به گزارش خبرنگار مهر، بيماري اوتيسم كه از آن به "درخودماندگي" تعبير مي‌شود نوعي بيماري عصبي شناختي است كه ارتباطات فردي و اجتماعي بيمار را مختل مي‌سازد و وي را به انزوا مي‌كشاند.
بيش حسي، گوشه‌گيري، اشكال در تكلم، حساسيت شديد به برخي محرك‌ها، اختلال در بازي، خودداري از تماس چشمي و انجام حركات كليشه‌اي و تكراري، از جمله ويژگي‌ها و علايم اوتيسم است.
هنوز دلايل روشن و قطعي براي ابتلا به اوتيسم شناخته نشده است اما بعضي پژوهشگران، ژنتيك و برخي ديگر، عوامل محيطي را در بروز اين بيماري مؤثر مي‌دانند.
آماري كه پژوهشگران آمريكايي در سال 2012 منتشر كرده‌اند ميزان شيوع اين بيماري را يك در 85 نشان مي‌دهد اما در ايران، تا كنون هنوز تحقيقي در اين زمينه صورت نگرفته است.
بيماران اوتيستيك به خصوص در سنين جواني، به جهت بيش‌حسي، اشكال در تكلم، آسيب‌پذيري رواني و ايجاد سر و صدا در محيط خانه و نيز به خاطر اجتماعي نبودن، مشكلات جدي را براي پدر و مادر و ساير فرزندان خانواده ايجاد مي‌كنند كه گاهی خانواده را مستأصل مي‌كند.
برای این منظور و برای آنکه باری از دوش خانواده های دارای فرزند اوتیسم برداشته شود، اولين مركز جامع نگهداري موقت و خدمات مراقبتي و توانبخشي روزانه براي نوجوانان و جوانان اوتيستيك كشور به صورت آزمايشي در خراسان رضوي راه‌اندازي شده است.
افزايش بهداشت رواني و كاهش فرسودگي خانواده‌هاي دارای فرزند اوتیسم
معاون توانبخشي اداره کل بهزيستي استان خراسان رضوي در گفتگو با خبرنگار مهر عنوان کرد: اين مركز با هدف افزايش بهداشت رواني و كاهش فرسودگي خانواده‌هاي اين بيماران و نيز كاهش تقاضاي نگهداري آنها به صورت شبانه‌روزي، تأسيس شده است.
حميدرضا پوريوسف گفت: اين مركز كه به صورت خيريه اداره مي‌شود توسط والدين و اعضاي خانواده‌هايي كه كودك و نوجوان اوتيستيك دارند تشكيل شده است.
وي افزود: در مركزي كه به تازگي و به صورت آزمايشي راه‌اندازي شده، نوجوانان و جوانان اوتيستيك بالاي 14 سال، به صورت موقت نگهداري و به شكل روزانه خدمات آموزشي و توانبخشي دريافت مي‌كنند.
پوریوسف ابراز کرد: همه مراكز فعلي آموزش كودكان اوتيسم، روزانه هستند و تمام سنين را پذيرش مي‌كنند كه اين امر مشكلاتي را ايجاد مي‌كند زيرا سنين مختلف كودكان و نوجوانان اوتيستيك، مراقبت‌ها و برنامه‌هاي آموزشي متفاوتي دارند.
وي همچنين در خصوص بحث نگهداري نوجوانان و جوانان اوتيستيك در مركز جديد عنوان کرد: نگهداري اين افراد در مركز ياد شده، بيشتر جنبه توافقي دارد و چون مؤسسين اين مركز بيشترشان اعضاي خانواده‌هاي اوتيسم هستند مشكلات خانواده‌هاي همسان را به خوبي درك مي‌كنند.
خدمات آموزشي و توانبخشي برای نوجوانان با اختلال اوتیسم
معاون توانبخشي اداره کل بهزيستي استان خراسان رضوي افزود: به همين جهت آنها تصميم گرفته‌اند فرزندان خانواده‌هايي را كه به خاطر رفتارهاي احتمالا ناهنجار فرزندان اوتيستيك به ستوه آمده‌اند براي مدت كوتاهي به صورت شبانه‌روزي نگهداري كنند و البته به صورت روزانه و در كنار ساير فراگيران، آنان را از خدمات آموزشي و توانبخشي هم بهره مند سازند.
وی تصریح کرد: بيماران اوتيستيك به خصوص در سنين جواني، به جهت بيش‌حسي، اشكال در تكلم، آسيب‌پذيري رواني و ايجاد سر و صدا در محيط خانه و نيز به خاطر اجتماعي نبودن، مشكلات جدي را براي پدر و مادر و ساير فرزندان خانواده ايجاد مي‌كنند كه گاهی خانواده را مستأصل مي‌كند.
