آید. ای بی ها حداقل ماهیانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسیمان به قطع حدود ۲۵۰ هزارتومان است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمار ای بی به دلیل زخم های بسیار زیادی که دارد لباس هایش مدام شسته می شود و زود از بین می رود. حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می کشد. البته هزینه پانسمان و خرید آن را خود بنیاد مستضعفات تقبل کرده است که برای برخی پست می شود.

پزشک متخصصی که ای بی دارد

ما در ایران فرد بیماری داریم که نمونه اش در هیچ جای جهان وجود ندارد. آقای «محمدمهدی پرویزی» بیمار ای بی است که پزشکی خوانده و الان سال سوم تخصصش را می گذراند. این در حالی است که به خاطر بیماری حتی دست هایش از بین رفته است و ۵۰ درصد بدنش همواره زخم خیس دارد. آقای عادل صحبت زاده را داریم که مهندسی پزشکی خوانده است. محمدرضا دانشی داریم که دستش از بین رفته است اما راکت تنیس دستش می گیرد و بازی می کند. حتی سینما خوانده و تئاتر بازی می کند. هادی کیخسروی حقوق خوانده است. خانم آتنا قماشی فوق لیسانس فناوری اطلاعات دارد. اما واقعا تحمل این بیماری بسیار دشوار است.

این خانه به کمک مردم نیاز دارد

در خانه ای بی تا حد توان به بیماران خدمات می دهد. به طور مثلا در اینجا دو روز در هفته پزشک مقیم وجود دارد. دو روز دیگر پزشک آقا و دو روز بعدی نیز پزشک خانم داریم. اما این خدمات کافی نیست. باید به جایی برسیم که در ۴ قطب اصلی کشور ارائه شود نه اینکه بیمار برای گرفتن خدمات از شهرستان های دور به تهران بیاید. هرکسی بخواهد می تواند به اینجا کمک کند. ما در امور اداری و کامپیوتری نیاز به کمک داریم. در کارهای فرهنگی و اطلاع رسانی نیز نیازمند به کمک های مردمی هستیم. اگر کسی بخواهد می تواند حتی در سامان دهی و اسکان بیمارانی که از شهرهای دور به پایتخت می آیند کمک کنند. در بانک سینا هم حسابی با نام بنیاد بیماری های خاص و کودکان ای بی وجود دارد که مردم می توانند کمک های نقدی را از آن طریق به دست ما برسانند تا ما در اختیار بیماران قرار دهیم.

کد خبر 3600791

برچسب‌ها

شهر خبر

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
  • نظرات حاوی توهین و هرگونه نسبت ناروا به اشخاص حقیقی و حقوقی منتشر نمی‌شود.
  • نظراتی که غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نمی‌شود.
  • 4 + 7 =

    نظرات

    • مسعود نوروزي ۱۶:۵۸ - ۱۳۹۵/۰۳/۲۴
      32 0
      راه ي هست برأي كمك كردن به اين بيمار ها
      • IR ۰۰:۳۴ - ۱۳۹۷/۰۳/۲۶
        20 9
        سلام دوران جنین این بیماری قابل تشخیصه؟
    • صفورا هاشمی ۱۵:۵۰ - ۱۳۹۵/۰۴/۰۷
      1 0
      میخوایم مثل شما در مشهد یه خونه ای بی تشکیل بدیم.لطفاراهنمایی کنید
    • فاطمه ۱۶:۰۹ - ۱۳۹۵/۰۴/۰۹
      0 0
      الان درمورد این بیماری فهمیدم کاری نمیتونم بکنم فقط براتون دعا میکنم که یه دارویی پیدا بشه که دردتون کمتر بشه وشفا پیدا کنین آمین
    • المیرا نکوصفت ۰۴:۱۷ - ۱۳۹۵/۰۴/۱۰
      0 0
      سلام .خدا بهتون عوض این بزرگ انسان بودن و بزرگ زندگی کردنتون رو بده،شماره کارتی دارید که بشه برای چه ها پول ریخت؟ممنون
    • كتايون ۱۳:۴۴ - ۱۳۹۵/۰۴/۱۴
      0 0
      1#*6*767* و انتخاب گزينه EB كمك مردمي به بيماران پروانه اي.
    • شيوا ۰۱:۱۹ - ۱۳۹۵/۰۴/۲۰
      32 39
      واااااااااااااااااي ادم دلش ميسوزه 😭😭😭 خدايا شكر كه سالمم 🙂😃
      • منا IR ۰۳:۳۹ - ۱۳۹۷/۰۳/۲۹
        50 6
        کاش هیچ وقت اینو نمیگفتی. بهتر بود بگی خدایا دیگه چه نوزاد پروانه ای رو به این دنیا نفرست
      • پروانه شو IR ۰۲:۱۷ - ۱۳۹۷/۰۷/۲۰
        0 0
        واقعا که تو دیگه کی هستی با این مدل حرف زدنت
      • حمیدرضا IR ۲۰:۲۶ - ۱۳۹۷/۰۷/۲۰
        0 0
        واقعا خوب با این بیمارای عزیز همدلی كردی!! ارتباط موزاییكی.
      • IR ۱۲:۲۸ - ۱۳۹۹/۰۴/۱۰
        0 0
        این چه طرز شکرگذاریه ؟
      • رضا علی خواه IR ۰۰:۳۰ - ۱۳۹۹/۰۹/۲۸
        0 0
        این بیماری را از طریق آزمایش غربالگری در دوران بارداری نمیشه تشخیص داد ولی می توان از آمنیوسنتز یا آزمایش بررسی نقشه ژنی سلول های جفتی موجود در خون مادر در سه ماهه اول دوران بارداری برای تشخیص آن کمک گرفت
    • وحیده زحمتکش ۰۱:۰۶ - ۱۳۹۵/۰۴/۲۲
      0 0
      من قسم می خورم هر بار که برای خدای خودم سجده کردم از خدا برای سلامتی این عزیزا دعا کنم که تک تکشون شفا بده الهی آمین
    • رسول جانباز ۰۱:۰۷ - ۱۳۹۵/۰۴/۲۲
      0 0
      خدایا حکمتت رو شکر ، خدایا کمک کن به این بنده های بیمارت ، امین .
