خبرگزاری مهر -گروه استانها - نوشین سلامت: می‌گوید هر موقع از مقابل نانوایی عبور می‌کنم یا ندانسته و ناآگاه مواد غذایی که نباید را می‌خورم، دستگاه گوارشی من دچار مشکل می‌شود و مجبور هستم چند روز مداوم کرختی و بی حالی را در گوشه خانه تحمل کنم تا با دفع پروتئین مصرفی از بدن به سلامت روزهای عادی برگردم.
برای تهیه محصولات غذایی و مواد مصرفی باید هزینه‌های بالایی را بپردازم و حین مصرف غذا در مکان‌های ناشناخته نیز تمام توجه و حواسم به غذا باشد تا مبادا ندانسته خوراکی را مصرف کنم که روده مرا تحریک کرده و سبب عوارض شدید شود.
به گفته او برخی مواد غذایی بیماران سلیاکی بسیار متفاوت‌تر از موادی است که مردم عادی به راحتی می‌توانند آن را مصرف کرده و به نیاز بدن خود پاسخ دهند، طوری که حتی نان مصرفی این افراد نیز باید عاری از پروتئینی باشد که هم در گندم و جو وجود دارد و هم به عنوان نگهدارنده به بسیاری از محصولات فرآوری شده افزوده می‌شود.
بیماری نادری که علی رغم نامش شایع است
عارف رحیمی، فوق تخصص بیماری‌های گوارش و کبد در گفتگو با خبرنگار مهر سلیاک را یک بیماری وراثتی عنوان و اضافه کرد: این بیماری ناشی از یک زمینه ارثی یا بر اثر استرس و مصرف مداوم محصولات شیمیایی در افراد ایجاد شده و با تأثیرگذاری گلوتن بر سطح جذب روده باعث می‌شود مواد معدنی، ویتامین‌ها و چربی جذب نشده و زمینه مشکلات گوارشی در بیمار ایجاد شود.
وی با تاکید بر اینکه این حساسیت بر اثر مصرف گلوتن در بیمار ایجاد می‌شود، عنوان کرد: عمده مواد غذایی مصرفی پروتئین گلوتن دارند و بدن این بیماران به شدت به این پروتئین حساسیت نشان می‌دهد که در صورت کنترل مواد غذایی مصرفی می‌توان تا حد چشمگیری از عوارض بیماری پیشگیری کرد.
به گفته این فوق تخصص بیماری‌های گوارشی از علائم و عوارض شایع در این بیماران می‌توان به کمبود شدید ویتامین و املاح معدنی، بدخیمی دستگاه گوارش، حمله‌های عصبی و صرعی، کم خونی و فقر شدید آهن، تاول‌های پوستی و زوال عقل اشاره داشت.
بیماری سلیاک در عین ساده انگاری برخی افراد در جامعه بسیار خطرناک است که در صورت عدم رعایت رژیم بایسته از سوی بیماران تخریب دیواره‌های روده شده و زمینه سرطان روده را ایجاد می‌کند.
وی همچنین خاطرنشان کرد: بیماری سلیاک در عین ساده انگاری برخی افراد در جامعه بسیار خطرناک است که در صورت عدم رعایت رژیم بایسته از سوی بیماران، موجب تخریب دیواره‌های روده شده و زمینه سرطان روده را ایجاد می‌کند که اصطلاحاً این نوع اختلال در سلامت افراد بیماری خاموشی است که در صورت عدم کنترل می‌تواند به شایع‌ترین بیماری در جامعه تبدیل شود.
جعفر خدمتی، رئیس انجمن بیماران سلیاک استان اردبیل نیز با اشاره به روند رو به افزایش تعداد مبتلایان به این بیماری نادر در استان اردبیل گفت: عدم آگاهی از نوع بیماری سلیاک و عوارض شدید آن در جامعه متأسفانه سبب تشدید آن می‌شود که برای پیشگیری از عوارض حاد این نوع بیماری باید در کنار کنترل آن آگاهی‌های لازم را در جامعه فراگیر کنیم.
سلیاک؛ از حسرت‌های ریز و درشت تا هزینه‌های هنگفت
جمیله داننده، یکی از بیماران مبتلا به سلیاک در گفتگو با خبرنگار مهر از مشکلات بیماری خود اینطور گفت: بیماران سلیاکی با مشکل تغذیه محصولات غذایی مواجه هستند چون نمی‌توانند محصولاتی را که به روش صنعتی در کارخانجات و شرکت‌ها تولید می‌شود، استفاده کنند و یکی از محصولات مهمی که همه بیماران از مصرف آن رنج می‌برند نان هست.