پور یوسف اظهار کرد: اگر مراكزي ايجاد شوند كه بتوانند فرزندان اين خانواده‌ها را حتي اگر شده براي چند روز نگهداري كنند سطح بهداشت رواني خانواده، ترميم و از فرسودگي آن پيشگيري مي‌شود.
وي افزود: به همين جهت، انجمن حمايت از بيماران اوتيستيك خراسان رضوي كه غير دولتي است و با محوريت خانواده‌هاي اين بيماران اداره مي‌شود تصميم به راه‌اندازي يك مؤسسه خيريه در اين زمينه با كمك بهزيستي گرفت.
معاون توانبخشي بهزيستي خراسان رضوي گفت: اين مركز، همچنين تقاضاي پذيرش كودكان و جوانان اوتيستيك در مراكز شبانه‌روزي را كه در حال حاضر بالاست كاهش مي‌دهد.
پور یوسف با اشاره به هزینه های بالای نگهداری از این بیماران برای خانواده ها ابراز کرد: خانواده‌ها توان پرداخت اين هزينه‌ها را ندارند و از طرفي، براي تأسيس مراكز شبانه‌روزي اوتيسم هم، داوطلب چنداني وجود ندارد.
وی عنوان کرد: بنا بر اين نگهداري موقت كودكان و جوانان اوتيستيك به صورتي كه خانواده بتواند تنفسي داشته باشد و براي مسافرت، تفريح، مهماني و ديگر مسائل خانوادگي، برنامه‌ريزي نمايد، يك هدف راهبردي در اين زمينه به حساب مي‌آيد.
70 كودك و نوجوان اوتيستيك در خراسان رضوی
كارشناس اوتيسم بهزيستي خراسان رضوي نيز به خبرنگار مهر ابراز کرد: در حال حاضر 70 كودك و نوجوان اوتيستيك تحت پوشش مراكز آموزشي و توانبخشي روزانه هستند و برآورد ما اين است كه تعداد بيشتري بيمار اوتيستيك نيز بدون دريافت خدمات مناسب در خراسان رضوي زندگي مي‌كنند.
سمانه طاهري زاده گفت: به جهت اينكه مراكز فعلي اوتيسم استان، تمام افراد بالا و زير 14 سال را پذيرش مي‌كردند، نياز به يك مركز مستقل بود كه بتواند اوتيستيك‌هاي شديد بالاي 14 سال را كه نياز به مراقبت‌ها و آموزش‌هاي ويژه دارند خدمات رساني كند.
وي با بيان اينكه در هيچ استاني، مركز مستقل و جامع نگهداري و خدمات‌دهي به نوجوانان و جوانان اوتيستيك وجود ندارد گفت: اين مركز به صورت آزمايشي تأسيس شده و در صورت عملكرد مثبت و استقبال خانواده‌ها، دائمي شده و در صورت نياز، مؤسسات ديگري نيز در اين زمينه ايجاد خواهد شد.
طاهری زاده عنوان کرد: از آنجا كه اين مؤسسه به صورت خيريه اداره مي‌شود مردم مي‌توانند كمك‌هاي خود را مستقيما به آنجا اهدا كنند تا در اختيار بيماران اوتيستيك و خدمات‌دهي به آنان قرار گيرد.
وي همچنين گفت: البته بهزيستي نيز در صورت تأمين اعتبارات لازم، كمك‌هايي را به اين مركز خواهد داشت.
خانواده‌هاي بيماران اوتيستيك با چالش‌هاي زيادي دست و پنجه نرم مي‌كنند
طاهري زاده يادآور شد: خانواده‌هاي بيماران اوتيستيك، با چالش‌هاي زيادي دست و پنجه نرم مي‌كنند و گاه سلامت و رفاه والدين و ديگر فرزندان، فداي گذران زندگي فرد بيمار مي‌شود.
وي با بيان اينكه در برخي از كشورهاي پيشرفته مراكزي براي نگهداری از اين گونه بيماران يا مثلا بيماران آلزايمر ايجاد شده است گفت: اين مراكز براي ساعاتي در هفته، بيمار را نگهداري مي‌كنند تا اعضاي خانواده بتوانند به كارهاي برزمين‌مانده يا فعاليت‌هاي معمول خود بپردازند.
کارشناس اوتیسم بهزیستی خراسان رضوی افزود: اما در ايران، هنوز اينگونه مراكز وجود ندارد و بهزيستي خراسان رضوي با همكاري انجمن حمايت از بيماران اوتيسم، براي نخستين بار در سطح كشور، چنين مركزي را داير كرده است.
در حال حاضر سه مركز آموزشي توانبخشي روزانه كودكان اوتيستيك در خراسان رضوي مشغول فعاليت هستند که از اين مراكز دو مركز در مشهد و يكي در شهرستان طرقبه‌شانديز مشغول خدمت رساني به كودكان اوتيستيك است.
--------------------------
گزارش : ملیحه زرین پور
نظر شما