    • محبوبه پورمنزه ۲۳:۴۶ - ۱۳۹۵/۰۴/۲۴
      0 0
      سلام خیلی دلم میخاد کمکتون کنم لطفا راهنمایی کنید من ایمیل چک نمیکنم با این شماره 09104518154 راهنمایبم کنید
    • مروارید ابراهیمی ۱۲:۰۶ - ۱۳۹۵/۰۴/۲۹
      0 0
      درود من راجب بیماری پروانه میخوام مستند بسازم امکان همکاری با شما هست؟ نیاز به اطلاعات بیشتری دارم با سپاس
    • ساراطاهری ۱۱:۱۵ - ۱۳۹۵/۰۵/۰۲
      0 0
      چطوری میشه به این مراکز کمک کرد ؟؟؟😔😔😔😔
    • Fati ۱۳:۲۱ - ۱۳۹۵/۰۵/۰۸
      0 0
      لطفا یه شماره حساب بذارید برای کمک های مردمی خدایا چه صبری داری😔😔😔😥😥😩😭😭😭😭😭
    • الهام عرب ۰۲:۰۸ - ۱۳۹۵/۰۵/۱۹
      0 0
      خدا کمکشون کنه درد سوختگی وحشتناکه.اونم این مورد که مدام هست و با سوختگی درجه سه برابری میکنه
    • امین صدری نیا ۰۰:۴۷ - ۱۳۹۵/۰۵/۲۰
      0 0
      این دنیا فقط محل گذره سالم باشی باید بذاری و بری مریض هم باشی باید بری بیمارای ای بی هم اگ تو این دنیا درد زیادی میکشن مطمونا اون دنیا واسشون از ما خیلی بهتره و اصل هم اون دنیاس ک ابدی و همیشگیه...
    • قلیدون چس نژاد ۰۰:۰۳ - ۱۳۹۵/۰۵/۲۱
      1 0
      خدا کمکشون کنه
    • فاطمه ۰۰:۱۰ - ۱۳۹۵/۰۵/۲۱
      0 0
      نمیشه وقتی هنوز به دنیا نیومده کاری کرد؟؟؟
    • ساجده خدابین ۱۹:۰۹ - ۱۳۹۵/۰۵/۲۱
      0 0
      حقیقتاقلبم فسرده وفشرده شدبخاطراین بیماری وبخصوص کودکان.من مادریک فرزندکوچک هستم وتحمل سرماخوردگی دخترم روندارم چه برسه...نمیدونم چطورمیتونم کمک کنم.ولی من حقوق خوندم وسابقه کارتودادگستری رودارم.به کامپیوترهم آشنایی دارم.اگه احساس میکنیدتوانایی اندک من برای شمامفیده به واقع ازصمیم قلبم حاصربه کمک هستم.
    • حدیث ۰۳:۵۴ - ۱۳۹۵/۰۵/۲۲
      2 0
      واقعا ناراحت شدم.آدم اینجور موقع ها قدر سلامتیشو میدونه.خداروشکر.ایشالله خدا مشکل همه ی بیمارارو حل کنه
    • مینا ۲۲:۰۹ - ۱۳۹۵/۰۵/۲۳
      0 0
      کشور ما جدیدا فقط به فکر رشته پزشکی هس کاراها و گره هایی هست که به اذن خدا میشه به دست بچه های رشته ژنتیک حل شه لطفا زمینه سازی کنید فرهنگ سازی کنید واسه ترقی رشته ژنتیک تو کشورمون...
    • نیکتا ۲۳:۳۰ - ۱۳۹۵/۰۵/۲۷
      0 0
      متاسفم برای هم نوعانم ای کاش کاری از دستمان برمی امد به امید روزهای خوش و مملو از سلامتی برای تک تک بیماران
    • نرگس صیفی ۲۳:۴۴ - ۱۳۹۵/۰۶/۰۲
      0 0
      وای خیلی وحشتناکه
    • نرگس صیفی ۲۳:۴۸ - ۱۳۹۵/۰۶/۰۲
      0 0
      وای واقعا خیلی وحشتناکه
    • علی محمد شاپوری ۱۲:۳۳ - ۱۳۹۵/۰۶/۰۸
      0 0
      با سلام اینجانب دارویی کشف کرده ام که بر پایه گیاهی است . بنده قابل مشارکت و همکاری با تمامی مراکز و عموم مردم هستم . این کشف علاوه بر موارد فوق برای قند خون و همچنین زخم های عفونی بسیار شدید مناسب است . لازم به ذکر است تاثیر این دارو بین 24 تا 72 ساعت است .
    • شهروز ۰۲:۱۶ - ۱۳۹۵/۰۶/۰۹
      0 0
      خدا نعمت سلامتی رو به ماها و قدرشو خیلی كم میدونیم. امیدوارم یه روزی به مقامی برسم كه بتونم به همچین بیمارایی كمك چشمگیری كنم و باری از دوششون بردارم.
    • محمود م ۱۹:۰۹ - ۱۳۹۵/۰۶/۱۱
      0 0
      بهترین کمک، کمک مالی چون هیچ درآمدی نداریم بهزیستی هیچ کمک نمی‌کند حتی بیمه تکمیلی نداریم فقط ماهانه 53 هزار تومان کمک میکنه
    • رقیه ۱۱:۵۶ - ۱۳۹۵/۰۶/۱۲
      0 0
      واقعا دردناکه ایشالا همه بیمارا خیلی زود خوب بشن
    • حبیب ۰۱:۵۰ - ۱۳۹۵/۰۶/۱۸
      0 0
      واسه راه حلش باید چشم به آینده دوخت ولی ما میتونیم با آگاهی بخشی به دیگران نذاریم که جمعیت پروانه ایهاااا زیاد بشه
    • مریم ۰۱:۰۷ - ۱۳۹۵/۰۶/۱۹
      1 0
      سلام میشه شماره حساب بدین برای کمک ؟ممنون
    • مرتضی ۲۳:۴۵ - ۱۳۹۵/۰۶/۲۷
      0 0
      خدارو صد هزار مرتبه شکر که به این بیماری دچار نشدم.و از خدا میخوام صبر و شکیبایی به خانواده این افراد بده.واقعا ناراحت شدم از دیدن تصاویر
    • مطهره ۱۶:۱۸ - ۱۳۹۵/۰۶/۲۹
      0 0
      وای خدایا چه دردناک اللهم اشف کل مریض
    • بهار خانوم ۲۰:۵۵ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۴
      0 0
      خدا این بیماری رو نصیب هیچکی نکنه واقعا دردناکه😢😢😢😢
    • 1120 ۱۸:۰۳ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۶
      0 0
      وایییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییییی
    • مرتضی زارع ۱۰:۵۳ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۸
      0 0
      من خودم هم بیماری ای بی دارم و واقعا از اقای هاشمی تشکر میکنم و خدا سایه اونو از سرمون کم نکنه مرتضی زارع از تبریز
    • ندا ۰۰:۳۶ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      خدا کنه درمانش کشف شه خیلی ناراحت کنندس:(
    • مهدی ۰۰:۴۱ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      واقعا نمی دونم چه باید گفت زخمی است که مرهمی برایش نیست و درکی از آن نمیتوان داشت با این اطلاعاتی که از سایت گرفتم فقط امیدوارم خدا بهشون صبر بده و بتونيم حداقل کمکی برای آنها فراهم کنیم راه های کمک رو هم اطلاع بدهید ممنونم