وی ادامه داد: ما به خاطر حساسیتی که به گلوتن که در گندم و جو وجود دارد و همچنین کلیه محصولاتی که در شرکت‌ها تولید می‌شود از گلوتن به عنوان مواد نگهدارنده، افزودنی و اضافه کننده استفاده می‌کنند از خوردن این اقلام محروم هستیم.
جعفر خدمتی، رئیس انجمن بیماران سلیاک اردبیل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: بیماران سلیاک برای تأمین نیاز بدن خود مجبور به تأمین مواد غذایی و محصول مصرفی مشابه مردم عادی هستند که الزاماً باید بدون گلوتن باشد و همین مشکل به دلیل پروسه تهیه و عرضه هزینه هنگفتی را روی دوش بیماران سلیاک می‌گذارد.
وی همچنین خاطرنشان کرد: جامعه سلیاکی اردبیل با ۲۵۰ نفر عضو گاهاً ۱۰ تا ۳۰ برابر قیمت محصولات غذایی مردم عادی را برای تأمین مواد مصرفی خود هزینه می‌کنند که به عنوان مثال برای تهیه یک قرص لواش باید ۱۲ هزار تومان پول پرداخت شود و این در حالی است که هر فرد مبتلا به این بیماری روزانه به طور متوسط ۵ قرص لواش مصرف می‌کند و مجموع هزینه نان این افراد در روز حدود ۶۰ هزار تومان برآورد می‌شود.
این فرد سلیاکی همچنین یادآور شد: اگر با حمایت مسئولان و نهادهای مربوطه بتوانیم یک واحد کارگاه لواش پزی ویژه بیماران سلیاکی در اردبیل راه اندازی کنیم مشکل عمده ما در حوزه تأمین نان برطرف خواهد شد.
مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری اردبیل در گفتگو با خبرنگار مهر در خصوص راه اندازی یک باب نانوایی ویژه بیماران سلیاک در اردبیل اظهار کرد: با نشستی که با جمعی از این بیماران داشتیم با احصای مشکلات عمده این افراد نبود نانوایی ویژه در درجه نخست مشکلات قرار داشت که در همین راستا با رایزنی‌های انجام شده قرار بر راه اندازی سریع یک واحد نانوایی در اردبیل شد.
مطالعات و اقدامات اولیه راه اندازی کارگاه نانوایی بیماران سلیاکی انجام شده و با صلاحیت سنجی و اعلام آمادگی بخش خصوصی مقدمات اولیه کار استارت می‌خورد.
رضوان باقلاچی تصریح کرد: مطالعات و اقدامات اولیه این موضوع انجام شده و با صلاحیت سنجی و اعلام آمادگی بخش خصوصی مقدمات اولیه کار استارت می‌خورد.
به گفته وی هم اکنون سه بخش خصوصی برای راه اندازی نانوایی ویژه بیماران سلیاک در اردبیل اعلام آمادگی کردند که پس از انجام اقدامات اولیه این واحد در سریع‌ترین زمان راه اندازی و تکمیل می‌شود که مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری برای تقلیل بوروکراسی‌های اداری در راه اندازی این واحد قول مساعد داد.
حساسیت‌های بیماران سلیاک درک شود
مریم قربانی، دیگر فرد مبتلا به سلیاک در اردبیل در تشریح مشکلات نگهداری مواد غذایی این بیماران اذعان کرد: بیشترین محصول مصرفی ما نان است که برای نگهداری آن باید زحمت زیادی متحمل شویم و در آخر یک قرص نان تنها ۳ روز قابلیت ماندگاری و فریز کردن دارد و چنین موضوعاتی به انبوه دغدغه‌های ما اضافه می‌کند.
وی با اشاره به اینکه بیماران سلیاک برای تأمین کربوهیدات لازم باید مواد غذایی متفاوتی را در برنامه غذایی خود قرار دهند گفت: یکی از محصولات پرمصرف در بین جامعه سلیاک ماکارانی است که به علت عدم تولید این محصول در کشور مجبور به پرداخت هزینه بالای به محصول وارداتی هستیم که چیزی حدود ۴۰۰ هزار تومان برآورد می‌شود و به دلیل بضاعت کم بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری گاه تأمین همین ماکارانی ساده نیز برای ما حسرت می‌شود.
مشیری، یکی از مبتلایان به بیماری نادر سلیاک نیز گفت: ما وقتی وارد فروشگاه‌های بزرگ می‌شویم نمی‌توانیم حتی یک شکلات تهیه کنیم چون مجاز به استفاده نیستیم و برای ما ضرر دارد چون اگر گلوتنی به صورت مشکوک وارد بدنمان شود چند روز باید بی حالی و کرختی را تحمل کرده و تاب بیاوریم و در خانه بمانیم تا گلوتن به صورت کامل از بدن ما دفع شود.
