به گزارش خبرنگار مهر، دکتر غلامرضا توگه در مراسم روز جهانی هموفیلی گفت: عوارض درمان هموفیلی با استفاده از داروی بیوتکنولوژی و مسائل اقتصادی مربوط به تهیه این داروها باعث شده داروهای حاصل از پلاسما بخش عمدهای از درمان بیماران هموفیلی در جهان را تشخیص دهد و در این شرایط به احتمال زیاد تا سالهای آینده در تامین درمان بیماران هموفیلی، وابسته به داروهای پلاسمایی هستیم.
وی افزود: مهمترین مشکل بیماران هموفیلی، نادر بودن بیماری آنان است به همین علت شاید توجه به این بیماران کمتر باشد و خوب شناخته نشوند. بنابراین لازم است در این زمینه اطلاع رسانی کافی صورت گیرد که در این زمینه سازمانهای مردم نهاد میتوانند نقش زیادی داشته باشند.
توگه ادامه داد: یکی از دلایل ضرورت شناساندن هموفیلی به مردم آن است که همه فکر میکنند این بیماری صد درصد ارثی است در صورتی که 25 درصد از مبتلایان به هموفیلی به علت جهش ژنتیک به این بیماری دچار شدهاند. بنابراین هموفیلی منحصر به عدهای خاص نیست.
توگه تصریح کرد: گزارشها و آمارهایی که در سطح جهانی درباره بیماران هموفیلی ارائه میشود، نشان دهنده آن است که بخش عمدهای از این بیماران در جهان دیده نشدهاند. آمار زیادی درباره بیماریهایی مانند مالاریا و ایدز وجود دارد اما کمتر دیدهایم که نمایندهای در سازمان جهانی بهداشت آماری از مبتلایان به هموفیلی ارائه دهد.
وی با بیان اینکه در ایران با وجود مشکلات از گذشته به بیماران هموفیلی توجه خاصی شده است، افزود: 50 سال قبل مرکز درمان هموفیلی در بیمارستان امام خمینی (ره) تاسیس شد و سازمان انتقال خون نیز به این بیماری توجه داشته است. در مجموع دست اندرکاران بخش دولتی و غیر دولتی نسبت به کشورهای دیگر، نگاه بسیار خوبی به بیماری هموفیلی داشتهاند.
توگه در ادامه گفت: در بیمارستان امام خمینی مرکز درمانی مبتلایان به هموفیلی را به مرکز تحقیقاتی تبدیل کردهایم و یکی از دغدغههای اصلی وزارت بهداشت تامین دارو و درمان این بیماران بوده است و مجموعه خوبی از یارانه درمان برای تامین داروهای مبتلایان به هموفیلی اختصاص داده شده است.
وی در ادامه گفت: سازمان انتقال خون به عنوان تنها مرکز تهیه خون و فراوردههای خونی نقش مهم و کلیدی در تهیه داروهای پلاسمایی دارد.
توگه با اشاره به ضرورت برخورداری از حجم مناسب پلاسما گفت: در کشوری مانند ایران که خون داوطلبانه اهدا میشود مشکلی برای تهیه پلاسما نداریم و این مورد یکی از افتخارات ماست. ایران رشد قابل توجهی در اهدای خون دارد به گونهای که در سال گذشته نزدیک به دو میلیون نفر خون اهدا کردند.
مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران با اشاره به نحوه تبدیل شدن پلاسما به دارو اظهار کرد: یا باید در داخل کشور پالایشگاه به این منظور داشته باشیم یا پلاسمای تولید شده را برای شرکتهای بین المللی پالایشگر بفرستیم یا پلاسما بخریم.
توگه افزود: متاسفانه داخل کشور پالایشگاهی برای استحصال داروهای پلاسمایی نداریم این در حالی است که دارای منبع خوبی از نظر پلاسمای انسانی هستیم. چند سالی است که با یکی از شرکتهای پالایشگر بین المللی پلاسما ارتباط برقرار کردهایم و پلاسما را برای تهیه دارو به این کشورها میفرستیم.
نظر شما