    • مهدی ۰۰:۴۱ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      واقعا نمی دونم چه باید گفت زخمی است که مرهمی برایش نیست و درکی از آن نمیتوان داشت با این اطلاعاتی که از سایت گرفتم فقط امیدوارم خدا بهشون صبر بده و بتونيم حداقل کمکی برای آنها فراهم کنیم راه های کمک رو هم اطلاع بدهید ممنونم
    • غزل حنفي ۰۰:۴۳ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      چه بچه هايه نازي خدا كمكشون كنه ك سريع خوب شن ولي أينا تو يجايه ديگه خدا بهشون خيلي اپشنايه مثبت داده
    • پروین ۰۰:۴۶ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      خدایا بی نهایت و ثانیه ثانیه های عمرمو شکر گذارت هستم که سالمم
    • الهام ۰۰:۴۷ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      خدا رو شکر ک سالمم یقینا این بیماران روح بزرگ و عمیقی دارند
    • زهرا ۰۰:۵۲ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      خدا کمکشون کند وما که سالمیم باید شاکر خدا باشیم ولی متاسفانه ناشکریم
    • اسرا ۰۱:۳۵ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      کاش یکم از بوجه دولت صرف این بیمارا میشد یا حداقل 10%اختلاسها در سال
    • مژگان ۰۲:۰۸ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      یاخدااااا.این چ بیماری هست؟؟؟چ عذاب آور خدایااااا...مگه میشه بدن اینجوری زخمی بشه خود بخود
    • سيما صحرانورد ۱۱:۲۸ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      ميخوام عضو انجمن خانه ي اي بي بشم و هر كاري كه از دستم برمياد براشون انجام بدم لطفا راهنماييم بكنيد با تشكر
    • علی میرزاپور ۱۲:۳۴ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      نعمتی بزرگتر از سلامتی نیست..خداشفاشون بده
    • محمد ۱۲:۴۴ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      خواهشمندم وزارت بهداشت ودرمان این بیماران عزیز روفراموش نکنه چون واقعا هم درد میکشن هم هزینه های درمانیشون بالاست
    • فاطمه لشنی ۱۲:۴۶ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      واقعا مردم باید کمک کنند
    • معصومه ۱۲:۵۰ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      از طریق سامانه *730#میتوان کمک کرد
    • رضا رودکیان ۱۲:۵۳ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      قابل توجه دزدها بفرمایید تحویل بگیرید اون دنیا
    • يوسف ۱۳:۰۰ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      با سلام خدمت شما و هموطنان ... همه ما ميتونيم به نحوي کمک کنيم ... از کمک هاي مالي تا اطلاع رساني مجازي و صحبتهاي حضوري در محافل خودمون و اصحاب رسانه و ارباب جرايد ، ميتونيم کمک بسزايي داشته باشيم . اميدوارم ...
    • يوسف ۱۳:۰۵ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      سلام خدمت شما و هموطنان ... همه ما ميتونيم به نحوي کمک کنيم ... از کمک هاي مالي و يا پيگيري و اطلاع رساني در صفحات مجازي ، اصحاب رسانه ، ارباب جرايد ميتوان کمک بسزايي ، به عزيزان نمود . اميدوارم ...
    • محمد رضا ۱۹:۰۳ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      با آرزوی شفا برای همه بیماران.ازدولتمردان تقاضا دارم که قبل از کشورهای دیگر به فکر بچه های کشور خودمان باشید ماکشور فقیری نیستیم
    • ندا ۱۹:۳۲ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      خدا همه این مریضا رو شفا بده😢😢😢
    • زیبا ۲۲:۴۳ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۹
      0 0
      بله راهی برای کمک هست *730#رو شماره گیری کنین گزینه خندوانه و بعد گزینه خانه ای بی میتونین هرمبلغی رو واریز کنید
    • بابل ۱۱:۳۶ - ۱۳۹۵/۰۷/۱۰
      0 0
      به حق چیزای ندیده و نشنیده.آدم نمیره چه چیزایی میبینه تو این دنیا. خدا شفا بده.
    • كيان راد ۰۰:۱۵ - ۱۳۹۵/۰۷/۱۱
      0 0
      ممنون از اطلاع رسانى و راهنمايي هاتون
    • پریا ۱۷:۵۳ - ۱۳۹۵/۰۷/۱۳
      0 0
      آدم واقعا باید یه خاطر سلامتی خدا رو شکر کنه
    • زهره میکاییلی ۰۰:۱۳ - ۱۳۹۵/۰۷/۱۸
      0 0
      سلام خدا توان بده به شما که باعث اینکار خیر شده اید اگر بتوانم حاضرم در پرستاری کمک کنم بهیار هستم ودانشجو مدیریت...
    • پریسا محمدی ۱۱:۱۴ - ۱۳۹۵/۰۷/۱۹
      0 0
      با سلام خیلی متاثر شدم طورخدا قدر سلامتی خودتونو بدونید ما انسان های همیشه عادت به ناشکری داریم البته جسارت نباشه خیلی دوست داشتم توانایی مالی داشتم حتما کمکشون میکردم با آرزوی سلامتی برای همه مریض ها
    • بختیاری ۲۰:۱۲ - ۱۳۹۵/۰۷/۲۱
      0 0
      با سلام من امروز با این بیماری آشنا شدم واقعا خیلی سخته. بشر هرچی پیشرفت می کنه به بیماری های دردناک تری دچار میشه. بحرحال گرچه یه بیماری ژنتیکی هستش ولی امیدوارم یه راهی واسه درمانش پیدا بشه. خدا بزرگه. لطفا یه راهی واسه کمک کردن به ما معرفی کنید. هرچند کوچک ولی بهتر از اینکه هیچ کاری نکنیم. ممنون.
    • زینب ۲۲:۰۴ - ۱۳۹۵/۰۷/۲۱
      0 0
      خدایا شکرت که سالم هستیم. دلم ریش ریش شد:-(
    • فاطیما ۱۳:۵۶ - ۱۳۹۵/۰۷/۲۲
      0 0
      😔😔😔😔😔😔خیلی دردناکه.
    • ایوب جعفرپور ۰۰:۰۱ - ۱۳۹۵/۰۷/۲۶
      0 0
      واقعا خیلی زحمت میکشند امام حسین عوضشو بده
    • سمیرا ۲۲:۰۹ - ۱۳۹۵/۰۷/۲۶
      0 0
      خداروقسم میدم به امام حسین که همشونو شفای عاجل عنایت کنه...
