۲۷ بهمن ۱۴۰۴، ۱۶:۲۶

گلایه بیماران خودایمنی از کمبود دارویی؛ غذا و دارو واکنش نشان داد

گلایه بیماران خودایمنی از کمبود دارویی؛ غذا و دارو واکنش نشان داد

صبح امروز تعدادی از مبتلایان به بیماری‌های التهابی و روماتیسمی مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

به گزارش خبرنگار خبرگزاری مهر، صبح امروز بیش از ۱۰۰ نفر از بیماران مبتلا به بیماری‌های خودایمنی از جمله بیماری‌های التهابی روده مانند کرون و کولیت، بیماری‌های روماتیسمی و سوریازیس، مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند و این بیماران نسبت به کمبود طولانی‌مدت داروی حیاتی خود و توزیع نامناسب آن اعتراض دارند.

به گفته تجمع‌کنندگان، این دارو که عمدتاً به‌صورت تزریقی و در بسیاری موارد فقط در مراکز درمانی یا بیمارستان‌ها قابل تزریق است، باید به‌صورت منظم و ماهانه (گاهی دو تا پنج ویال در ماه) مصرف شود و قطع یا تأخیر در تزریق آن می‌تواند عوارض جبران‌ناپذیری به همراه داشته باشد.

بیماران می‌گویند: حدود یک سال است که تهیه این دارو با دشواری جدی مواجه شده است. اگرچه مسئولان اعلام کرده‌اند که دارو وارد شده و در حال توزیع است.

اما به گفته بیماران، دارو در داروخانه‌ها موجود نیست و هر بار که برای پیگیری مراجعه می‌کنند، با وعده «فردا» مواجه می‌شوند.

گلایه بیماران خودایمنی از کمبود دارویی؛ غذا و دارو واکنش نشان داد

یکی از بیماران در گفت‌وگو با خبرنگار ما اظهار کرد: این دارو با بیمه حدود ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان تمام می‌شود، اما در بازار آزاد هر ویال بین ۲۵ تا ۳۰ میلیون تومان فروخته می‌شود و اگر بیمار ماهانه سه تا پنج عدد نیاز داشته باشد، تأمین آن عملاً غیرممکن است.

برخی بیماران مدعی‌اند دارویی که باید از مسیر رسمی داروخانه‌های منتخب توزیع شود، سر از بازار آزاد درآورده و با قیمت‌های چند ده برابری به فروش می‌رسد. یکی از مراجعه‌کنندگان گفت: دارو را از دلال خریدم، بسته‌بندی بیمارستانی داشت، یعنی از شبکه رسمی خارج شده و وارد بازار آزاد شده است.

بیماران هشدار می‌دهند: وقفه در مصرف این دارو می‌تواند منجر به تشدید التهاب، خونریزی‌های گوارشی، تورم بدن، مشکلات حرکتی و حتی بی‌اثر شدن دارو در آینده شود؛ چراکه در برخی موارد، بدن نسبت به دارو آنتی‌بادی تولید می‌کند و در صورت قطع و وصل شدن درمان، احتمال کاهش اثربخشی وجود دارد.

یکی دیگر از بیماران گفت: می‌خواستم برای کشور مدال‌آوری کنم، اما حالا در صف دارو هستم، به‌خاطر همین بیماری و نرسیدن دارو، صلاحیتم رد شد. چند سال است با این شرایط درگیرم.

بیماران اعلام کردند که تا زمانی که پاسخ روشنی درباره زمان دقیق توزیع دارو و نحوه نظارت بر شبکه پخش دریافت نکنند، به پیگیری خود ادامه خواهند داد. به گفته آنان، تعداد بیماران مصرف‌کننده این دارو در کشور چند هزار نفر برآورد می‌شود و تداوم این وضعیت می‌تواند تبعات جدی برای سلامت آنان داشته باشد.

خبرنگار مهر برای پیگیری؛ موضوع را از سازمان غذا و دارو پیگیری کرد و محمد هاشمی سخنگوی سازمان غذا و دارو به ابهامات مطرح شده پاسخ داد.

توزیع داروی اینفلیکسی‌مب برای بیماران مبتلا به بیماری‌های خودایمن ادامه دارد

محمد هاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو، اعلام کرد: امروز حدود ۱۷ نفر از بیماران مبتلا به بیماری‌های خودایمن برای دریافت داروی اینفلیکسی‌مب (Remicade/رمیکید) مراجعه کردند. نماینده اداره کل دارو در این دیدار، روند توزیع دارو و نحوه دریافت آن را برای بیماران توضیح داد تا زمان و مکان دقیق دریافت داروی خود را بدانند و فرآیند توزیع شفاف شود.

وی افزود: بخشی از محموله وارداتی هفته گذشته توزیع شده و مقرر شده است بیماران فردا به داروخانه‌های منتخب مراجعه کنند تا داروی خود را دریافت کنند. دکتر هاشمی تأکید کرد که سازمان غذا و دارودر تلاش و پیگیر تأمین به موقع دارو برای بیماران است تا هیچ مشکلی در دسترسی آنها ایجاد نشود.