وی ضمن ابراز تأسف از عدم آگاهی مردم عادی از بیماری سلیاک افزود: گاه بسیاری از مردم عادی به دلیل عدم اطلاع از وجود چنین بیماری در مواجهه با یکی از افراد مبتلا به سلیاک به طرز عجیبی برخورد می‌کنند که در این راستا خیلی از حساسیت‌های ما نیز از سوی جامعه درک نمی‌شود و این برای ما دردناک است.
خدمات جامعه سلیاکی فاقد ساز و کار بایسته
رئیس انجمن بیماران سلیاک اردبیل تصریح کرد: متأسفانه بسیاری از محصولات فرآوری شده و حتی داروهای مصرفی که در دسترس بیماران سلیاکی هست به صورت واضح بر روی بسته محصول وجود یا عدم وجود گلوتن مشخص نمی‌شود و همین موضوع برای ما مشکل آفرین است چرا که برای بهبود وضعیت حاد بیماری و کنترل برخی عوارض باید مصرف دارو در بیماران سلیاکی مستمر باشد.
خدمتی همچنین از عدم مشمولیت بیمه به داروهای مصرفی بیماران سلیاکی خبر داد و اذعان کرد: با آنکه چندین بار به علوم پزشکی مراجعه کرده و تقاضا کردیم تا با درخواست از مرکز کشور نسبت به بیمه داروهای مصرفی سلیاکی های اردبیل اقدام کنند تا بجای هزینه‌های بالای دارو و برخی آزمایش‌های ضروری به فکر هزینه‌های مواد غذایی خود باشیم، اما پاسخ قانع کننده‌ای دریافت نکردیم.
با اذعان به افزایش تعداد بیماران سلیاک اردبیل تقاضای بیمه داروهای مصرفی برای این بیماران با توجه به سیاست‌های بهداشت و درمان کشور شاید کار آسانی نباشد!
رئیس مرکز تحقیقات بیماری‌های گوارشی دانشگاه علوم پزشکی استان اردبیل در این باره گفت: با اذعان به اینکه تعداد بیماران سلیاک اردبیل در طول سال‌های گذشته روند افزایشی داشته تقاضای بیمه داروهای مصرفی برای این بیماران با توجه به سیاست‌های بهداشت و درمان کشور شاید کار آسانی نباشد اما در صورت تقاضای جمعی این بیماران می‌توان درخواست آن‌ها را به وزارت بهداشت مکاتبه کرد تا زمینه حل مشکل تأمین دارو برای این عزیزان فراهم شود.
فرهاد پورفرضی یادآور شد: رعایت رژیم برای بیماران سلیاکی جز امور واجب بوده و در کنار آن کمک گرفتن از برخی داروها همچون امپرازول و قرص‌های کنترل تحریک معده و روده می‌تواند در کنترل عوارض اثربخش باشد اما برای بیمه اقلام دارویی این بیماران عملاً کاری از عهده علوم پزشکی اردبیل برنمی آید.
وی با اقرار به هزینه‌های بالای آزمایش بیماران سلیاکی گفت: بن کمک هزینه دارویی و مواد غذایی بیماران سلیاکی که به صورت ماهانه از سوی انجمن بیماران سلیاکی کشور پرداخت می‌شود بسیار ناچیز بوده و کفاف هزینه‌های درمانی این بیماران را نمی‌دهد و برای چاره جویی در این راستا باید از ظرفیت‌های جدی برای جبران هزینه‌های هنگفت این بیماران خاص بهره مند شد و این موضوع در نهایت بسته به تصمیم مسئولان کشوری دارد.
با تمام کش و قوس‌هایی که بر سر بیماری‌های خاص در کشور انجام می‌شود تا خاص شناخته نشوند که مبادا هزینه‌های اضافی روی دست دولت و ارگان مربوطه تلنبار شود، اما این بار لازم است تا بیماری‌هایی همچون سلیاک که روند افزایشی دارد به عنوان بیماری خاص شناخته شود، چون در این وضعیت گرانی که تحمل تأمین مواد غذایی برای مردم عادی سخت و دشوار است این بیماران مجبور هستند ماهانه ۷ میلیون تومان را برای تأمین مواد مصرفی خود پرداخت کنند و فکر می‌کنیم همین یک مورد دلیل خوبی برای حمایت جدی از جامعه سلیاکی باشد.
نظر شما