    • ز ۰۸:۰۴ - ۱۳۹۵/۰۷/۳۰
      0 0
      یا من اسمه دوا وذکره شفا
    • هانی پناهی ۲۳:۰۷ - ۱۳۹۵/۰۷/۳۰
      0 0
      وایییی خدای من تورو به خداییت بهشون کمک کن و خواهش میکنم این نوع بیماری خیـــــــــــلی کم بشه اصلا نباشه دیگه😢😢😢😢😢
    • نازنین ۰۰:۰۱ - ۱۳۹۵/۰۸/۰۱
      0 0
      اللهم اشف کل مریض
    • zahra ۲۲:۰۷ - ۱۳۹۵/۰۸/۰۱
      0 0
      اى کاش پولى داشتم و مىتونستم کمک کنممم واقعا متاسفم خىلى ناراحت شدم نمىدونم چى بگم...براى همه هم وطنام ارزوى خوشبختى و سلامتى دارم
    • ابوالفضل دهقان IR ۰۹:۲۸ - ۱۳۹۵/۰۹/۰۴
      0 0
      بنام خدا من ابوالفضل دهقان هستم منم جزو بچه پروانه هستم البته نوع خفیف هستم من فقط در قسمت زانو پام تا مچ پام زخم اهست ولی خیلی بد نیست و قسمت دست کف دستم نیست ولی پشت دستم هست و ارنج دست خدا رو شکر من میتونم همه کاری کنم من بگم هزارتا دکتر رفتم حتی خانه ی ابی با چشم های خودم بچه مظلومی را دیدم که بالن میزنن یعنی دستشون را داخل یه چیز مانند کیسه ی چسبون و لی من نیاز به این کارها نیست و دکتر گفت ما مرور زمان دست و پات خوب میشه
    • واصبی IR ۰۱:۵۲ - ۱۳۹۵/۰۹/۱۴
      0 0
      خانم شیوا نقص دیگران رو بهانه شکرت قرار نده . شرمنده اگه از حرفم ناراحت شدین
    • راویار IR ۱۱:۰۰ - ۱۳۹۵/۰۹/۱۵
      0 0
      خیلی بیماریه دردناکیه،فقط خداروشکر کنیم که سالم هستیم،لطفا قبل ازدواج به همه چی فکر کنید
    • الین IR ۱۹:۴۱ - ۱۳۹۵/۰۹/۲۱
      0 0
      😰اووووف چ دنیای بدی خدایامثل اینجورادماروشفابده🙏
    • رسول IR ۰۰:۳۱ - ۱۳۹۵/۰۹/۲۲
      0 0
      یک روز هدفم این شد ب شما کمک کنم ومن این کارو انجام میدم وبرای بهبودی و خاتمه دادن ب رنجاتون میجنگم .دعام کنید . قول شرف میدم تمام تلاشمو میکنم
    • س.ح IR ۰۰:۴۳ - ۱۳۹۵/۱۰/۰۲
      0 0
      وای خدای من,خودت نجاتشون بده همه این بیماریها به خاطر تغذیه ی وحشتناکیه که داریم,همه چی شیمیاییه,حتی سبزیجات و میوه جات هم با قرص و دارو و کود شیمیایی به بار میان,نتیجه اش هم همین میشه و شاید بدتر ازین
    • حسین IR ۱۸:۴۸ - ۱۳۹۵/۱۰/۰۲
      0 0
      خدا کمکشون کنه
    • زهرا IR ۱۰:۱۰ - ۱۳۹۵/۱۰/۰۶
      0 0
      معلوم نبود اگر دختر حجت الاسلام این بیماری را نداشت این گزارش وجود داشت یا این خانه بوجود می آمد؟ که حال غرقه در دریا نداند خفته در ساحل
    • وجیهه یوسفی مقدم IR ۰۰:۲۶ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۱
      0 0
      امیدوارم خدا توان کمک مالی به همچنین بیمارانی رو بهم بده واقعا مردم خیر خیلی کمکشون سازنده است
    • حسام IR ۰۰:۴۰ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۶
      0 0
      بله میتونیداز طریق سایت خانه ای بی اقدام کنید یا بصورت حضوری برید خانه ای بی
    • شیرین IR ۱۵:۲۶ - ۱۳۹۵/۱۰/۲۵
      0 0
      دردناکه😢😢
    • صادق IR ۱۳:۱۷ - ۱۳۹۵/۱۰/۲۶
      0 0
      دلم خیلی برایه بچه ها یه مبتلا با بیماری پروانه میسوزه انشاالله که خوب بشن خدایا شکرت که سالمم
    • Yasaman IR ۲۰:۱۵ - ۱۳۹۵/۱۰/۲۷
      0 0
      اول خدا رو شکر میکنم سالمم دو اینکه آرزو میکنم خدا شفاشون بده یا حداقل داروی این بیمار کشف شه که حداقل بشه کنترلش کرد
    • لیلی نیك پور IR ۲۱:۲۵ - ۱۳۹۵/۱۰/۲۹
      0 0
      این بیماری از چه زمانی شروع می شود؟
    • پرستو عطارد IR ۱۳:۵۴ - ۱۳۹۵/۱۱/۱۸
      0 0
      خدایا شکرت.صدهرار بار شکرت
    • بی نام IR ۲۲:۳۶ - ۱۳۹۵/۱۱/۲۰
      0 0
      خدااایا بابت همه ناشکری هایی که کردم میگم غلطط کررردم همین که بند بند وجودم سالمه میلیاردها بار شکرت واقعا که در هر نفسی که انسان سالم میکشه هزاران نعمته اما اینا م اون دنیا چنان مقامی دارن که نگو
    • H IR ۰۰:۴۳ - ۱۳۹۵/۱۱/۲۵
      0 0
      ازکسانی که بدبختی دیگران را دیده و بر روزگار خویش شکرمیکنند حالم به هم میخورد--»فئودور داستایوفسکی در جواب خانم شیوا😐
    • زینب IR ۱۱:۵۷ - ۱۳۹۵/۱۱/۲۵
      0 0
      وااااااااااااای خدایا چی میکشن شکرکه سالمیم
    • زهرا دهقان IR ۱۶:۳۱ - ۱۳۹۵/۱۱/۲۶
      0 0
      😭😭😭😭
    • مسلم IR ۱۸:۰۶ - ۱۳۹۵/۱۱/۲۹
      0 0
      وای خیلی سخته خدایا اخه اینا مگه چه گناهی کردن
    • معصومه رمضان نژاد IR ۰۳:۴۱ - ۱۳۹۵/۱۱/۳۰
      0 0
      واقعا از شدت غصه و اینکه یه انسان مخصوصا از بدو تولدش تا اخر عمرش واسه زنده موندن این همه باید عذاب و زجر رو تحمل کنه دلم درد میگیره..کاش ثروتمند بود میتونستم کمکی کنم
    • مملی IR ۲۱:۳۷ - ۱۳۹۵/۱۲/۰۱
      0 0
      من مطمئنم یه راهی برای از بین بردن یا ریشه کن کردن این بیماری هس. هر زهری پادزهر داره.وقت میبره ولی میدونم که میشه ریشه کنش کرد.خدایی دلم واسه بیماراش خیلی میسوزه😔
    • Maryam IR ۰۲:۵۹ - ۱۳۹۵/۱۲/۰۳