کد خبر 6750486

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
  • نظرات حاوی توهین و هرگونه نسبت ناروا به اشخاص حقیقی و حقوقی منتشر نمی‌شود.
  • نظراتی که غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نمی‌شود.
  • captcha

    نظرات

    • فاطمه IR ۱۶:۴۰ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      38 0
      ما بیماران التهابی روده نیاز جدی به داروی رمیکید داریم این دارو باید به موقع تزریق بشه وگرنه کم اثر خواهد بود چند ماهه برای تهیه دارو به مشکل خوردیم لطفاً رسیدگی کنید
      • IR ۱۷:۱۰ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
        22 0
        ده روز از زمان تزریق من گذشته و هیچ جا دارو نیست
    • علی‌رضا IR ۱۷:۰۱ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      22 1
      سلام، یک‌ساله که علاوه بر مشکلات بیماری و درد و ... باید هزارجور استرس برای تهیه‌ی دارو بکشیم و آخرش هم پیدا نمی‌شه
    • مجید IR ۱۷:۰۹ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      22 0
      خسته شدیم به جای درمان همش در داروخانه ها دنبال این دارو دویدیم و چیزی پیدا نکردیم لطفا پیگیر حق ما باشید
    • مجید زاهدی IR ۱۷:۱۰ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      22 0
      واقعاً راهکاری برای بیمارانی مثل ما که تعداد و دوز دارو و زمان تزریق شون مشخص و واضح است وجود نداره ؟!؟!
    • مادر IR ۱۷:۱۱ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      17 0
      دسترسی به این دارو برای ما بیماران خود ایمنی شبیه بیماران بیماران سرطانی است ، ما بدون این دارو اصلا امکان زندگی عادی نداریم ؛ زندگی همراه با درد و هزینه های سنگین چطور ممکنه! ما هر سری برای دریافت این دارو باید چند داروخانه ی منتخب رو بگردیم که آیا پیدا بشه یا خیر!😔
    • مینا IR ۱۷:۱۲ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      21 0
      توروخدا ی کاری کنید که دسترسی به این دارو راحت باشه واقعا تحمل درد ورنج بچمو ودیگر دوستانمو ندارم خواهش میکنم به کجا باید بریم التماس کنیم این راهش نیست هر ماه واسه گرفتن دارو باید کلی استرس بکشیم این بیماریها استرس براش سمه 🥺
    • محمود IR ۱۷:۱۴ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      21 0
      لطفا برای بیماران التهابی که ریمیکید دریافت میکردند یه تصمیم درست بگیرید الان ۲ماهه که نتونستم این دارو را تهیه کنم و بیماری پسرم عود کرده،چرا باید برای تهیه داروهای خاص و ضروری هر روز سرگردان بشیم ،هیچی کس به فکر این خانوادها نیست
    • FATEMEH IR ۱۷:۱۸ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      20 0
      یک ماه از تزریق داروم گذشته چند وقته از صبح میریم برای تهیه دارو تا غروب اخرش هم پیدا نمیشه لطفا رسیدگی شود
    • اکبر IR ۱۷:۲۳ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      16 0
      خسته شدیم الان چند وقته هر روز دنبال دارو تو داروخانه هاذباشیم اخرش هم پیدا نمیکنیم لطفا رسیدگی کنید
    • نوشین IR ۱۷:۲۳ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      15 0
      ما بیماران خود ایمنی نیاز مبرم به داروی رمیکید داریم اگر سر موقع تزریق نکنیم دچار عواقب وحشتناکی میشیم توروخدا هر کی مسئوله یه فکری به حال توزیع به موقعش بکنه ما علاوه بر تحمل درد و بیماری همش استرس نبود دارو رو داریم
    • حسین جهرمی US ۱۷:۲۶ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      17 0
      سلام من چند سال هست که هر ماه باید پنج ویال آمپول رمیکید بزنم اما الان چند ماه هست که نتونستم سر وقت انجام بدم و باعث شده تا بیماری دوباره عود کنه مسئولین پیگیری نمایید
    • آرزو طاهری TR ۱۷:۲۶ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      16 0
      سلام و عرض ادب بسیار گلایه مند هستم از توزیع داروی ریمیکید بسیار حساس و ضروری هست برای بیماران مبتلا به کرون عاجزانه استدعا میکنم که به این مورد رسیدگی کنید دختر بنده مبتلا به کرون هست و این بسبار حیاتی برای ایشون من نمیدانم شما که این متن رو مطالعه میکنید فرزند دارید یا خیر ، ولی شما رو قسم میدهم به هرانچکه برایتان مقدس است به این موارد بی تفاوت یا کم توجه نباشید متشکرم .
    • منیژه IR ۱۷:۲۸ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      19 0
      سلام خواهش میکنم مسوولین رسیدگی کنند هرماه اسیر داروخانه ها هستیم از کارو زندگی افتادیم برای تهیه این دارو واقعا باید به درد ما متحمل بشن تا ببینن درصورت تزریق نکردن ما چه دردی رو میکشیم علاوه بر درد جسمانی باید درد روانی هم داشته باشیم به خاطر کمبود دارو
    • خانم کیا FI ۱۷:۳۰ - ۱۴۰۴/۱۱/۲۷
      23 0
      ریمیکید داروی حیاتی ماست، بدون ریمیکید زندگی برای ما هیچ‌معنایی نداره،تقاضامندیم به فریاد تمام بیماران خود ایمنی برسید، استرس برای بیماران سم مهلکه، لطفااااا رسیدگی کامل انجام شود، ما هنوز دوز این دوره رو تهیه نکردیم به فکر دوز بعدی دارو هستیم که ببینیم پیدا میشه یا نه