      0 0
      وای خدایا شکرت که هنوز یه تن سالم دارم...خدایا همه مریضارو شفا بده 😔😭
    • مهدی اسدی IR ۱۴:۵۶ - ۱۳۹۵/۱۲/۱۲
      0 0
      خدایا به روح رسول الله و آبروی فاطمه زهرا نصیب هیچکس نکن چه مسلمان چه کافر ، آمین خدا خیرت بده شماره حسابی که برای کمک کردن به اینها باشه وجود نداره ؟
    • آتیلا IR ۲۳:۴۳ - ۱۳۹۵/۱۲/۱۵
      0 0
      خیلی خیلی ناراحتم.خدایا بنده هاتو با مریضیهای صعبالعلاج به امتحان نکش
    • ملیکا IR ۲۲:۰۹ - ۱۳۹۵/۱۲/۱۸
      0 0
      اگر راهی هست برای کمک کردن مثل شماره حساب میشه بزارید
    • مریم عسگری IR ۲۳:۳۳ - ۱۳۹۵/۱۲/۱۸
      0 0
      خدایا توقسم میدم بهحضرت علی اصغر ای بیماری رو ریشه کن کن همسونو شفا بده جگرم سوخت
    • رویا IR ۱۱:۰۱ - ۱۳۹۵/۱۲/۲۳
      0 0
      نکنییییییییییییییید ازدواج فامیلی نکنیددددددددددددددد چطور به خاطر عشق و یا حالا هرچیز دیگه ای حاضر میشید یک انسان یک عمر تلف بشه
    • مژگان برزگر IR ۲۳:۱۳ - ۱۳۹۵/۱۲/۲۵
      0 0
      سلام اگر در شیراز نیاز به کمک کامپیوتری یا اطلاع رسانی داشتید من هستم
    • سینا ۲۳:۵۸ - ۱۳۹۶/۰۱/۰۶
      0 0
      خدایا ممنون که مرا سالم افریدی خدایا شککککککرررت
    • Fatima sha IR ۰۳:۱۶ - ۱۳۹۶/۰۱/۰۷
      0 0
      خیلی دردناکه.فکرشو کنید بچه چقد تحمل داره.پدرو مادر بیچاره چقد عذاب میکشن
    • مائده صادق طالقاني IR ۰۹:۱۴ - ۱۳۹۶/۰۱/۰۷
      0 0
      راهي هست براي كمك به اين افراد
    • نادیا کمانکش IR ۱۷:۰۶ - ۱۳۹۶/۰۱/۰۷
      0 0
      متاسفانه این بیماری هنوز بین مردم ناشناخته است باید رسانه ها بیشتر مردم را با این بیماری اشنا کنند تا بیشتر این فرشته ها مورد حمایت قرار بگیرن
    • سینا رضوانی IR ۲۰:۳۱ - ۱۳۹۶/۰۱/۱۱
      0 0
      سلام واقعا این ترسناکترین بیماری.هستش و ترسناک تر اینه که بجای تحقیق و پیدا کردن راه درمانش خیلی ساده میگید درمان نداره و واقعا این کودکان و عزیزان باید در معرض نمایش عمومی گزاشته شوند برای کمک رسانی
    • احسان - الف IR ۰۵:۰۴ - ۱۳۹۶/۰۱/۱۲
      0 0
      خنده ام میگیره به درد خودم وقتی که میبینم یه همچین مواردی هم هست
    • امیر ۱۲:۴۵ - ۱۳۹۶/۰۱/۱۶
      0 0
      خدایا این چه دردیه .بیچاره بچه چه گناهی داره اینجوری عذاب بکشه .
    • مجید مبلادزاده IR ۱۸:۱۲ - ۱۳۹۶/۰۱/۱۷
      0 0
      واقعا برای همه این بیمارها آرزوی بهبودی میکنم و امیدوارم تحت حمایت وسیع دولت قرار گیرد. انشالا آقای حجت السلام هاشمی گلپایگانی همیشه سلامت باشند واقعا برای بهبودی بیماران زحمت میکشند..
    • مریم IR ۲۰:۵۷ - ۱۳۹۶/۰۱/۲۲
      0 0
      خدایا شفای همه بیماران پروانه ای از تومیخوام. واقعاً دردناکه
    • بهترین نعمت خداسلامتی FR ۱۹:۰۸ - ۱۳۹۶/۰۱/۲۵
      0 0
      خداونداهزاران مرتبه شکرت که سلامت هستم ای خدای بزگ
    • اعطم IR ۰۰:۰۲ - ۱۳۹۶/۰۱/۲۷
      0 0
      در دوران بارداری قابل تشخیص هست.
    • حسن IR ۰۸:۴۵ - ۱۳۹۶/۰۲/۰۴
      0 0
      خیلی سخته
    • صفیه هاشمی IR ۱۵:۱۰ - ۱۳۹۶/۰۲/۰۷
      0 0
      ایا کسی ک جنینش دچار این بیمارشی شده باشه از طریق سونو مشخص میشه ک همچی مشکلی داره یا نه؟
    • Shadi IR ۱۳:۱۷ - ۱۳۹۶/۰۲/۰۸
      0 0
      چطوری میشه بهشون کمک کرد از چه راهی؟؟؟
    • --------- IR ۱۴:۲۲ - ۱۳۹۶/۰۲/۰۸
      0 0
      خدایا خودت به خانواده هاشون صبر بده و این مریضی رو نصیب دشمن ادمم نکن شکرت که من و اکثر هموطنانم سالمیم 😥😥😥😥😥
    • جواد IR ۲۳:۲۷ - ۱۳۹۶/۰۲/۰۹
      0 0
      سلام لطفا در مورد طرز رفتار با کودک مبتلا به بیماری ای بی متوسط راهنمایی کنید
    • مریم منصورزاده IR ۰۲:۲۲ - ۱۳۹۶/۰۲/۱۱
      0 0
      بیماری پروانه ای در چ سنی رایج است؟
    • مری IR ۲۳:۴۳ - ۱۳۹۶/۰۲/۱۲
      0 0
      امن ........خدایا شکرت همه مریضا رو شفا بده
    • بهادری IR ۱۲:۵۸ - ۱۳۹۶/۰۲/۱۴
      0 0
      خیلی ناراحت شدم خدا ب بزرگی خودت کمکشون کن کاش پول داشتم و کمکشون میکردم 😔😔
    • زینب IR ۱۶:۵۱ - ۱۳۹۶/۰۲/۲۴
      0 0
      واقعا متاسفم ازماکه کاری برنماید اما باکمک‌مالی شاید بتونم حالشون رو التیام بخشم
    • Zeynab IR ۱۴:۲۷ - ۱۳۹۶/۰۲/۲۹
      0 0
      خدایا نصیب هیچکی نکن
    • شیوا گودرزی IT ۱۶:۱۲ - ۱۳۹۶/۰۳/۰۲
      0 0
      واقعا بیماری بدی هست خدا کنه هیچ بچه ای با این بیماری متولد نشه وای کاش این مرکز در تمام کشور باشه تا عزیزانی که با این مشکل مواجه هستن بتونن از خدمات استفاده کنن
    • رضا حسین پور IR ۰۰:۵۶ - ۱۳۹۶/۰۳/۱۱
      0 0
      واقعا دل ادم میگیره خدایا قسمت میدم به همین شبهای عزیزت که تمام بیمارهارو شفا بده که فقط خودت شفا دهنده هستی امین
    • رانیا جلالی IR ۰۱:۰۰ - ۱۳۹۶/۰۳/۱۱
      0 0
      واقعا دردناکه. خدا بهشون کمک کنه آخه برای چی بدون آزمایش ژنتیکی ازدواج فامیلی میکنین؟ خودتون دوست دارید بچه تون عذاب بکشه؟ خدا به کسانی که قدرت پرداخت هزینه های سنگین ای بی رو ندارند کمک کنه
    • حلما IR ۱۸:۴۰ - ۱۳۹۶/۰۳/۱۲
      0 0
      من که نمیتونم کاری براشون انجام بدم ولی از خدا میخوام بهشون صبر بده که از زندگی خسته نشن الهی آمین
    • اعظم سادات کاظمی IR ۲۲:۴۵ - ۱۳۹۶/۰۳/۱۶
      0 0
      انشالا به زودی ریشه کن بشه این بیماری واگر قصدکمک به این عزیزان داشته باشیم چگونه میتوانیم دردردورنج این عزیزان سهیم باشیم؟
    • علیرضاکریمی IR ۱۵:۳۳ - ۱۳۹۶/۰۳/۲۱
      0 0
      درود.گزارش بیمارانebراخواندم.درحال حاضربهترین کاربرای این عزیزان کارفرهنگیست.بنده فیلمسازم وصمیمانه حاضرم فیلمی برای معرفی این بیماری بسازم.اگرمایل هستیدلطفأتماس بگیرید:۰۹۱۱۹۰۸۲۲۳۰ کریمی
    • الهام IR ۱۳:۳۰ - ۱۳۹۶/۰۳/۲۳
      0 0
      وایییییی خدااااا واقعا سخته خدا به پدر و مادراشون صبر بده
    • راحله IR ۰۰:۲۹ - ۱۳۹۶/۰۳/۲۹
      0 0
      واقعا ناراحت کننده س 😔😔واقعا چقدر دشواره بابیماری دستوپنجه نرم کردن .امیدوارم همه توزندگیشون آرامش داشته باشن وهیچوقت این همه سختی نکشن
    • لیلاقلی پور IR ۰۴:۴۵ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۳
      0 0
      چجوری میتونیم کمک کنیم؟ کاری ازدست مابرمیاد؟
    • طاهره روحی AE ۰۰:۳۹ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۵
      0 0
      کاش یه دارویی برای پیشگیری یا درمان پیدا بشه. من خودم سزطان دارم ولی الان که از این بیماری اگاهی پیدا کردم خدا رو شکر کردم. واقعا درد بی درمانه. خدا بهشون رحم کنه. انشاالله ریشه یابی بشه.
    • علي عليزاده IR ۰۰:۱۶ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۶
      0 0
      از يه بزرگي شنيدم همچين بيماريو خيلي سال پيش درمان كرده اسپند تازه را از بيابان جمع كرده در اب جوشانده تا غليظ شود بعد ساف كرده فقط اسپند حتما با ساقه هايش باشد بعد روي قيمتي امتحان كنيدو همه را بشوي
    • سمیرا IR ۱۹:۱۱ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۶
      0 0
      آیا درمان قطعی برای این بیماران پیدا شده؟
    • مینا IR ۲۱:۰۶ - ۱۳۹۶/۰۴/۲۰
      0 0
      باسلام از اطلاعاتی که دراختیارمون گذاشتین تشکر میکنم درخصوص خدمات درخواستی اگر امکانش میسر است لطفا آدرس وی توضیحات بیشتر ارایه دهید تا بتوانیم در حد توان همکاری کنیم
    • M IR ۰۰:۴۳ - ۱۳۹۶/۰۴/۲۱
      0 0
      خداوند خودش تمام بیماران پروانه ای را شفا بدهد
    • یلدا محمودی IR ۱۷:۵۵ - ۱۳۹۶/۰۴/۲۱
      0 0
      خدا انشاءالله کنمشون کنه و شفا بده
    • مهين منصوري پويا IR ۲۱:۰۰ - ۱۳۹۶/۰۴/۲۱
      0 0
      از خداي مهربان خواستارم معجزه اي بشه كه همه اين بيماران شفا پيدا كنند از خداي بزرگ سپاسگزارم و شكر مي كنم كه بدني سالم به من داده تا بيشتر قدر اين نعمت بزرگ الهي را بدانم
    • محمود فلاح IR ۲۳:۵۳ - ۱۳۹۶/۰۴/۲۲
      0 0
      چرا خامگیاهخواری رو امتحان نمیکنن?معمولا بیماریهایی که درمان تدارن با این روش درمان میشن.
    • شیوا IR ۱۷:۰۳ - ۱۳۹۶/۰۵/۰۹
      0 0
      خدایا شکرت برای اینکه بچهای سالمی دارم😢😢
    • جاسم کشاورز IR ۱۱:۳۰ - ۱۳۹۶/۰۵/۱۳
      0 0
      یه جوان مجردم ولی آماده کمک به این بیمارانم بصورت ماهانه لطفا بگید چجوری میتونم کمک کنم؟متشکرم
    • زهره IR ۱۷:۴۴ - ۱۳۹۶/۰۵/۱۶
      0 0
      منم تو محل کارم ی نوزاد ای بی داشتم،نمیدونم بگم خوشبختانه یا متاسفانه بعلت سپتی سمی فوت شد
    • رامین US ۱۵:۴۹ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۴
      0 0
      شیوا خانم فکر نمیکنم پسندیده باشه که بعد از دیدن این افراد به خاطر سالم بودنتان خدارا شکر کنید. و یا بهتر بود حداقل در سایت بیان نمیکردید .
    • فاطمه IR ۱۷:۱۲ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۷
      0 0
      خدایا دمت گرم اخه اینا چیه دیگه .
    • عسل IR ۰۵:۲۲ - ۱۳۹۶/۰۶/۰۱
      0 0
      درخواست کمک داذم برای خواهرزاده ام نیازمالی دارد
    • چم IR ۱۶:۲۷ - ۱۳۹۶/۰۶/۰۵
      0 0
      الحمدولله کل نعمتی خدایا کورشرمندتم
    • ظ. رحیمی IR ۱۷:۲۹ - ۱۳۹۶/۰۶/۰۵
      0 0
      خدایا به حرمت مریض کربلا قسمت میدم مردم کشورم و همه ملت ها رو از ابتلا به برخی بیماریها از جمله همین دور نگهدار و خودت التیام بخش همه مریضیم باش
    • ظ. رحیمی IR ۱۷:۲۹ - ۱۳۹۶/۰۶/۰۵
      0 0
      خدایا به حرمت مریض کربلا قسمت میدم مردم کشورم و همه ملت ها رو از ابتلا به برخی بیماریها از جمله همین دور نگهدار و خودت التیام بخش همه مریضیم باش
    • فردوس توسی IR ۱۴:۱۰ - ۱۳۹۶/۰۶/۲۲
      0 0
      الهم اشف کل مریض الهم فک کل اسیر و...
    • ساراصنایعی ۰۰:۰۲ - ۱۳۹۶/۰۸/۱۴
      0 0
      فقط میتونم بگم خدا واقعا شفاشون بده ایشالا ذره ذره اب میشن خیلی تاراحتم براشون
    • معصومه ۰۳:۰۸ - ۱۳۹۶/۰۸/۱۴
      0 0
      کاش میشد یه راهی برا درمان این بیماری وجود داشته باشه😔واقعا باید خداروبه خاطر سلامتی ای که بهمون داده شاکر باشیم و قدر بدونیم این سلامتی رو
    • پرستو IR ۱۱:۰۰ - ۱۳۹۶/۰۸/۱۹
      0 0
      جدیدا تو المان گفتن که باسلول بنیادی درمان میشه این خبر بره امروز بود که منتشر شده انشالله که راست باشه هرچه زودتر بهبود پیدا کنند
    • شعله IR ۱۴:۴۲ - ۱۳۹۶/۰۸/۲۱
      0 0
      ای کاش تمام آزمایشهای لازم ژنتیکی واسه همه ایرانیها قبل از عقد واجب ومجانی باشد.که نه تنها از این بیماری جلوگیری شود بلکه از تمام بیماریهای ژنتیکی تا اونجایی که میشه دور باشیم.
    • شعله IR ۱۴:۴۷ - ۱۳۹۶/۰۸/۲۱
      0 0
      اینجور هم شاهد دردکشیدن هموطنامون نیستیم وهم اینقدر هزینه درمان نمیشه.باید این مسئله از ریشه حل شه.باید به بیماران موجود نهایت کمک شه که دردنکشن.واز بدنیا اومدن بیماران ژنتیکی دیگه خود داری بشه.
    • شعله IR ۱۴:۴۷ - ۱۳۹۶/۰۸/۲۱
      0 0
      به امید سلامتی تمام مردم جهان
    • هوزان IR ۲۲:۴۷ - ۱۳۹۶/۰۸/۲۲
      0 0
      مطالب خوبی یود ممنون ما تو مهدمون یکی از بچه ها به این بیماری مبتلاست جدیدا اخبار اعلام کرده که تو آلمان درمانشو پیدا کردن
    • نسرین DE ۱۲:۱۱ - ۱۳۹۶/۰۸/۲۴
      0 0
      در آلمان درمان میشه.
    • نجمه موسوي IR ۰۸:۳۵ - ۱۳۹۶/۰۸/۲۶
      0 0
      چندي پيش (حدود دو هفته)پزشكان آلماني تونستند درمان اين بيماري رو پيدا كنند خدا رو هزار بار شكر گفتند تا چندماه آينده ميتونند روي عموم بيماران پروانه اي كار كنند خدايا شكرت🙏🙏
    • افروز IR ۲۰:۲۴ - ۱۳۹۶/۰۸/۲۷
      0 0
      انشاالله خوب بشن خدایا کمکشون کن
    • بیتا IR ۱۹:۱۳ - ۱۳۹۶/۰۹/۰۶
      0 0
      وااای خدایا هیچی نمیتونم بگم
    • سهیل نصیری IR ۱۰:۲۸ - ۱۳۹۶/۰۹/۱۷
      0 0
      وای خدارو شکر که واقعا سالمیم .تورو خدا شکر گذار باشید .خدایا به داده ندادیت شکر.
    • سلیمی IR ۱۸:۰۱ - ۱۳۹۶/۰۹/۱۹
      0 0
      واااای خدای من ، چه کاری از دستمون برمیاد جز اینکه قلبمون به درد میاد خدا کمکشون کنه واقعا
    • ساناز IR ۰۲:۰۱ - ۱۳۹۶/۱۰/۰۳
      0 0
      واقعا باید خداروشکر کرد بی نهایت...همین ک سالمی باید شکر گذار بود
    • شادمان IR ۱۵:۴۴ - ۱۳۹۶/۱۰/۲۰
      0 0
      ان شالله به یاری خدا روزی درمانش پیدا شود اگه سالمی خداروشکرکن
    • ارغوان US ۱۵:۴۶ - ۱۳۹۶/۱۰/۲۳
      0 0
      میشه درباره ی پانسمان ها هم مطالبی بگذارید مثلا اینکه چرا اینقدر هزینه ی زیادی دارن ممنون میشم
    • اریا IR ۲۰:۳۱ - ۱۳۹۶/۱۰/۲۷
      0 0
      سلامتی نعمت بزرگی ست.
    • شقایق IR ۰۴:۳۶ - ۱۳۹۶/۱۰/۲۹
      0 0
      ای خدااااااااااا
    • سعید US ۰۰:۴۷ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
      0 0
      واقعا سلامتی بهترین نعمتیه ک خدا در اختیار بندگانش قرار داده...خدایا شکرت
    • زهرا IR ۱۳:۲۸ - ۱۳۹۶/۱۱/۱۰
      0 0
      در سیستان هم مناطق اطراف زابل روستای شغالک پسرکی رو دیدم که پروانه ای هست و دست و پاها داره نابود میشه.از این بچه های اینجا چی بگیم که هیچ امکاناتی ندارند.و در بچگی دارند عذاب می کشند و می میرند.
    • زهرا IR ۱۰:۴۱ - ۱۳۹۶/۱۱/۲۱
      0 0
      بیماری پروانه ای واقعا ازسخترین بیماریهاستو پر هزینه امیدورم دولت یه فکر اساسی برای این خانوادها بکنه چون بیشترشون از قشر ضعیف جامعه هستن.
    • دنیا IR ۱۱:۲۰ - ۱۳۹۶/۱۱/۲۳
      0 0
      من دیدم تو اینستاهمش میگذاشتن بیماریپروانه ای دعاکنیدو... خیلییی بده انشالله هیچکی دچارش نشه
    • زهرا IR ۲۳:۳۳ - ۱۳۹۶/۱۱/۲۵
      0 0
      الهی بگردم چقدر دردناک خدایا بابت سلامتی شکرت ولی اینا رو هم شفا بده سخته
    • سارا IR ۲۳:۵۱ - ۱۳۹۶/۱۱/۲۷
      0 0
      خدایا همه مریضا رو شفا بده چون شفا دسته توست
    • فرزاد IR ۰۹:۴۳ - ۱۳۹۷/۰۱/۲۷
      0 0
      خدا خودش همه بیماران را شفا بده ، صدا و سیما میتونه این بیماری رو در کانال سلامت و کانالهای تلویزیونی دیگه معرفی بکنه و افرادی که مبخوان به هر نحوی کمک کنن مطلع بشن تبلیغات تلویزیونی خیلی موثره
    • رزیتا .م IR ۱۰:۵۸ - ۱۳۹۷/۰۲/۱۶
      0 0
      واقعا چقدر عذاب میکشند خدایا خودت کمک کن
    • الهه IR ۰۳:۰۰ - ۱۳۹۷/۰۲/۲۵
      0 0
      اگه این افراد ناشناخته باقی بمونن که خیلی بده تحمل چنین دردی واقعا سخته آدم نمی دونه چی باد بگه به امید روزی که حال همشون خوب باشه ...😔😔😔
    • قارن گودرزی IR ۲۲:۳۰ - ۱۳۹۷/۰۶/۲۴
      0 0
      درود بر شما از انتشار و پیگیری این‌گونه اخبار غافل نیستید؛ جای تشکر دارد. پیداست که به زوایای رسالت خود واقفید؛ خدا یارتان. آیا شماره حسابی هم هست که در اختیار داوطلبان کمک قرار دهید؟
    • پورچیستا CA ۱۱:۱۷ - ۱۳۹۷/۰۷/۱۲
      0 0
      خدا شفا شون بده
    • مریم .ج IR ۱۸:۵۸ - ۱۳۹۷/۱۰/۱۵
      0 0
      سلام آیا درمانهای شناختی یا ریلکسیشن و کلا روان درمانی بر این افراد آزمایش شده یا خیر؟
    • hooshmand FR ۱۷:۳۰ - ۱۳۹۷/۱۲/۱۹
      0 0
      با سلام این بیماری با شستشو با آب اسیدی دستگاه یونیزه و نوشیدن آب قلیایی درمان میشود . کافی است امتحان کنید
    • مصطفی IR ۱۲:۴۰ - ۱۳۹۸/۰۲/۰۵
      27 6
      خدایا شکرت که ما رو سالم فرستادی انشا الله خوب بشوند چه صبری دارند
      • رها IR ۰۸:۴۹ - ۱۳۹۹/۱۰/۱۷
        0 0
        بله درسته
    • شیلان IR ۱۰:۲۵ - ۱۳۹۸/۰۲/۱۸
      0 0
      این بیماری به چه دلیل دربدن انسان به وجود می اید؟
    • مجتبی پوررضایی FR ۰۵:۴۸ - ۱۳۹۸/۰۳/۲۰
      0 0
      با سلام و خدا قوت سوالی داشتم و اینست که اگر یک بیمار پروانه ای که نوجوان میباشد و در نظر دارد با عمل جراحی بتواند از دستان خود استفاده کند آیا این موضوع جراحی دست امکان دارد و میانگین هزینه آن چقدره
    • غزاله منصورزاده IR ۱۴:۵۴ - ۱۳۹۸/۰۳/۲۲
      0 0
      من هم دیروز با یه آقاپسر مبتلا به ای بی آشنا شدم به نام علی که با وجود نداشتن دوتا دست از مچ نوازنده سنتور بود.اصفهان .
    • مبینا IR ۲۳:۲۴ - ۱۳۹۸/۰۴/۲۹
      0 0
      فقد میخوام از خدا ب خانواده هاشون صبر بدع🙌
    • پونی IR ۰۹:۱۰ - ۱۳۹۸/۰۷/۲۵
      0 0
      سلام اقای نوروزی بله شاید بتونین بهشون رای بدین وکمک کنین این کارتون خیلی خوبه ها اگر بخواین میتونید از شیوا جون بپرسین شاید اون دقیق تر بدونه
    • IR ۱۱:۴۲ - ۱۳۹۸/۰۸/۱۲
      0 0
      اللهم اشفی کل مریض
    • farzane IR ۱۲:۰۳ - ۱۳۹۸/۰۸/۱۲
      0 0
      سلام خدا قوت امروز برنامه طبیب رو دیدم خدا عمرتون بده شما انسانهای واقعی هستید کاش همه مثل شما بودن دنیا بهشت میشد
    • م IR ۱۴:۴۰ - ۱۳۹۸/۰۹/۱۰
      1 0
      اگه وضعیت بهداشت و درمان تو مملکت ما اصلاح بشه و مسئولین تکونی بخورن و دزدی نکنند اینقدر هزینه نداره و حداقل میشه این زخم ها را التیام بخشید
    • محمد رضا غفاری برنا IR ۲۱:۱۹ - ۱۳۹۸/۰۹/۱۱
      0 0
      به نظر من صرف هزینه در این موارد مصداق صدقه و خمس است
    • نادیا AE ۱۶:۱۴ - ۱۳۹۸/۰۹/۱۵
      0 0
      این بیماری واگیر داره؟
    • zahra IR ۱۸:۲۰ - ۱۳۹۸/۰۹/۲۴
      0 0
      سلام خیلی ممنون هستم از اینکه ما رو از این بیماری آگاه کردید.یک سوال داشتم خانه ای بی در چه سالی تاسیس شده است؟؟الان وضع چطور است؟؟
    • زینب RO ۲۲:۰۵ - ۱۳۹۸/۱۰/۰۸
      0 0
      چقدر ناراخت کننده که چنین رنجی را تا پایان عمرشان بر دوش میکشند؛باید به کمکشان شتافت؛چگونه؟
    • ناشناس IR ۰۲:۱۱ - ۱۳۹۸/۱۰/۲۶
      0 0
      سلام من برنامه شما را در شبکه خبر هم دیدم و خواستم بیشتر در ارتباط با این بیماری تحقیق کنم که این سایت را دیدم یعنی نظام ایران با این همه منابع نفت و گاز و معادن نمیتونه به این بیماران کمک کنه؟
    • ناشناس IR ۰۲:۱۴ - ۱۳۹۸/۱۰/۲۶
      0 0
      ای کاش نظام ایران به این بیماران و سایر بیماران که هزینه درمانی زیادی نیاز دارند و بیمه هیچ کموی به آنها نمیکند توجه واقعی و صادقانه میکرد و فقط برای سوءاستفاده و تبلیغات از آنها استفاده نمیکرد
    • IR ۰۰:۰۷ - ۱۳۹۹/۰۳/۳۰
      0 0
      بمیرم براشون...خیلی سخته خدایا خودت ریشه کن کن این دردو
    • صبا IR ۱۴:۲۴ - ۱۳۹۹/۰۶/۰۵
      0 0
      امیدوارم درمانی برای این بیماران پیدابشه.خدایا هیچ نوزاد مریض دیگه رو به این دنیا نفرست.
    • رضا علی خواه IR ۰۰:۳۴ - ۱۳۹۹/۰۹/۲۸
      0 0
      این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. فقط می توان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست. به امید اینکه روزی علم پزشکی ایران علارغم تحریم های غیر انسانی غربی ها.. شیوه های کم هزینه و موثری برای درمان آن بیابد
    • یک انسان IR ۱۰:۱۲ - ۱۴۰۰/۰۶/۰۶
      0 0
      واقعا ازصمیم قلب براشون متاسف وناراحتم و ازخداوندبجای شاکربودن بخاطرینکه مانندآنهانیستم میخواهم زودتربا شناسایی درمان دردشان انها راعلاج وشادی رابه تمام اعضا خانوادشون عنایت کند. کودک مبتلا دردمیکشدو مادرش هرروزبارها میمیرد. فقط خدا